Tietoa Narkolepsiasta ja vertaistuesta

Seuraa 
Liittynyt17.9.2015

Luin uusimman Perhe Lehden ja jutun nuoresta äidistä, joka on sairastunut narkolepsiaan.

On ikävää että tietoa ja vertaistukea ei ole löytynyt. Suomen Narkolepsiayhdistys ry on valtakunnallinen yhdistys. Kun laittaa Googleen hakusanan Narkolepsia, tulee listaan ensimmäisten joukossa narkolepsia.fi. Siitä avautuvat yhdistyksen uudet, voimassa olevat nettisivut. Sieltä löytyy tietoa yhdistyksen toiminnasta, yhteyshenkilöistä ym. Alueellista toimintaa ei toistaiseksi ole, koska jäseniä ja tiedossamme olevia sairastuneita on vähän ja he asuvat eri puolilla Suomea. Toivomme että kaikki sairastuneet ottavat yhteyttä. Vain silloin saamme tietoja heistä ja kehitellä toimintaa sen mukaisesti. Itselläni on 17 v tytär, joka sairastui narkolepsiaan jo aiemmin. Kun silloin saatiin diagnoosi, ei koko sana narkolepsia ollut aiemmin ollut tuttu. Ottakaa yhteyttä wwww.narkolepsia.fi

Kommentit (1)

Vierailija

On todella ikävää, että Miia ei ole saanut sitä apua ja tukea, mitä meidän terveydenhuollon kuuluisi antaa. Vastaavissa tilanteissa, eri syistä olevia, on liian paljon. Aina puhutaan kauniisti siitä ennaltaehkäisevästä perhe- ja lapsityöstä mutta käytäntöön se ei sitten jostain syystä yllä. Yhdistys järjestää vertaistukea resurssien mukaan ja alueellisia tapaamisia pyrimme lisäämään ja toimimaan yhteyshenkilöinä, jotta ihmisiä eri alueilla saataisiin yhteen ja tapamaan toisiaan. Tarve näille kasvaa koko ajan. Yhdistys saa tiedon sairastuneista henkilöistä vain siten että he ottavat itse meihin yhteyttä. Muualta ei meille tieto kulje.

Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.

Uusimmat

Suosituimmat