Tilanneviesti

Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Vierailija

Minkäikäinen ja onko lapsia? Ennen vai jälkeen diagnoosin?

Sivut

Kommentit (57)

todettiin kun olin 31. Sitä ennen kaksi lasta, nuorin oli sairastuessani vauva. Haluaisimme vielä yhden lapsen, mutten uskalla. Pelkään etten voi huolehtia heistä aikuisuuteen saakka. Tai käy niin että he joutuvat huolehtimaan minusta ennenkuin ovat aikuisia.



Nyt olen hyvässä kunnossa, mutta mitä on viiden vuoden kuluttua tai kymmenen- kukaan ei tiedä.



Mitä muuten halusit kysyä?

Yhdellä lähisukulaisella on ms. Asian tutkiminen lähti siitä, kun oli sanonut silmälääkärissä , että vuosia aikaisemmin hänellä oli ollut ihmeellinen näkökenttämuutos viikon, parin ajan.



Tutkivat selkäydinpunktiolla (?) tms ja asia varmistui.



Hän on nyt 42 v. Mitään "hirveitä" oireita ei ole. Niskakipuja kuitenkin kovasti (mutta varmuutta liittyykö ms:ään ei ole). Pahenemisjaksojakaan ei ole ollut. Sairastanut kuitenkin oletettavasti ms:ää jo n. 10 v. Lääkitystä ei ole.



Toinen tutun tuttu on parikymppinen tyttö. Hänellä dg on ollut pari vuotta ja useita pahoja pahenemisjaksoja on ollut. Mutta kuitenkin kävelee, käy töissä jne. Oireina pyörrytys (huoneen pyöriminen), jalkojen kantamattomuus, näköhäiriöt jne.



Voimia ms:ää sairastaville!

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla

Tänä aamuna lihasjäykkyys reisissä ja niskassa on tosi tukalaa. Puristaa ja kiristää, jalat eivät rentoudu millään. Oireenmukaiset lääkkeet eivät jostain syystä oikein pure, liekö tehot menneet jo kun niin paljon joutunut käyttämään. Yritän hieroa ja venytellä, mutta ei tuo helpotusta sekään kuin pieneksi hetkeksi.



Paska olo, kuin olisin ihan sökönä. Paska olo tuo mukanaan myös henkiset ongelmat ja kysymykset: miten paljon minun pitäisi jaksaa? Mitä jos vain yrittäisin raahautua ulos reippailemaan? Toisaalta nyt on aikamoinen lääkeannos mahassa ja olisi hyvä vain levätä, koska kyllä ne kivut poiskin aina tähän mennessä on mennyt - ainakin hetkeksi.



En viitsi enää purkaa näitä fyysisiä tai muitakaan oloja kavereille tai sukulaisille, kun ei siitä mitään hyötyä kuitenkaan ole. :-( Lopettavat vain puhelimeen vastaamisen.

En itse lähtisi edes puolituttujen kanssa juttelemaan mistään omasta sairaudestani, jos on kerran vain puolituttu eikä sen enempää. Miksi pitäisi?



Jos joku puolituttu alkaisi kyselemään, kiusaantuisin ja/tai vastaisin jotain yleisluontoista, ja jatkaisin juttelua jostain toisesta aiheesta.

Sai diagnoosin kun oli n.24v, jalka oli kutakuinkin halvaantunut pari viikkoa ja yleislääkäri oli sitä mieltä että stressistä johtuu.. onneksi vaihtoi lääkäriä ja sai diagnoosin. Hänellä myös puhe ja näköongelmia, uusi "kriisi" tulee suht usein, noin kerran kahdessa, kolmessa kuukaudessa.



Saivat toissa syksynä vauvan ja ihme ja kumma - taudinkehitys pysähtyi ensimmäistä kertaa täysin (eli ei mitään ongelmaa eikä takapakkia). Kaikki meni hyvin ja nyt sitten uudestaan raskaana koska tuntui olevan ainoa "hoito" joka hänen tilaansa auttaa, tosin on nyt todella väsynyt kun esikoinen juoksee jaloissa. Mutta siis pärjää vielä oikein hyvin ilman ulkopuolista apua.

Itselle neurologi on ollut kovasti myötämielinen lasten hankintaa kohtaan (siis olisikohan ollut kolme kappaletta, kenen kanssa jutellut)



Kaikki sanoneet, että jos vähänkin tekee mieli, kannattaa tehdä.



Niin ja raskauden aikana suurin osa mäsä-potilaistahan voi paremmin. Tämähän on ihan tutkittu juttu.



