Tilanneviesti

Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.

Onko jollain MS? Tai tuttavalla, kaverilla, sukulaisella?

Vierailija

Minkäikäinen ja onko lapsia? Ennen vai jälkeen diagnoosin?

Sivut

Kommentit (57)

Vierailija

todettiin kun olin 31. Sitä ennen kaksi lasta, nuorin oli sairastuessani vauva. Haluaisimme vielä yhden lapsen, mutten uskalla. Pelkään etten voi huolehtia heistä aikuisuuteen saakka. Tai käy niin että he joutuvat huolehtimaan minusta ennenkuin ovat aikuisia.



Nyt olen hyvässä kunnossa, mutta mitä on viiden vuoden kuluttua tai kymmenen- kukaan ei tiedä.



Mitä muuten halusit kysyä?

Vierailija

Yhdellä lähisukulaisella on ms. Asian tutkiminen lähti siitä, kun oli sanonut silmälääkärissä , että vuosia aikaisemmin hänellä oli ollut ihmeellinen näkökenttämuutos viikon, parin ajan.



Tutkivat selkäydinpunktiolla (?) tms ja asia varmistui.



Hän on nyt 42 v. Mitään "hirveitä" oireita ei ole. Niskakipuja kuitenkin kovasti (mutta varmuutta liittyykö ms:ään ei ole). Pahenemisjaksojakaan ei ole ollut. Sairastanut kuitenkin oletettavasti ms:ää jo n. 10 v. Lääkitystä ei ole.



Toinen tutun tuttu on parikymppinen tyttö. Hänellä dg on ollut pari vuotta ja useita pahoja pahenemisjaksoja on ollut. Mutta kuitenkin kävelee, käy töissä jne. Oireina pyörrytys (huoneen pyöriminen), jalkojen kantamattomuus, näköhäiriöt jne.



Voimia ms:ää sairastaville!

Vierailija

Tänä aamuna lihasjäykkyys reisissä ja niskassa on tosi tukalaa. Puristaa ja kiristää, jalat eivät rentoudu millään. Oireenmukaiset lääkkeet eivät jostain syystä oikein pure, liekö tehot menneet jo kun niin paljon joutunut käyttämään. Yritän hieroa ja venytellä, mutta ei tuo helpotusta sekään kuin pieneksi hetkeksi.



Paska olo, kuin olisin ihan sökönä. Paska olo tuo mukanaan myös henkiset ongelmat ja kysymykset: miten paljon minun pitäisi jaksaa? Mitä jos vain yrittäisin raahautua ulos reippailemaan? Toisaalta nyt on aikamoinen lääkeannos mahassa ja olisi hyvä vain levätä, koska kyllä ne kivut poiskin aina tähän mennessä on mennyt - ainakin hetkeksi.



En viitsi enää purkaa näitä fyysisiä tai muitakaan oloja kavereille tai sukulaisille, kun ei siitä mitään hyötyä kuitenkaan ole. :-( Lopettavat vain puhelimeen vastaamisen.

Vierailija

En itse lähtisi edes puolituttujen kanssa juttelemaan mistään omasta sairaudestani, jos on kerran vain puolituttu eikä sen enempää. Miksi pitäisi?



Jos joku puolituttu alkaisi kyselemään, kiusaantuisin ja/tai vastaisin jotain yleisluontoista, ja jatkaisin juttelua jostain toisesta aiheesta.

Vierailija

Sai diagnoosin kun oli n.24v, jalka oli kutakuinkin halvaantunut pari viikkoa ja yleislääkäri oli sitä mieltä että stressistä johtuu.. onneksi vaihtoi lääkäriä ja sai diagnoosin. Hänellä myös puhe ja näköongelmia, uusi "kriisi" tulee suht usein, noin kerran kahdessa, kolmessa kuukaudessa.



Saivat toissa syksynä vauvan ja ihme ja kumma - taudinkehitys pysähtyi ensimmäistä kertaa täysin (eli ei mitään ongelmaa eikä takapakkia). Kaikki meni hyvin ja nyt sitten uudestaan raskaana koska tuntui olevan ainoa "hoito" joka hänen tilaansa auttaa, tosin on nyt todella väsynyt kun esikoinen juoksee jaloissa. Mutta siis pärjää vielä oikein hyvin ilman ulkopuolista apua.

Vierailija

Itselle neurologi on ollut kovasti myötämielinen lasten hankintaa kohtaan (siis olisikohan ollut kolme kappaletta, kenen kanssa jutellut)



Kaikki sanoneet, että jos vähänkin tekee mieli, kannattaa tehdä.



