Tilanneviesti

Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.

Ninni-03

Seuraa 
Liittynyt17.9.2015

hei.

Huomasin aiemmasta kirjoituksestasi, että lapsesi on saanut punasolutankkausta. Kiinnostuin asiasta, koska itse odotan vauvaa viikolla 22 ja todennäköisesti joudumme verensiirtoon veren vasta-aineiden takia.

Tiedätkö millainen tämä tankkaus oli? Pistettiin ihan " normaalisti" tippa? Montako tankkausta tarvittiin? Nousiko hb hyvin?

teillä oli muitakin toimenpiteitä vauvan syntymän jälkeen,eli tuskin tiedät miten vauva tästä tankkauksesta toipui?

olisi ihanaa, jos viitsisit vastata.

Sivut

Kommentit (97)

Vierailija

Tulin juuri lääkärineuvolasta. Taas otettiin uudet putket verta ja viikkoja on nyt 27+4.

Muuten olo on hyvä ja suht rauhallinen. Vauva on erittäin eläväinen ja kohdunkoko menee edelleen keskikäyrän yläpuolella. Neuvolantäti jo " lupasi" minulle,ettei tiitterit lähde nousemaan ollenkaan=) Olisipa mukava uskoa tuokin uskomus.

Mutta kun tilanne on edelleen näin hyvä, Taysista ei ole tullut kutsua mihinkään ylimääräisiin tutkimuksiin. Marraskuun puolivälissä minulla on synnytystapa-arvio, jos sinne asti päästään. Nyt aion pitää kiinni vaatimuksestani, että tehdään sektio. Ekassa synnytyksessä tosiaan repesin lll asteen repeämän, joka vaati myöhemmin peräsuoleen leikkauksen ja toisessa 4240g tyttö jäi niin pahasti hartioistaan kiinni, että oli hilkulla mahtuiko tulemaan. Mutta näiden kokemusten jälkeen ajattelen olevani tarpeeksi kokenut sanomaan, että leikkaus olisi turvallisempi vaihtoehto meidän viimeisen lapsen syntymiselle.



Tulin ajatelleeksi, että eikö lapsettomuushoidoissa pystyttäisi jo tutkimaan, että tulisiko vauvasta 50% vauva, jolla ei olisi hemolyyttista tautia?Eli pystyttäisiinkö mitenkään tutkimaan hedelmöitysvaiheessa, että kumpaa 50 % tuleva vauva olisi? Minulle se SPR:n lääkäri sanoi, kun kysyin, että tämä taitaa olla meidän viimeinen lapsemme tämän vasta-aineen takia, niin hän sanoi, ettei välttämättä, koska mahdollisuus on tosiaan 50%. Saattaisi hyvinkin olla että seuraavakin vauva olisi mahdollisesti terve???

Tuli vaan mieleen, kun sinulle oli sanottu, että tarvitsisi miettiä muita vaihtoehtoja.



Miten teillä on nyt vauvan kanssa mennyt? Alkaako sinulla itselläsi helpottaa pelot?

Onko vauvan hb pysynyt hyvänä? Vakiintuuko se sitten aikaa myöden ja sitä ei tarvitse kontrolloida? Tehtiinkö teille vauvan syntymän jälkeiset verensiirrot taysissa, vai jouduitteko olemaan Helsingissä?



Minä olen pikkuhiljaa uskaltanut alkaa ostaa vauvanvaatteita. 3d-ultrassa sanottiin, että vauva olisi poika. Meillä on kaksi edellistä tyttöä, eli olen kiertänyt kirppiksillä ostelemassa pikkuruisia pojan vaatteita!! Kuka tietää, voihan olla että ultraaja katsoi väärin...samako tuo sitten, mutta tällaisissa tiedoissa elellään.

Pääsitkö sinä taysissa 3d- ultraan, vai kävitkö siinä perinteisessä? Olen ymmärtänyt ettei tähän 3d pääse, muuta kuin tällaiset erikoistapaukset.



