Onko lapsellasi kehitys- liikunta tai aistivamma? Haluaisitko vastata kysymyksiini?

Seuraa 
Liittynyt17.9.2015

Hei!



Olen valmistumassa lähihoitajaksi ja teen opiskeluihini liittyvää tehtävää omaisen osasta vammaisen rinnalla.

Keräisin tähän ketjuun kokemuksia ja vastauksia muutamiin kysymyksiin, vastauksia käytän raportissani. Mitään henkilökohtaisia tietoja en kerää!!!

Lähinnä minua kiinnostaa sinun kokemuksesi vammaisen lapsen vanhempana.

Kiitos kaikille vastanneille ja lisätietoja saa toki kysellä!



Tässä kysymyksiä, voit toki kertoa ajatuksiasi omin sanoin.



1. Elämäntilanne: millainen vamma lapsella on, onko ollut syntymästä saakka vai havaittu myöhemmin.

Lapsen ikä (noin suunnilleen, jos tarkkaan et halua sanoa), käykö lapsi päiväkodissa/koulussa tai esim. onko jaksopaikalla jossain hoitokodissa tai laitoksessa.

Ottavatko äiti ja isä yhtä paljon vastuuta lapsen hoidosta, vai hoitaako toinen esim. lasta kotona (oletko omaishoitaja?) kun toinen käy töissä.



2. Miten olet sopeutunut elämään vammaisen lapsen kanssa,oletko hankkinut vertaistukea tai muuta apua. Miten muut läheiset ovat sopeutuneet. Entä parisuhde.



3. Saatko apua kunnalta/kaupungilta, entä muuta apua. Mitä palveluita saat tai olet hakenut, oletko saanut riittävästi tietoa palveluista ja onko niitä helppo hakea.



4. Onko sinulla mahdollisuutta vapaapäivään, omiin harrastuksiin



5. Onko sosiaalinen kanssakäyminen muuttunut ystävien/sukulaisten kanssa. Ovatko he kannustaneet vai ovatko ystävät hävinneet?



6. Muuta mitä mieleen tulee esim. yleisesti tuntemuksia millaista on olla vammaisen omainen, millaisen vastuun se tuo tullessaan, miten yhteiskunta suhtautuu,.

Kommentit (3)

Vierailija

vastaan ihan mielelläni, mutta kyselysi on sen verran laaja ja henkilökohtaisia kokemuksia koskeva ettei vastauksia mielellään kirjoita palstalle.

Vierailija

hei! meiän perheessä on 5v erityislapsi, varsinainen diagnoosi saatiin pojan ollessa 4v mutta aavistelin jo jotain vauva-iässä. Poika sairastui 3kk iässä astmaan ja siitä alkoi infektiokierre joka oli pahimmillaan syys-huhtikuu välisen ajan. n 3v pääsi puheterapiaan kun neuvolassa havaittiin puheviivästymä, puheterapeutti havaitsi muitakin ongelmia ja siitä alkoikin tutkimuskäynnit ja terapiakäynnit. Pojalla diagnosoitiin syksyllä-08 aisti-ja sensomotorinen kehityshäiriö, aisti ali- ja yliherkkyys, tarkkaavaisuus ja keskittymishäiriö. sekä puheen viivästyminen, astma ja pölyallergiatkin jyllää edelleen.Pääsi nyt syksyllä -09 erityislaten päiväkotiin ja on siellä viihtynyt vaihtelevasti, helmikuussa pitäisi pitkän jonotuksen jälk alkaa toimintaterapia, käyn itse keskutelemassa tarvittaessa, sosiaalityöntekijän kanssa pojan ongelmista, helpottaa kovin. muuta vertaistukea en ole löytänyt.

Meidän perheessä on lisäksi 9v isoveli joka on terve ja odotan loppusuoralla 3 lasta. parisuhde on ollut kriisissä pojan vamman takia, mutta puhumalla selvisimme. osa kavereista on todella kaikonneet eivät halua pitää yhteyttä tai kutsua meitä kylään, mutta onneksi on muutama paras ystävä jotka jaksavat kuunnella. rankkaa elämä on ja välillä hermot kiristyy äärimmilleen. poika saa mahtavia agressiivisuuskohtauksia ja saattaa käydä myös aikuisten päälle silloin. kaikki menot suunniteltava etukäteen tarkasti ja poikaa valmisteltava niihin. päivittäisessä käytössä on astmaan 2-3lääkettä sekä erinäinen määrä kuvakortteja joilla hahmottaa pojalle päivänkulkua. nyt piän "vapaita" sen aikaa kun poika on päiväkodissa, onneksi saa kunnalta taxikyydin edes-takas. pahinta on se kun pojasta ei näy päällepäin vammaa vaan se on tuolla korvienvälissä, koska ulkopuolisten ihmisten suhtautuminen on erilaista, kuin jos olisi selvä näkyvä vamma.

Ihmisten joiden lähipiirissä ei ole erityislapsia on vaikea ymmärtää sitä tuskaa joka jokaisella erityislapsen vanhemmalla on sisällään.

Pahimmillaan pojan sairastaessa jotakin infektiota meillä on ollut 7 lääkettä yhtäaikaa joita on joutunut väkisin pojalle syöttämään erilaisin keinoin. Silloin on joutunut itsekkin tosi koville. Onneksi nyt on menossa "helppo" kausi ja jaksan nauttia raskaudesta sekä kerkeän huomioimaan myös esikoisen.

toiv tästä oli sinulle jotain apua! ystävällisin terveisin: muutaman äiti

Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.

Uusimmat

Suosituimmat