LARYNGOMALASIA

Seuraa 
Liittynyt17.9.2015

Pojalla 5kk epäillään laryngomalasiaa hengityksen rohinan ja nielemisvaikeuksien syyksi. Löytyykö täältä kohtalotovereita? Haluaisin tietää vaivasta enemmän kuin mitä olen itse selville saanut.

Sivut

Kommentit (89)

Vierailija

Heips!



Mitä teille muille kuuluu?



Cornetto ja mammax5 toivottavasti teillä molemmilla on asiat menossa hyvään suuntaan! Olette olleet ajatuksissani ja toivon todellakin että asianne ovat ok.



Meillä menee ihan ok. Poika ruoka-lakkoilee soseiden kanssa vaikka söi jo ihan kivasti. En tiedä miksi yht äkkiä vapun tienoilla vain lopetti syömisen :-(. Mutta onneksi hän alkoi samoihin aikoihin yht äkkiä juomaan velliä tuttipullosta. Olin niin epätoivoinen että ajattelin kokeilla mitä tapahtuu jos tarjoaan velliä ja poikahan joi sen. Todellinen ihme! Kävimme sitten taas ravintoterapeutilla joka oli sitä mieltä että nyt ei kannata ottaa stressiä syömisestä. Velliä poika saa juoda niin paljon kun haluaa ja velliin sitten lisätään juoksevaa margariinia. Rintaa tarjotaan myös vapaasti. Soseita yritetään syöttää, mutta ei tuputtamalla ja jos yksikin teelusikka menee niin se on jo hyvä asia. Pojalle määrättiin lisäksi Sanasol vitamiini valmistetta juuri sose-syömättömyyden vuoksi. Lisäksi tuli ohjeet tarjota kuivattua leivän kannikkaa ja Marie-keksejä että poika tottuisi murusiin. Pojallahan on ollut oksennusrefleksi erittäin herkässä, mikä on aiheuttanut sen että välillä soseet sitten tuli ylös kaaressa. Nyt sitten annamme keksejä ja poika kyllä näyttää tykkäävän mausta mutta syljeskelee silti palasia ulos. Huomaa selvästi että on hyvä totutella murusiin sillä ekalla kerralla kun annoin keksin niin alkoi aivan kamala kakominen ja oikein näin että pojan teki mieli oksentaa. Siitä sitten on pikku hiljaa tottunut ja nyt edelleen syljeskelee murusia, mutta EI enää ala kakomaan eikä oksenna. Nyt jos vaan saataisi vielä syömään... no, yritän olla ottamatta stressiä asiasta, kun kerran ravitsemus terapeuttikin oli sitä mieltä että asiat kuitenkin ihan ok kun kerran juo velliä hyvin.



ONNEKSI kasvun suhteen ollaan menty parempåaan suuntaan sose-lakkoilusta huolimatta. pari viikkoa sitten 8kk:n neuvolassa poika oli 72cm ja painoa oli 8,5kg. Eli ainakin aika lähellä keskikäyrää.



Motorisesti poika on ottanut suuren harppauksen. Hän veti itsensä vappuna sohvaa vasten seisomaan ja sitä on nyt sitten harjoitellut. Samalla oppi myös nousemaan itse istuvaan asentoon. Kovaa vauhtia vuoronperään konttaa ja ryömii. Minulle on kyllä valtava helpotus että hän on kaikesta huolimatta kehittynyt näin hyvin!