Tällaista tällä kertaa. Mieli siis korkealla. Mukavia syyspäiviä, Käry

Vierailija

koska vauva syntyi täysiaikaisena, mutta vauvan trombosyytit meni syntymän jälkeen alaspäin alle 20, jonka jälkeen sai trombosyyttejä ja gammaglobuliiniä.Epäilleen alloimmuunitrombosytopeniaa. En äsken ollut uskoa silmiäni, että muilla on samoja kokemuksia. Täällä ei ole näitä sairaalassa edes vuosittain vai onkohan kaikkien hoito keskitetty yleensä NKL. Itsellä kyllä synnytyspaikka oli pitkään epäselvä, mutta piti olla epätodennäköistä, että kyse on alloimmuunitrombosytopeniasta kun asiaa konsultoitiin.

Itsellä on vasta-aineita trombosyyttien pinnalla ja verihiutalee laskee infektioissa epänormaalin alas, pahimmillaan 10. Terveenä taso pysyy kuitenkin 180. Sitä en tiedä liittyykö se vauvan tilanteeseen ja vasta-ainetestien tulokset eivät ole valmiit.

Vauva on kuitenkin kotona ja vaikuttaa terveeltä ja käymme viikottain labrassa. Tilanne vaikuttaa nyt hyvältä. Tulin kirjoittelemaan tänne, koska tämän ilmiön kanssa on ollut aika yksin ja tänään ensimmäistä kertaa huomasin tämän ketjun.

Vierailija

Kolmoselta löydettiin syntymän jälkeen verestä vasta-aineita ja nyt sitten tätä nelosen odotusta seurataan tarkemmin, eli juurikin ne verikokeet kerran kuussa. Vielä ei ole löytynyt ja viikkoja on onneksi jo 25.



Minulle sanottiin, että jos vasta-aineita verestä löytyy, niin sitten raskauden seuranta siirtyy Naikkarille ja samaten synnytys tapahtuu siellä, mutta jos ei tule, niin synnytän " omassa" sairaalassani.



Aika tietämätöntä porukkaa tuntuu olevan neuvolalääkärit ja hoitajat näitten vasta-ainejuttujen kanssa. Sairaalassakin saa tosissaan miettiä ketä uskoo, kun lääkärit ovat asiasta aivan eri mieltä...

Vierailija

Vai 8 yritystä Jumbolla tarvittiin..huh. No onneksi kaikki hyvin.

Minä olin viime viikon lopulla neuvolassa ja otettin taas verinäytteet ja kun ei ole perään soiteltu, arvot eivät taida olla vieläkään nousussa. Näinköhän tässä sitten kävisi, ettei ne nousisi ollenkaan-nämä pahamaineiset tiitterit... Hui en ihan niin onnellinen vielä uskalla olla.

Maanantaina Taysissa synnytyksensuunnittelu ja katsotaanpa mitä siellä sitten tuumataan. Joko suosiolla annettaisi sektio-päivä ja saisi olla rauhallsin mielin loppuraskauden???



Katsotaan. Käry 35+6

Vierailija

Miten teidät vanhemmat käytännössä tutkittiin? Kuinka nopeasti vauvanne tila parani tankkauksilla? Kovasti kiinnostaa...



Meidän tytöllämme ei ollut ihan noin paha trombosytopenia, alimmillaan oli 42. Puolentoista viikon iässä jatkohoitoon siirrettäessä trombosyyttiarvo oli 223. Papereissa oli maininta punasolu- ja trombosyyttitankkauksista. Mitään syytä ennenaikaisuuteen (35+3) ja pieneen kokoon (1620 g) ei selvinnyt: istukka oli normaali - joskin sikiön kokoon nähden iso -, verenpaineet hyvin kurissa jne. jne.



