Tällainen mikrokefalia-tarina...

Seuraa 
Liittynyt17.9.2015

Ajattelin ensin kirjoittaa tuohon aikaisempaan ketjuun,mutta sitten

päätinkin kertoa meidän lapsesta ihan erikseen,juttu kun ei ole

kovin lyhyt eikä yksinkertainen.



Vastoinkäymiset alkoivat jo raskausaikana,kun viikolla 15 ekassa

ultrassa todettiin kaksosraskaus(tämä ei itsessään ollut vastoinkäyminen!)Vauvoilla oli yhteinen istukka ja jonkinmoinen kokoero,joka kuitenkin oli normaali.Sain lähetteen rutiiniultraan TAYSiin

jonne menin rv17.

Jotain oli vialla.Toinen vauva oli nyt miltei puolet pienempi ja oleskeli

paljon pienemmässä määrässä lapsivettä kuin toinen.Epäily:fetofetaali-

nen transfuusio-oireyhtymä,joka kehittyy n.2%:llé identtisistä kaksos-

raskauksista ja tarkoittaa käytännössä sitä,että toinen vauva saa liikaa

ravinteita ym. ja toinen menettää niitä ja kuihtuu.Kumpikin vauva on

hengenvaarassa.

Meillä tilanne oli vielä sikäli surkea,että yleensä tämä syndrooma kehit-

tyy vasta rv30 jälkeen, jolloin vauvat otetaan yleensä ulos.No,meillä

tämä ei tietenkään käynyt päinsä.

Päätettiin seurantaultrasta vajaan viikon päähän, koska joskus synd-

rooman eteneminen saattaa pysähtyä.

Menin siis takaisin TAYSiin rv18 vain todetakseni että toinen pikkuinen

ei ollut jaksanut taistella.Pienemmän vauvan sydän ei enää lyönyt ja

lääkärit varoittelivat,että on suuri mahdollisuus että toinenkin vauva

menehtyy ja ainakin vammautuu.

Sydän kurkussa odottelimme ja kahden viikon välein kävin ultrassa.

Toinen vauvamme kuitenkin kasvoi,joskin aivoissa oli turvotusta.

Ja rv30 jälkeen pään kasvu hidastui merkittävästi ja syntyessään iha-

nan poikamme pää oli 31cm ympärysmitaltaan.Jo salissa hänet todet-

tiin mikrokefaliseksi.



Nyt poika on 4kk,py n.37,5cm.Ihana,nauravainen,erittäin sosiaalinen

poika joka kovasti yrittää kääntyä.Nyrkit aukeavat kyllä,mutta leluihin

ei osaa tarttua.Seuraava kontrolli on tammikuussa neurologisella

polilla,mitään ennustetta kehityksestä emme mekään ole saaneet.Aika

näyttää.



Välillä on todella synkkiä päiviä,mutta onneksi harvemmin.En osaa

ainakaan vielä ajatella poikamme kehitysvammaisuutta ja kaikesta

huolimatta elätän vielä toivoa,että kaikki ovat erehtyneet... :)



Ja oli miten oli, poikamme on kaikin puolin rakastettu ja haluttu.Siihen

ei vaikuta se,että hänen elämänsä alku oli niin toivottoman epäonninen.



Hyvää talven odotusta kaikille!



Riisimuro+poika 4kk ja isosisko 2v.

Kommentit (3)

Vierailija

Hei!!



Meillä ei tota sairautta ole,vaan tartuin tohon feto-fetaali juttuun.Meillekin oli tulossa identtiset kaksostytöt.RV 24 vatsa oli kasvanut huikeisiin mittoihin.RV 25 molemmat tytöt kuolivat.Lapsivettä ehdittiin poistaa 6,5 l ja melkein 10 l tuli vielä synnytyksessä.Toinen oli turvonnut ja toinen kuihtunut...pienempää yritettiin saada jaksamaan vielä viikko,mut ei selvinnyt leikkaukseen asti.Tämä tapahtui -02.Eihän tässä mitään järkeä tainnut olla,mut halusimpa vaan kertoa.....



Vointeja teille!!



ps.nyt meillä on huolenaiheena maksasairas tyttö,3kk.Kovasti kasvatellaan ja maksansiirtoa odotellaan joskus tapahtuvaksi.

Vierailija

teidän puolestanne.Yhden vauvan menetyskin oli rankkaa,mutta sain

sentään lohduksi poikamme,oli hän sitten " normaali" tai ei.

Tuntuu niin epäreilulta että onnettomuudet tuntuvat kasautuvan muu-

tamien ihmisten harteille.Meilläkin pari rankkaa keskenmenoa takana

ennen tätä raskautta,joten tuntui kohtuuttomalta..mutta jossitteluhan

on turhaa.