Sinäänsä kaikki on siinä mielessä hyvin että arki tuntuu tasoittuneen. Päivisin olen yleensä ihan ok mielellä, mutta iltaisin tulee välillä sellainen surullinen olo. Välillä tuntuu että se että oikean diagnoosin saaminen kesti ja että minusta tuntui että minua ei oteta vakavasti häiritsee ja vaivaa siellä jossain taka-alalla. Myös laitteiden piippaaminen yöllä on aika uuvuttavaa. Vauva nukkuisi aika hyvin mutta pulssioksimetri sen kun huutaa joka kerta kun vauva vähän enemmän liikku vaikka arvot olisivat ok. vauveli myös itse poistaa happiviiksiään ja silloin arvot usein laskee ja laite hälyttää ja siinä sitten yritetään taas saada viikset paikoilleen. Minulle on välillä ollut henkisesti raskasta tämä kaikki. Olen sitä surrut kun emme pääse perheenä vaikka ulos vaunu-ajelulle kun poika tarvitsee sen lisähapen nukkuessa. Kohta kehitän kyllä jonkun kannettavan happi pullo-systeemin... Loppujen lopuksi pieni asia tuokin, pääasia on että poika on iloinen. Mutta silti tulee välillä melkein tippa silmäkulmaan kun näkee muita jotka ovat koko perhe yhdessä vaikka leikkipuistolla tai vaunu-ajelulla.



Mutta tosiaan kaiken kaikkiaan asiat ovat ok ja pääasia on että pikku-mies kuitenkin kaikesta huolimatta voi hyvin. ja aivan ihana aurinkoinen ja temperamentiltaan rauhallinen tyyppi hän kyllä on. Ja hän on kyllä äidin iloksi oikea " mamman-poika" (meillä on nimittäin myös isin-tyttö jonka mielestä äiti yleensä on tylsimys...).



Oikein ihanaa äitienpäivää teille kaikille!

Vierailija

Alusta lähtien imetyshetket on ollu levottomia. Pullosta syö nätisti kun saa syödä pystymmässä asennossa. Imettäessä maito tuppaa menemään " väärään kurkkuun" . Siitä huolimatta olen imettänyt kun maitoa piisaa ja kaksos-siskokin saa rintaa.

Sellainen " kuorsausääni" on kuulunut aina, oli sitten nukkumassa tai valveilla. Nyt se on alkanut helpottamaan.

Samoin kiinteiden syöminen sujuu hyvin kun otettiin syöttötuoli käyttöön. Sitterissä ei syöminen onnistu kun poika huutaa vaan.

Nuhan aikana on hengitys työlästä, koko kroppaa joutuu siihen käyttämään. Onneksi ei ole pitkään aikaan nenä ollut tukossa.

Meillä on ensi kuussa toinen käynti TAYSiin ja katsotaan sitten tarvitaanko tähystystä lainkaan.



Mites teillä vaiva vaikuttaa arkeen?

Vierailija

me oltiin tällä viikolla Lastenklinikalla tutkimuksissa.

Olin lähes varma, että meidän vauvallakin on trakeomalacia, mutta ei ollutkaan. Laryngomalasia hänellä on, mutta sekin vain lievänä. Tämä tarkoittaa siis sitä, että meillä tutkimukset jatkuu, huoh...



Nyt oli paino noussut viikon aikana vain 30 g. Nyt aloitin kiinteän ruoan antamisen. Eilen syöminen sujui mukavasti, mutta tänään taas vauva ei haluaisi syödä lainkaan.( ei pullomaitoa eikä sosetta ) . Ensi viikolla meillä on käynti oman aluen lastenpkl:lla. Lastenklinikan lääkäri ehdotti lisätutkimuksena jotain happotutkimusta. Jos syöminen ei ala sujumaan, joudutaan laittamaan nenä-mahaletku tai jokin " nappi " vatsaan. Toivottavasti vältymme noilta.



Laitan lisää kuulumisia, kun ennätän....nyt vaatii huomiota 2 1/2-v esikoinen.



Tsemppiä kaikille !



- cornetto -

Vierailija

Mutta voihan kyse olla vain ohimenevästä laskusta, sata grammaa on kuitenkin aika vähän, desi maitoa. Meillä lastenlääkäri sanoi, ettei pieniin painon heilahduksiin kannata kiinnittää huomiota kun on merkitystä juuri sillä onko juuri syönyt, pissanut, kakannut jne. tietenkään painon ei pitäisi laskea. Toivotaan, että seuraava punnitus näyttää parempaa, vauvathan kasvavat myös pyrähdyksittäin ja toisaalta iän myötä painon nousukin hidastuu.