Vähän naurettavaa, mutta yhä vielä, kahden vuoden kuluttua, leikin salapoliisia ja yritän saada syytä selville.





MargeSimpson:

Lainaus:


Meille kävi seuraavasti.Lapsi jouduttiin ottamaan sektiolla pois rv 25+6 äidin raskausmyrkytyksen takia.Sen jälkeen ihmeteltiin kun lapsen trombosyytit todella alhaiset,sai veritankkauksen joka päivä.Pahimmillaan jotain 10 luokkaa,kun terveellä ihmisellä 300-500.Sit alettiin tutkia vanhempia ja todettiin meillä tod. harvinainen veren vasta-aineiden immunisaatio.Mieheni on homotsygootti,eli periytyy jokaiselle lapselle.Nyt tietysti mietityttää uskaltaako yrittää toista raskautta.Onneksi asia kuitenkin nyt tiedetään ja osataan toimia sen mukaan.




Vierailija

Mitäs kontrollissa sanottiin? Toivottavasti jotain sellaista, mikä rauhoittaa mieltä. Ja vaikka se olisi jotain mitä ei olisi toivonut ja etukäteen olisi pelännyt kovastikin, kohta ajatukseen tottuu ja asian hyväksyy ja lopulta helpottaa.



Minä olin myös 3v tyttöni kanssa eilen Taysissa munuaisten toimintatesteissä. Siellä lastrenpolilla aluksi pyörittiin ja kun tuli äitejä vastaan, mietein, että mahtaakohan hän olla Mymmeli... En nyt sitten kuitenkaan kyselemään alkanut. Väärät henkilöt olisivat voineet pitää pöhkönä=)

Me saamme munuaistulokset tässä kuun lopulla tai joskus...kunhan palaveeraavat. Mutta lupasivat ettei leikkausta tule ainakaan tämän vuoden puolella, että saadaan synnyttää vauva ensin ja vasta sitten katsoa keskimmäisen lapsen tilannetta. Sillain vähän hassua, kun ei osata edes huolissaan olla, koska tytöllä ei ole mitään vaivaa pissan takaisinvirtauksesta. Lääke otetaan illalla ja se on ainoa asia, mikä meitä muistuttaa koko takaisinvirtauksesta.



Oma olo virkeä ja hyväntuulinen. Lauantaina tulee 30 vkoa täyteen ja ensi viikolla keskiviikkona neuvolakäynti. Ei mitään nousuja tiittereissä eli nyt olen jopa alkanut aktiivisesti unohtamaan koko asiaa... Toivottavasti ei pudota korkeelta sitten ensi viikon neuvolakäynnin verikokeiden jälken. Toivotaan nyt vain parasta.



Käry 29+5

Vierailija

,että viikot menevät ja tiitterit pysyvät matalina! Ja todellakin pidä pääsi sektion kanssa, kyllä sinä sen saat (itsekin sain ensimmäisestä, syyt kylläkin erilaiset). Kauheaa mitä olet kokenut...ei varmaan tuo synnytys ole kovin helppo asia sinulle...oli muuten hienoa kuulla sinusta ja että hyvin on mennyt!!!



Juu lapsettomuushoidoissa tätä voidaan tutkia värjäämällä alkio, mutta tämän kell vasta-aineen kanssa sitä ei voida tehdä suomessa...göteborg on lähin missä tätä tehdään ja hoidot varmasti rankkoja, jotta saataisi paljon munasoluja värjäyksiä varten...joten olen sen nyt siirtänyt tuonnemmaksi...kohtunikin kärsi tässä viimeisessä sektiossa aika lailla, joten jo sen vuoksi tarkka seuranta olisi tarpeen ja enää en haluaisi kokea keskosen syntymää, se on liian rankka kokemus:(



