SLE?? Onko kellään?

Vierailija

Diagnoosi tuli jossain vastaan ja aloin epäilemään voisko mulla olla se. Välillä tuntuu, että väsyn niin helposti. Olen vain ajatellut että olen laiska kunnen millään viitsi enkä jaksa.



Oireista sopii

väsymys

välillä on ihottumaaki nenällä, poskipäillä, mutta todella lievää

hb viimeksi 125 vaikka yleensä tosi hyvä

verta ollut virtsassa labrakokeissa joskus

joskus imusolmukkeet olleet turvoksissa nivusestakin

joskus ollut lievää kuumetta ilman syytä





En tiedä. Vointi on yleensä hyvä. Koen oloni hyväksi, mutta väsyn mielestäni jotenkin muita nopeammin? Kannattaisko tilata erikoislääkäri kun luultavasti kaikki on kunnossa ja kuvittelen vain?

Kommentit (11)

Vierailija

Mulla ei mitään liikkumisvaikeuksia ole. Lähinnä tuo särky vain, ei turvotuksia nivelissä. Särkyän on silloin tällöin, kuukausittain kuitenkin. En ota siihen särkylääkettä, kylmävoidetta joskus laitan, joka auttaa kyllä.



Mietinkin lähinnä mahdollisuutta, että onko lähinnä kuvitelmaa vai ihan totisestiko mun pitäis tutkituttaa asia? Unohdanko ja meen sitte lekuriin jos tulee uudelleen mieleen myöhemmin?



Miten SLE:tä hoidetaan ja kuinka silloin jaksaa? Onko elämä ns. ihan normaalia?



ap

Vierailija

Mutta en mä mikään ole ketään neuvomaan. Turha niitä asioita on liikaa miettiä.



Mulla on raju taudin muoto ollut. Ja sitten taas hyviä jaksojakin välissä. Periaatteessa en halua ajatella olevani sairas, vaikka siis olen. Hetkittäin pahastikin.



Elämä kuitenkin on ihan normaalia. Välillä oli vaikea kulkea. Kipuun tottuu, mutta tuo halvausjuttu oli hankala vaihe. Ja sitten ne kipuvaiheet, kun ei saa itse puettua itseään :/ Pääsääntöisesti kuitenkin ihan ok jaksan ja pidän itseäni hyväkuntoisena.



Lääkityksellä on saatu minulla tauti rauhalliseen tilaan ja sellaisena se on pysynytkin nyt 10 vuotta. Lääkäreiden mukaan myös ikä alkaa vaikuttamaan tässä vaiheessa positiivisesti. SLE on ilmeisen usein vaikein nuorilla naisilla. Minulla on ilmeisesti edessä hyvä vanhuus :)



Lääkitystä on rukattu aika ajoin, mutta nyt on löytynyt tasapaino yhdistelmästä (kortisoni, oxiklorin, sytostaatit, verenohennuslääke, verenpainelääke, foolihappo).



MItenhän mä tän sanoisin: mä olen tosi sairas, mutta ajattelen itseni terveenä. Keskityn niihin asioihin, mikä elämässä on hyvää - erityisesti omalla kohdalla. Olen perustyytyväinen omaan elämääni. Mulla on kaikki, mitä haluan. Rakastan miestäni, lapsiani, lemmikkejäni, kotiani. En vaihtaisi osaani kenenkään toisen osaan.



t. 3

Vierailija

Diagnoosin sain 1981, 17-vuotiaana.

Diagnoosi tehdään, jos seuraavista kriteereistä muistaakseni neljä täyttyy:



Perhosihottuma, eli punainen ihottuma poskipäissä ja nenänselässä

Diskoidi lupus, eli hilseilevä, koholla oleva, kolikon muotoinen ihottumaläikkä

Valoherkkyys, esimerkiksi auringonvaloihottuma

Limakalvohaavaumat

Niveltulehdus

Keuhko- tai sydänpussintulehdus

Munuaistauti

Keskushermostoperäiset oireet

Verisolumuutokset

Immunologiset verimuutokset

Tumavasta-aineet / DNA-vasta-aineet



Minulla on ollut noista kaikki poislukien munuaistauti.

Lisäksi

- kuumeilua

- päänsärkyä

- silmien ja limakalvojen kuivumista siinä määrin, että silmistä on muutaman kerran mennyt epiteeli rikki

- verenkiertohäiriöitä

- verisuonitulehdus

- alaraajojen hermostovaurio, jonka vuoksi tuntopuutokset ja halvaustyyppinen oireisto alaraajoissa



Onhan noita :/

Vierailija

Lainaus:

Onko elämä ns. ihan normaalia?