Meillä taas hupaisa lääkärissä käynti. poika oli aamulla aivan tukossa lima rohisi keuhkoissa. ja kun nukkuu tuon maskin kanssa nukkuu selvästi huonommin kun on flunssanen. no vein hänet ensimmäiselle lastenlääkärille jolle sain ajan ja selitin ongelmana juuri tuon yönukkumisen limaisena.



lääkäri kuunteli keuhkot, totesi niiden rohisevan ja sanoi, että jos tuohon cpap-maskiin tottuminen on noin vaikeaa niin eikö olisi parempi lopettaa sen käyttö. Ajatteli vissiin että huvikseni vauvaa kiusaan. Silloin naksahti tämän äidin päässä ja aloin lääkärille paasaamaan, ettei meillä kai ole vaihtoehtoja jos poika ei ilmankaan saa happea.

Että trakeostomia on seuraava vaihtoehto.



Ymmärsi kai tuokin lääkäri tuilanteen ja totesi, että no siinä tapauksessa. Mutta minä opin taas sen, että täytyy viedä lapsi vaan sellaiselle lääkärille jolla edes jotain hajua tilanteesta. Alkaa tulla liikaa näitä epäonnistuneita lääkärissä käyntejä. Viimeksi lastenklinikan päivystyksessä viime viikolla kun totesin korvan olevan kipeä ja että se on puhkaistu viime viikolla lääkäri totesi, ettei voi olla tulehtunut jos ei sieltä mitään vuoda. Kyselin, että näkyykö siellä enää reikää josta voisi vuotaa, johon lääkäri totesi, ettei tiedä kun ei ole koskaan puhkaistua korvaa nähnyt. Joten ei kun korvalääkärille.



mutta muuten menee meillä hyvin aj odotellaan tähystys ja putkituskutsua

Vierailija

Ainahan se helpottaa kun saa jotain selville ja vika onkin oletettua pienempi. Ja toisaalta se ettei lääkitse pientä ihan turhaan.



Minä alan olla tuon pienen miehen kanssa vertaistukea vailla, eli kunhan nämä ilmat lämpenevät ja olisi kiva ulkoilla, niin nähdään ihmeessä. Meiltä on matkaa Marketan puistoon, mutta tiedän missä se on ja minulla on auto, eli onnistuu ihan hyvin.



Oma olokin alkaa helpottamaan kun saadaan poika tutkimuksiin. Ja olin juuri naisporukalla viikonlopun vietossa, isä hoiti kaikki apset. Ihanaa kun saa välillä jotain muuta ajateltavaa, vaikka nyt onkin tosi väsynyt. Eihän sitä malttanut nukkua kunnolla kun kerrankin jonnekin pääsee.



Ja maitoaltistuksen päätin keskeyttää jo perjantaina kun tyyppi vaan oksentaa, vaihdoin yöllä kolmeen kertaan lakanat. Tällaista ei ole ollut koko sinä aikana kun ollaan juotu soijamaitoa. Saa riittää oireet lääkärille.

Vierailija

lohdullista kuulla muiden kokemuksista . Meillä on ensi viikolla se bronkoskopia-tutkimus, toivottavasti siinä selviää jotain.



Nyt taas neuvolakäynnillä oli paino noussut kehnosti. :-( viikon päästä vauva täyttää 4 kk, todennäköisesti joudutaan aloittamaan kiinteän ruoan antaminen- toivottavasti se tuo helpotusta ruokailuun ja painonnousuun.