Niin ja itsellä siis kolme lasta, kaikki hankittu diagnoosin jälkeen, tällä hetkellä ikää 31-vuotta. Diagnoosi kahdeksan vuotta vanha. Tosin tuntohäiriöitä ollut jo ennen diagnoosia useampi vuosi, mutta niiden vuoksi en mennyt lääkäriin, näin jälkeen päin vain tunnistaa täksi samaksi mäsäksi, eli sairaus ollut jo varmasti 4-5 vuotta aiemmin. Hyvässä kunnossa siinä mielessä, että päällepäin ei sairaus näy.



Kaikki kolme alle kouluvuotiasta jaksan kotona hoitaa, kovin siistä ei kyllä ole, kun voimat ei välttämättä riitä sellaiseen ylellisyyteen kuin siivous. Eli väsymys on pahin oire tällä hetkellä.



Eniten pelottaa juuri "tyhmeneminen", jos niin huono tuuri käy, pyörätuoli ei niinkään, kerran jalat mennyt alta MS:n vuoksi, niin että fysioterapiassa sitten opeteltiin kävelyä...

Lainaus:

Ei kai lääketutkimuksessa sanota potilaalle kumpaa läkettä saa, vaikuttavaa ainetta vai plaseboa. Nehän on yleensä kaksoisokkotutkimuksia joissa tutkijakaan ei välttämättä tiedä kumpaa kukakin potilas saa. Nämähän on tarkasti eettisen toimikunnan valvonnan alaisia eikä siten kukaan SAA eikä VOI olla etuoikeutetummassa asemaasa kuin kukaan muukaan tutkimukseen osallistuva. Koodit puretaan (kuka saa lääkettä ja kuka ei) vasta tutkimuksen päätyttyä ja sen aikana vain erityisluvalla ja erityistapauksissa.

on ollut ms yli 10 vuoden ajan eikä se oireile tällä hetkellä mitenkään. Ehkä väsyn helpommin kuin joku terveempi, mutta pystyn harrastamaan esim. aerobiciä siinä missä muutkin =)



Pyörätuoliin joutuminen ei olisi maailmanloppu mutta käsien halvaantuminen voisi olla. Minulla on välillä ollut aikoja jolloin jalat on toimineet huonommin ja on ollut myös aikoja jolloin kädet ovat toimineet huonommin ja tuo jälkimmäinen vaiva on ollut huomattavasti hankalampi :/



Vastaan nyt samalla muihinkin tässä ketjussa esitettyihin kysymyksiin =)

Minulla on kaksi pientä lasta, kumpikin on syntynyt sairastumiseni jälkeen. Raskauksiin ms ei ole vaikuttanut mutta raskaudet ovat vaikuttaneet ms:ään siten, että jalkojen tuntopuutokset katosivat raskauksien myötä.

Pahenemisia on tullut ennen ja jälkeen raskauksien mutta niistä olen ainakin tähän asti toipunut täysin, joskus nopeammin ja joskus hitaammin mutta aina olen kuitenkin toipunut.



Haluaisin saada vielä kolmannen lapsen mutta en enää uskalla. Olen aloittanut lääkityksen nuoremman lapsen syntymän jälkeen enkä uskalla lopettaa sitä. Pelkään että tauti muuttuu vaikeammaksi jos lopetan lääkityksen.



Lainaus:

Millaista teidän liikkuminen on? Tarkoitan onko vaikuttanut jalkoihin? Pelkäättekö että joku päivä joudutte pyörätuoliin ja mitä siitä yleensäkin ajattelette? Olisiko se "maailmanloppu"?

Olen kohta nelikymppinen, kolmen lapsen äiti.

Tauti on onneksi hidas etenemään ja taistelen ajottaista väsymystä ja puutumista vastaan lenkkeilemällä (juoksemalla).

Raskauksien ajat, ja aina niiden jälkeenkin, olen voinut hyvin.



En anna periksi, EN!

Sitten kun kaadun, kaadun kengät jalassa.

Eli vertaillaan eri lääkkeiden tai vahvuuksien eroja. Eihän kukaan voi tietenkään tietoisesti "mennä plaseboryhmään" niin kuin joku täällä höpötti, eihän sellaisella tutkimuksella olisi mitään virkaa.

