HOX! HOX!

Seuraa 
Liittynyt17.9.2015

Onko kenelläkään omia tai lähipiirissä kokemuksia LCHAD- sairaudesta???

Minun ensimmäisellä lapsella todettiin kyseinen sairaus.

Poikani menehtyi 5 kk:n ikäisenä tähän harvinaiseen sairauteen.

Nyt, kun olen surusta hiukan jaloilleni päässyt, olen alkanut lukea asiasta enemmän ja haluaisin olla yhteydessä perheisiin joissa sama sairaus on todettu.

Itse en edes ollut kuullut tällaisesta sairaudesta ennen kuin poikani kuoleman jälkeen saimme diagnoosin.

Tuntui niin epätodelliselta miten juuri itselle kävi niin, että lapsi kantoikin harvinaista sairautta ja koko 5 kk luulimme, että poika oli täysin terve ja normaali.

Koska kyseessä on harvinainen sairaus, ei asiasta paljon missään puhuta.

Eli jos jollain on kokemusta tästä niin olisin todella iloinen jos ottaisi yhteyttä!! :)

Kommentit (2)

Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.

Uusimmat

Suosituimmat