- cornetto -



Vierailija

Esikoinen vielä päiväunilla, vauvan kanssa ruokataistelu just takana, hetki aikaa kirjoitella..- Viime yö jotenkin huonosti nukuttu enkä ole tänään saanut mitään aikaiseksi, vaikka kotitöissä kyllä puuhaa riittäisi.



Voi että, tsemppiä teille molemmille ! Nuo lisälaitteet vauvan kanssa ovat varmasti melkoisen stressaavia. Toivottavsti 5xmamman vauva tottuu CPAP-laitteseen, mutta helppoa sen laitteen käyttö ei ole aikuisellekaan - siis sitähän käytetään myös aikuiseilla uniapnean hoidossa. Toivon kovasti, että vältytte avanteelta. - Harmi, että leikkaus siirtyy. Olen kuitenkin iloien teidän puolesta, että vihdoinkin saitte vauvalle diagnoosin - ja tilanne voi onneksi korjaantua ajan kanssa.



Meillä on sinänsä " helppoa " , kun ei ole noita lisälaitteita - ainakaan toistaiseksi, Völillä meitä " uhkaillaan " nenämahaletkulla tai jollain " napilla " , joka tulisi jotenkin vatsaan... en tiedä siitä tarkemmin. Huomenna taas painokontrolli, huoh.



no nyt vauva puklailee --- täytyy mennä



Tämä palsta on ollut aivan ihana tuki, kiitos teille ! Käyn lähes päivittäin lukemassa teidän kuulumisia, vaikka aina en itse saa aikaiseksi kirjoittaa - ajatuksissa kyllä olette.



Palaillaan ! nyt vaatteitten vaihtoon vauvalle....



- Cornetto -

Vierailija

Näin siinä nyt kävi, kun en ollut enää huolissani .Vauvan paino oli tippunut 100 g viikossa. Nyt pitää vielä lisätä soseruokiin extra-annos korvikejauhetta. Toivottavasti ensi viikolla saamme " paremman " painotuloksen.



Mitä teille muille kuuluu ?



- cornetto -

Vierailija

Tosin huomenna joudutaan vielä osastolla käymään ja ensi yönä pojalle tehdään ruokatorven ph-mittaus.



Mehän oltiin tänään aamulla korvanputkituksessa ja samalla tähystettiin keuhkoputket ja ruokatorvi. Keuhkoputkista ei löytynyt mitään hälyttävää, putki mahtui hyvin menemään läpi koko matkan, oli kuulema jostain kohtaa tavallista ahtaampi, mutta ei kuitenkaan selittänyt tuota apneaa. Eli johtunee sitten ainoastaan tuosta kielestä.



Sen sijaan ruokatorvesta löytyi selvää tulehdusta, eli aikaisemmat oksennukset ja pulauttelut ovat vaurioittaneet ruokatorvea ja sieltä nousee edelleen nestettä vaikka ei enää suuhun asti. Huomenna saadaan vaivaan lääkitystä. Eli eivät nuo oksentelutkaan ole terveellisia, aiheuttavat kuulema pahojakin vaurioita ruokatorveen ja keuhkoihin. Mutta jospa lääkitys auttaisi. Siitä pitikin kysymäni onko teillä muilla jotain lääkitystä noihin oksenteluihin ja onko niistä oikeasti apua?

Vierailija


Kiitos paljon leijonaemo-lista vihjeestä! Jätin tänään " jäsen-hakemuksen" .

Olisi todella ihana saada keskustella laryngomalacian vuoksi hoidettavan lapsen vanhemman kanssa.



Mies soitti tänään lääkärillemme joka sanoi heti että cpap:ia ei harkita meidän pojan kohdalla. Lääkäri myös sanoi että lähinnä halusi meidät ylimääräiselle käynnille koska haluaisi ottaa kontrolli röntgenkuvan jotta voidaan poissulkea että ei ole kyse mistään antbioottihoitoa vaativasta infektiosta kun hapentarve kuitenkin on vaihdellut tuolla tavalla.



