Nefroottinen syndrooma

Seuraa 
Liittynyt17.9.2015

Onko muita äitejä, joiden lapsella on todettu nefroottinen oireyhtymä? Olisi kiva tietää, miten teidän arki sujuu sairauden kanssa...

Kommentit (5)

Vierailija

Kuinka pitkiä aikoja te tai lapsenne olette joutuneet olemaan sairaalassa kerrallaan? Päiviä? Viikkoja? Missä ajassa lapsen pitäisi alkaa reagoida kortisoniin? Poikamme on saanut maksimiannosta jo kaksi viikkoa ja edelleen proteiinit kolmella plussalla tai enemmänkin.

Vierailija

Kyllä se taitaa niin olla, että viikkoja siinä yleensä menee, että tilanne helpottaa. Minulla normaali sairaala-aika oli n. 2-4 viikkoa. Tosin en tiedä toimitaanko nykyään samalla tavalla kuin 15 vuotta sitten...

Vierailija

Mymmeli72:

Lainaus:


Onko muita äitejä, joiden lapsella on todettu nefroottinen oireyhtymä? Olisi kiva tietää, miten teidän arki sujuu sairauden kanssa...




Meidän lapsella sama sairaus. Todettiin 2/2002. Lääkityksenä ollut Prednisolon, Renitec nyt tosin Linatil, Syklofosfamid 3kk hoito oli viime vuonna. Nyt Prednisolon purku menossa, Linatil jatkuu joka päivä ja huhtikuussa aloitettiin Sandimmun neoral joka on 1-2 vuoden hoito.



Välillä on hyviäkin jaksoja ollut, mutta myös relapseja paljon ja sairaalahoitoa myös useasti



Vierailija

Pojalla, 6v, on ollut tämä sairaus noin vuoden. Koko tämän ajan on syönyt kortisoonia. Aina kun lääkettä on yritetty vähentää on tauti uusinut. Pojan paino on noussut paljon. Olen aika pettynyt lääkäreihin paikkakunnallamme kun eivät osaa kertoa tästä sairaudesta yhtään mitään. Kaikki tieto on pitänyt hakea itse. Olisin kaivannut myös jonkinlaista neuvoa ruokavaliosta ja siitä voiko painonnousua jotenkin sillä tavalla ehkäistä. Pojalla kun tuntuu särkevän jo jalkoja vähän väliä. Ei jaksa juosta kuten ennen, on aina heti naama punaisena ja hengästyy. Kaiken lisäksi pelkään että tulee sokeritauti sen takia tähän päälle. Onkohan pelkoni ihan turhaa? Syömme kuitenkin ihan tavallista ruokaa joten tuskin tuota painonnousua voi mitenkään estää kun niin suuria kortisooni annoksia kuitenkin menee.

Vierailija

olen itse syönyt kyseiseen sairauteen paljon kortisonia n. 12 vuotta ja lihomiselta ei tosiaan voi välttyä. Paino laskee kyllä nopeasti kun lääkitystä voidaan vähentää/lopettaa. Tärkeintä on tietenkin tuo kunnon perusruoka, koska kortisonihan vielä lisää ruokahalua.

Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.

Uusimmat

Suosituimmat