Toivottavasti pienokaisenne maksasairaus saadaan hoidettua kunnolla.

Voimia teille ja yritetään olla katkeroitumatta elämälle,joka kuitenkin

yleensä lopulta voittaa!



t.Riisimuro,jolla ilmiselvästi menossa positiivispäivä

itsepäinen

Ajattelin laittaa itsestäni pienen kertomuksen, jokainen saa itse päätellä onko mikrokefalia mahdollisuus, kaiken alku, mutta se ei ole loppu. Olen -79 syntynyt tuolloin vain mainittiin äidilleni pääni olevan normaalia pienempi, tytöllä on vain yksi pään aukile. Ei kukaan sen enempää asiaan kiinnittänyt huomiota ei neuvolassa vasta koulussa. En oppinut lukemaan, matikka yhtä tuskaa, tuskaa tuottivat myös sosiaaliset tilanteet, motoriikan vaikeat ongelmat.. Tosin en kyllä osannut kunnolla puhuakkaan, joten laaja-alaiset oppimisvaikeudet ns.MBD. Tällä diagnoosilla mentiin ain vuoteen -90. Silloin ensimmäisen kerran kiinnitettiin huomiota pieneen päähäni, pieniin korviini ja kasvoihin ja muutenkin pieneen kokooni. Silloin epäiltiin sikiö aikaista alkoholimyrkystä. Äiti kiisti, joten asia jäi siihen. Mitä kävi koulun kanssa se oli todella tuskaa, joten se loppui 8luokalle. CP vammasta on puhuttu koko mun elämän ajan, joten se on ja pysyy, jos ketä häiritsee niin ei minua. Viime vuonna sain vahvistetun FAS diagnoosin ja siihen liittyvät ongelmat sai vihdoin nimen. Kaikesta huolimatta, mulla on ajokortti ja autossa apulaitteita alaraajat on jäykät silti manuaali vaihteisto, asun omillani ja yksin sellaisessa talossa mikä lämpii puilla. Olen halunnut näyttää niille ihmisille ketkä ovat sanoneet etten pysty vammojeni takija tekee sitä tai tätä. Itse olen lapsena kokenut aikuisten suusta vain vähättelyä toivottavasti kenenkään kellä on mikrokefalia ei tarvitse kokea sitä. Tosin mikrokefalian kanssa on omat haasteet ja vaikeudet, koska mitä pienempi pää sitä enemmän aivot puristuu ja sitä vaikeampi on myös vamman aste. Ne asiat mitkä ovat normille itsestään selviä on haasteellisia miulle tai mahdottomia. Eli samat ongelmat on ja pysyy mitkä oli jo lapsena ne ei häviä vaikka ikää tulee ne vain muuttaa muotoaan ja osa pysyy samana. Se miten ympäristön pitäisi suhtautua ei ole helppoa vastata, koska itse olen ollut aika haasteellinen eli hermoja on vanhemmilta ja muiltakin kysytty. Mikäli lapsi tarvitsee apuvälineitä oppimiseen on normaalia, koska tietyt apuvälineet säilyy aikuisuuteen ja saattaa lisääntyäkin. Ei siis tarvitse aikuisen tuntea syyllisyyttä tai turhautumista, jos ei lapsi opi jotakin. Itse on koskaan oppinut laskemaan, oppimaan kelloa, sitoo kengännauhoja, lämpömittari tuottaa tuskaa, kirjoittaminen jos ei oo pakko niin hyvä. Kirjainten hahmottaminen on vaikeaa, joten lukemista helpottaa, jos joku nauhoittaa kirjassa olevan tekstin ja sen pystyy seuraa kirjasta samaan aikaan saattaa onnistua. Helpompaa on oppiminen, kun kaikki on valmiiksi luettu eli tarvitsee vain kuunnella. Kuvallisesta päivä struktuurista on hyötyä läpi elämän, itse vielä hyödyn tukiviittomista, jotka on eri asia kun viittomakieli. Lähimuisti on mikrokefalian todellinen haitta puoli ikään katsomatta, tämä selittää sen ettei asioiden oppiminen koskaan ole helppoa. Mikäli lapsi kiukuttelee tiettyjen vaatteiden kanssa voi johtua siitä, että se kangas voi sattua tai tuntua inhottavalta. Aisti ja tunto muutokset ovat yleisiä ja säilyy aikuisuuteen. Jopa hattu ja lapaset voivat sattua, itse painin tämän ongelman kanssa. Kuulon kanssa on omat ongelmat tiettyjä äänen sävyjä ei erota, osa äänistä sattuu korviin tosi pahasti. Mikrokefalia on yleensä vain jonkun muun vamman seuraus ei itse aiheuttaja.

Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.

Uusimmat

Suosituimmat