Voi hyvinkin olla että meillä on sama kuntoutusohjaaja kun teillä. Meillä on sellainen aika värikäs täti. Hän on kyllä erittäin avulias. Mutta en ole oikein pitänyt siitä että hän joka kerta päivittelee miten kummalliset nämä pojan oireet ovat ja että hän ei ole aiemmin nähnyt vastaavaa. Joten ilmeisesti hän oli nyt sitten jostain syystä itse keksinyt että cpap:sta saattaisi olla meille hyötyä. Sinäänsä hyvä että ehdottaa, mutta mielummin että puhuisi ensin lääkäri kanssa eikä heittäisi ilmaan tuollaista suoraan meille. (Etenkin kun en saanut vastausta miksi hoitoa kesken kaiken vaihdettaisi.)



En tiedä miksi tänään on tuntunut jotenkin niin raskaalta kaikki :-(. Itkettää vaan vähän joka asia. Välillä vaan tuntuu ettei tiedä miten sitä jaksaisi.

Vierailija


Hienoa että oli empaattinen ja osaava lääkäri jolle saitte nyt suoran kännykkä numeron!

Hyvä että tämä maski on antanut helpotusta! Pidetään peukut pystyssä että mitään avannetta ei tarvita! Joka tapauksessa hyvä että pääsitte uniapnea specialistille! Ehkä oli kuitenkin tarkoitus että olisitte yhden yön sairaalassa jotta saisitte tavata tämän kyseisen specialistin...



Huomaatteko muuten itse mitenkään jos saturaatiot laskee?

Vai käyttekö nyt jatkossa uni-tutkimus kontrolleissa?



Nyt kun teillä on maski joka toimii niin toivottavasti myös paino lähtee nousuun!



Oikein ihanaa pääsiäisen jatkoa koko teidän perheelle!

Vierailija

kiva kuulla teidän kuulumisia, Min- Mar ! Päivitän minäkin meidän kuulumisia saman tien. Eli meille kuuluu ihan hyvää - pari viikkoa sitten meidän pikkumies lähti ryömimään ja nyt mennään kovasti ympäriinsä :-) Kiinteä ruoka maistuu hyvin, mutta nesteet ei vieläkään ole meidän pojan suosiossa. Rohinaääni on ehkä vähän vähentynyt.



Ihana kuulla, Min-Mar, että teillekin kuuluu hyvää : Myös minun ajatuksissani olette olleet; Min-Mar ja 5xmamma . Hienosti on Min- Marin pikkumies kehittynyt, onnittelut uusista taidoista :-) Ja tosi kiva, että pääsette kaikki yhdessä nyt puistoonkin ulkoilemaan ! Kiva, että isosisko pääsee esittelemään pikkuveljeään.



Meillä oli viime neuvolassa mitat ( 7 kk ) 7500 g ja 69 cm eli pituus kuulemma lähenee nollakäyrää, mutta paino lähellä -10 käyrää... mutta omalla käyrällä kasvua onneksi tapahtuu, elokuussa seuraava käynti Jorvissa.



Leppoisia kesäpäiviä !!



- cornetto -











Vierailija

ja olipa mukavaa löytää tämä ketju, kiitos paljon Min-mar !



Pirlapiinalle: meillä ainakin pojan syöminen on ollut ja edelleenkin On ( nyt ikää 9 kk ) äänekästä, syömisen jälkeen vielä äänekkämpää rohinaa ja jos puuhastelee jotain, niin rohina voimistuu. Itse olen joskus luullut, että olen laittanut kahvinkeittimen päälle , kun vauva on rohissut- kuulostaa vähän samalta. Nyt iän myötä on äänekkyys on ehkä hieman vähentynyt.





Osan kesää olen ollut nettipimennossa eikä aikaa koneelle meinaa löytää, kun poika on alkanut opetteleman seisomista tukea vasten ja meno on vielä kovin huteraa ja vaarallista, koko ajan saa olla vahtimassa.