Niin ja raskauden aikana suurin osa mäsä-potilaistahan voi paremmin. Tämähän on ihan tutkittu juttu.



Niin ja itsellä siis kolme lasta, kaikki hankittu diagnoosin jälkeen, tällä hetkellä ikää 31-vuotta. Diagnoosi kahdeksan vuotta vanha. Tosin tuntohäiriöitä ollut jo ennen diagnoosia useampi vuosi, mutta niiden vuoksi en mennyt lääkäriin, näin jälkeen päin vain tunnistaa täksi samaksi mäsäksi, eli sairaus ollut jo varmasti 4-5 vuotta aiemmin. Hyvässä kunnossa siinä mielessä, että päällepäin ei sairaus näy.



Kaikki kolme alle kouluvuotiasta jaksan kotona hoitaa, kovin siistä ei kyllä ole, kun voimat ei välttämättä riitä sellaiseen ylellisyyteen kuin siivous. Eli väsymys on pahin oire tällä hetkellä.



Eniten pelottaa juuri "tyhmeneminen", jos niin huono tuuri käy, pyörätuoli ei niinkään, kerran jalat mennyt alta MS:n vuoksi, niin että fysioterapiassa sitten opeteltiin kävelyä...

Vierailija

Lainaus:

Ei kai lääketutkimuksessa sanota potilaalle kumpaa läkettä saa, vaikuttavaa ainetta vai plaseboa. Nehän on yleensä kaksoisokkotutkimuksia joissa tutkijakaan ei välttämättä tiedä kumpaa kukakin potilas saa. Nämähän on tarkasti eettisen toimikunnan valvonnan alaisia eikä siten kukaan SAA eikä VOI olla etuoikeutetummassa asemaasa kuin kukaan muukaan tutkimukseen osallistuva. Koodit puretaan (kuka saa lääkettä ja kuka ei) vasta tutkimuksen päätyttyä ja sen aikana vain erityisluvalla ja erityistapauksissa.

Vierailija

on ollut ms yli 10 vuoden ajan eikä se oireile tällä hetkellä mitenkään. Ehkä väsyn helpommin kuin joku terveempi, mutta pystyn harrastamaan esim. aerobiciä siinä missä muutkin =)



Pyörätuoliin joutuminen ei olisi maailmanloppu mutta käsien halvaantuminen voisi olla. Minulla on välillä ollut aikoja jolloin jalat on toimineet huonommin ja on ollut myös aikoja jolloin kädet ovat toimineet huonommin ja tuo jälkimmäinen vaiva on ollut huomattavasti hankalampi :/



Vastaan nyt samalla muihinkin tässä ketjussa esitettyihin kysymyksiin =)

Minulla on kaksi pientä lasta, kumpikin on syntynyt sairastumiseni jälkeen. Raskauksiin ms ei ole vaikuttanut mutta raskaudet ovat vaikuttaneet ms:ään siten, että jalkojen tuntopuutokset katosivat raskauksien myötä.

Pahenemisia on tullut ennen ja jälkeen raskauksien mutta niistä olen ainakin tähän asti toipunut täysin, joskus nopeammin ja joskus hitaammin mutta aina olen kuitenkin toipunut.



Haluaisin saada vielä kolmannen lapsen mutta en enää uskalla. Olen aloittanut lääkityksen nuoremman lapsen syntymän jälkeen enkä uskalla lopettaa sitä. Pelkään että tauti muuttuu vaikeammaksi jos lopetan lääkityksen.



Lainaus:

Millaista teidän liikkuminen on? Tarkoitan onko vaikuttanut jalkoihin? Pelkäättekö että joku päivä joudutte pyörätuoliin ja mitä siitä yleensäkin ajattelette? Olisiko se "maailmanloppu"?

Vierailija

Olen kohta nelikymppinen, kolmen lapsen äiti.

Tauti on onneksi hidas etenemään ja taistelen ajottaista väsymystä ja puutumista vastaan lenkkeilemällä (juoksemalla).

Raskauksien ajat, ja aina niiden jälkeenkin, olen voinut hyvin.



En anna periksi, EN!

Sitten kun kaadun, kaadun kengät jalassa.

Vierailija

Eli vertaillaan eri lääkkeiden tai vahvuuksien eroja. Eihän kukaan voi tietenkään tietoisesti "mennä plaseboryhmään" niin kuin joku täällä höpötti, eihän sellaisella tutkimuksella olisi mitään virkaa.

Sivut

Uusimmat

Suosituimmat