No ihan normaalia !

Mun normaaliin elämään kuuluu vaan lisänä aamulääkkeet, auringon välttäminen jne. Ja ei kai sellaista ihmistä olekaan, joka ei joskus olisi kipeä :)



t. 3

Vierailija

Erityisesti polvet kipeytyivät ja turposivat sitten sen verran pahasti, että en päässyt kunnolla kävelemään. Istuminen ja erityisesti tuolilta nouseminen olivat sitten tosi vaikeita.



Lääkärit alkoivat tutkimaan verikokeiden pohjalta, missä vika, kun huomasivat nuo liikkumisvaikeudet. Olin silloin keskussairaalassa näyttäytymässä synnynnäisen sydänvikani vuoksi.



Sieltä verikokeiden kautta tuo sitten aika nopeasti selvisi ja monta oiretta selkisi samalla. Enpä ollut niitä vaan sen kummemmin ajatellut ennen tuota, esim. aurikoihottumaa.



Jos mietityttää, hakeutuisin sinuna ihan tavallisen lääkärin kautta selvittelemään asiaa. Erikoislääkärille kyllä saa lähetteen, jos alkaa siltä näyttämään. Verikokeissa esim. juurikin näkyvät nuo tuma- ja dna-vasta-aineet ja monta muuta seikkaa (esim. kohonnut senkka, CRP, jne.).



t. 3

Vierailija

Unohdin mainita jalkojen turpoamisherkkyyden. Siis nestettä kertyy välillä jalkoihin, tosin kai sekin voi olla mistä tahansa milloin tahansa. Lisäksi "kasvukipuja" jaloissa. Jalat särkevät välillä nilkoista, sääristä ja polvista niinkuin pienenä kun oli kasvukipuja.



Voivatko nämä silti viitata lievään SLE:hen? Olen 29-vuotias.



Miten ja milloin sinulla alkoi SLE?

Vierailija

Kiitos sinulle tuhannesti mieleni rauhoittamisesta.



Elämäsi kuulostaa onnelliseslta, elämisen arvoiselta, SLE:stä huolimatta :)



Hyvää jatkoa sinulle! Paljon terveitä ja onnellisia päiviä elämääsi 3!



ap

Vierailija

D-vitamiini on tärkeä SLE-potilaille

Systeemisen lupus erythematosuksen vakaviin komplikaatioihin kuuluvat verisuonitukokset, jos potilaalla on fosfolipidivasta-aineita. Italialaiset tutkijat vertasivat 115:n fosfolipidivasta-ainepositiivisen potilaan ja 128 terveen verrokin veren D-vitamiinipitoisuutta.



SLE-potilaiden D-vitamiiniarvot olivat merkitsevästi pienemmät kuin terveiden. Kun tarkasteltiin erikseen potilaita, jotka olivat kärsineet trombooseista, todettiin heillä vielä muita potilaita merkitsevästi pienemmät D-vitamiinipitoisuudet. Arviointia voi vaikeuttaa se, että SLE-potilaiden kehotetaan välttämään auringonvaloa. (Andreoli L ym. Lupus 2012;21:736)



Yhdysvalloissa tutkittiin veren D-vitamiinipitoisuuden vaihtelua 46 SLE-potilaan sairauden aktivoitumisvaiheiden yhteydessä. Vaaleaihoisilla sairaus aktivoitui useimmiten pimeänä vuodenaikana. Aktivoitumista edelsi merkitsevä D-vitamiinipitoisuuden vähentyminen. Valoisana vuodenaikana tapahtuvaan aktivoitumiseen D-vitamiinipitoisuus ei vaikuttanut selvästi. Aktivoitumisvaiheet olivat harvinaisia potilailla, joilla pitoisuus oli suuri koko vuoden. (Birmingham DJ ym. Lupus 2012;21:855)





Euroopan Unionin elintarviketurvallisuuselin EFSA nosti D-vitamiinin turvallisena päiväannoksena pidetyn nuorten (11–17 v) ja aikuisten rajan 50 mikrogrammasta (µg) 100 µg:aan. Huippuvarovainen EFSA päätyi tähän tulokseen käytyään läpi uudet D-vitamiinitutkimukset. Vauvojen rajana on nyt 25 ja 1–10-vuotiaiden rajana 50 µg päivässä.

http://www.tritolonen.fi/index.php?page=articles&id=247



Lausunnossa mainitaan, että edes 250 µg päiväannoksella ei löydetty mitään haittavaikutuksia.

http://www.efsa.europa.eu/en/efsajournal/pub/2813.htm

Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.

Uusimmat

Suosituimmat