Ihan hyvää meille kuuluu. Paino ja pituus nousevat omalla käyrällään. Keskikesällä poika sairasti vauvarokon, mutta onneksi ei muita tauteja ole ollut. Lääkäri suositteli pojalle nfluenssarokotetta, kun saattaa helposti saada kurkunpään tulehduksen infektion yhteydessä . Rautalääkitys aloitettiin kesän aikana, mutta nyt kontrollikäynnillä ei hemoglobiini ollut noussut - nyt odotetaan / jännitetään, mitä seuraavaksi tapahtuu.



Harmillista, 5xmamma, että leikkaus siirtyy vieläkin eteenpäin. Odottaminen on rasittavaa ja voimia kuluttavaa. Kiva kuulla kuitenkin, että teidän pikkumies on saanut uusia taitoja.



Paljon terveisiä ja jaksamista myös Min-Marille !





Vierailija

Kuvauksesi oli osuva, tunnistin siitä meidän ohjaajan.



Mukava jo tulet mukaan leijonaemoihin, siellä keskustelu käy vikkaana ja eiköhän siellä törmätä. Olen mukana omalla nimellä, mutta toivottelen sinua tervetulleeksi kunhan viestejäsi bongaan.



Tuosta jaksamisesta kirjoittelin juuri viikonloppuna emoihin pitkän hyvin henklökohtaisen viestin joka on luettavissa kun vanhoja viestejä selaat. Olo on varmaan aika samanlainen kuin sinulla. Se on vaan niin kumma kun minäkn esitän aina ulospäin hyvin jaksavaa ja iloista ja sitten raivoan ja puran väsymyksen kotona. Pitäisi oppia pyytämään apua kun sitä tarvitsee.



Mutta jaksamista toivottelen kuitenkin!

Vierailija

Ihanaa kun joku ajattelee meitäkin:)

Huomaa, että kun tilanne vähän rauhoittuu, ei tule niin usein kirjoiteltua. Kotiuduttiin tänään halkioliiton järjestämältä sopeutumisvalmennuskurssilta. Tosi mukavaa oli ja isot veljetkin viihtyivät omissa ohjelmissaan. Suoaittelen jos löydätte omaan diagnoosiin sopivan kurssin. Lastenhoitajat hoitivat lapset luentojen ajan, tilat olivat loistavat Töölössä, ruoka tuli valmiina jne. Siis todellinen loma äidille.



Me mentiin viime perjantaina lastenklinikalle korvien putkitukseen ja vähän ennen kuin Mitja kärrättiin saliin, tuli kirurgi kysymään käykö minulle, että samalla nukutuksella kiristetään tuota mahaporttia refluksin takia. Takaisinvirtauksella voi olla kuulema vaikutusta hengityspuolenongelmiin. No Mitja oli sitten koko päivän salissa ja heräämössä aj illalla osastolle palasi unelias pieni mies. Leikkaus pystyttiin tekemään tähystyksellä ja onnistui hyvin. Toipuminenkin oli nopeaa, kotiuduttiin sairaalasta maanantaina ja mentiin suoraan tuonne kurssille.



Soitin tuolle meidän lääkärillekin ja kiittelin kovasti pojan hoidosta. lääkäri kyseli vielä kovasti kuulumisia ja totesi, että hän kyllä epäilee, että halkionsulkuleikkauksen yhteydessä elokuussa joudutaan tekemään trakeostomia. No saa nähdä kuinka käy. Tärkeintä tietenkin, että poika saa riittävästi happea ja toisaalta kun olen ottanut selvää tuosta trakarista on pahin kammo hälvennyt. Joten ei enää ajatus hirvitä. Nyt vaan odotellaan tarkkaa leikkauspäivää.



Ihanaa ja rentouttavaa kesää aj kirjoitellaan kuulumisia

Sivut

Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.

Uusimmat

Suosituimmat