Käyttääkö tuttusi pyörätuolia jos liikkuminen on hankalaa? Onko silmähermontulehdukset vieneet näön? Saiko tai saako jotain lääkitystä? Miten pärjäilee lasten kanssa, hoitaminen jne? Suurkiitos vastauksesta jos luet tämän! :)

yhden kolmikymppisen yksinhuoltajaäidin jolla on ms -tauti ja hän on mielestäni tosi urhoollinen. Ei varmasti ole elämä helppoa taaperoikäisen kanssa kun lisää tämän taudin yhtälöön. Hänellä jalat ovat heikentyneet ja käyttää vaihtelevasti yhtä tai kahta kyynärsauvaa. Myös väsymys vaivaa. Mutta on aivan ihana ystävä ja niin urhea ja elämänmyönteinen ihminen. Ja superonnellinen lapsestaan vaikka kunto romahtikin synnytyksen jälkeen ja mieskin otti ja lähti. Olen vaan sivusta seuranneena miettinyt että miten paljon yhdelle ihmiselle paskaa niskaan annetaan..

Diagnoosin mieheni sai 8 vuotta sitten. Oireina puutuminen / tunnottomuus lähinnä sormissa ja näköhermon tulehdus. Aiemmin ollut samoja oireita, mutta silloin ei vielä saanut diagnoosia. Tämän jälkeen ollut muutama pahenemiskausi, oireillut näköoireilla ja tunnottomuutena. Ollut ainoastaan yhden yön kortisonitiputuksessa sairaalassa, muuten ei mitään lääkitystä. On tavallista väsyneempi ja ottaa lähes joka päivä päiväunet - mutta niin tekee moni muukin. Anoppi on ollut koko ikänsä väsynyt ja nukkunut aina paljon, joten miehenikään väsymys ei välttämättä johdu MS:stä. Mieheni pyrkii syömään monipuolisesti ja terveellisesti ja harrastaa liikuntaa. Jos pienintäkään oiretta pahenemisejakson alkamisesta on, hän tankkaa ison kasan B-vitamiinia, joka kuulemma saattaa auttaa. Viimeisin pahenemisjakso on ollut vuonna 2003. Sairaus ei vaikuta elämäämme millään lailla eikä mies edes diagnoosin saatuaan masentunut. Sairaus ei siis juurikaan etene. Lasten hankkimiseen ei ollut mitään estettä.



Mun duunikaverillani (nainen 35 v) on myös MS ja hän on ajoittain hyvinkin huonossa kunnossa. Tekee osa-aikaduunia, ei jaksa ja pysty normaaliin työhön. Kävelee ajoittain parin kepin kanssa, toisinaan ei pääse ylös sängystäkään. Pyörätuolia ei tarvitse arkena, vielä. Näköön tauti ei ole juurikaan vaikuttanut, ajoittain silmät väsyvät ja menevät kieroon. Hän on ollut kuntoutuksessa pitkiäkin aikoja. Kun tauti puhkesi hänellä noin neljä vuotta sitten hän joutui olemaan pitkiä aikoja sairaalassa / kuntoutuksessa ja oli sairaslomallakin yli vuoden. Palautui töihin työkokeilun kautta. Hänellä on kaksi ala-asteikäistä lasta, lisää ei kuulemma tule.

Vastasin tähän eilen illalla, mutta on tainnut vastaus hävitä taivaan tuuliin. Mitä minä aika monta, varmaan 20 mäsää sairastavaa tunnen,osan jopa tosi läheisesti, niin suurin osa on saanut diagnoosin siinä perheen "pikkulapsivaiheessa". Tunnen erityisen paljon miehiä, jotka sairastaa ms:ää, mutta myös naisia. Usein kai raskausajat menee hyvin, mutta sitten raskauden jälkeen tulee romahdus. Jos itse olisin ms:ää sairastava ja harkitsisin lasta, niin varmaan säästäisin rahaa niin, että olisi varaa palkata sitten kotiin aina ajoittain esim. MLL:tä hoitaja auttamaan kotiin, jos on huonompia liikkumisen päiviä.



Suurimmalla osalla ms potilaista oireet kai alkaa joko näköhermontulehduksena tai sitten jonkun paikan tunnottomuutena, joka ei siis kestä mitään minuutteja tai tunteja vaan ennemminkin 2 viikkoa vaikka kerrallaan. Myös koordinaatiossa olevat vaikeudet ovat kai yleisiä.



Lääkitys on tietysti aika rajua ja se ehkä kannattaa keskeyttää siksi aikaa kun yrittää vauvaa, mutta jokaisen kannattaa jutella tästä perhesuunnittelusta varmasti oman hoitavan neurologin kanssa tai sitten vaikka hakeutua ms-liiton lääkäreille, joilla on taatusti paljon kokemusta asioista.



Tsemppiä kaikille mäsää sairastaville!

Sivut

Poiminnat

Suosituimmat

Uusimmat

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Uusimmat

Suosituimmat