Viimeinen kuukausi on mennyt jo hieman erilaisissa tunnelmissa, keskola- ajat alkavat hämärtyä mielessä ja olen kait laittanut taka-alalle tuo jatko perheenlisäyksen miettimisen...olen nauttinut pojastani 5kk, hän hymyilee leveästi, jaksaa kontrolloida kehoaan paremmin ja näyttää nauttivan elämästä (tämä tuo äidille lämpöä ja hyvää mieltä)...hb oli nyt 112 ja ensi kuussa onkin tayssin korjatun 3kk iän kehitys kontrolli joten sieltä saan tietoa enemmän hb:sta, mutta voisin sanoa, että ekat 3 kk tosiaan tarvittiin punasolutankkauksia ja sitten helpotti...rauta-lisä riittää.



Poikani oli reilu 2 viikkoa helsingissä ja 2 kuukautta tayssissa. En muuten tainnut päästä 3d ultraan, mutta niitä aivojen veren virtauksia siellä pääosin mittailtiinkin, koska ne kertovat sen hb:n laskun...ja tietysti maksan ja sydämen kokoa seurattiin.



Lämmintä syksyä teille!!! " mymmeli"



P.s Toivottavasti pääset Marnelalle ultraan...ihana ihminen...välittää ja kuuntelee!!!

Vierailija

Kaksi kuukautta on nyt vierähtänyt ja selvittiin ilman punasoluja :D Hb laski 90 kieppeille, mutta oli lähtenyt viimesessä mittauksessa nousuun! Vielä on 1/2 vuotiaana vika mittaus, mutta olen kyllä sen verran optimistinen, että tuskin enään ongelmia tulee... Onpas kiva pystyä hengähtämään näiden vasta-aineiden osalta ensimmäistä kertaa raskaaksi tulon jälkeen!!! Saa nähdä uskaltautuuko koskaan enään raskautua.. toisaalta kaksi on ihan hyvä luku ;)



Onkohan kenelläkään mitään tietoa, että kun se vasta-aine sielä pojalla nyt on niin mitenkäs tulevaisuudessa, onko haittaa enään missään vaiheessa?



Entäs mikäs Junen tilanne on?



Kevät terkuin



Sammi & pojat

Vierailija

Vauva kasvoi ja kehittyi, muuten normaalisti (mahani oli valtava), vain hb oli huono ja punasolut kun kerta olivat ns.saastuneita niin sydän laajeni, maksaan kertyi nestettä, ja suolisto " kellui" ja hapen puutehan silloin vaivaa elimistössä.



Ensin hieman tästä vasta-aineesta...minun tapauksessani minä omistan kell parin ja molemmat merkkiä miinus ja mieheni parin joista toinen plus ja toinen miinus (tämä tapaus on homotsykootti eli voi siittää kahdenlaisia vauvoja)...no siis vauvamme perii molemmilta yhden parin ja siis minulta AINA miinuksen ja mieheltäni jomman kumman (tässä tapauksessa plussan), joten vauvani veren kell vasta-aine on erimerkkiä kuin minun ja tämä aiheuttaa hemolyyttisen taudin.



heterotsykootti on taas tapaus jolla vasta-aine parin geenit ovat molemmat samaa eli joko miinusta tai plussaa...tämä on hyvä asia jos äiti omistaa samanlaisen parin, mutta jos äiti päinvastaista merkkiä...ei hyvä sillä tämä on mahdoton yhtälö saada lapsia...

tai yhden lapsen voi saada ongelmitta, sillä tämähän ilmenee aina vasta toisessa raskaudessa...



En tiedä ymmärsitkö mitään sepostuksestani, mutta asia on tosi vaikea selittää, piirtämällä olisi helpompaa.



Sinun tapaus todellakin voi olla molempia, vauva samaa merkkiä kanssasi tai punasolujen tuhoutuminen todella hidasta, mikä on hyvä asia!



Minun vauvani, muuten syntyi kiireellisellä sektiolla, kun sain bakteerin verensiirosta kohtuun joka taas aiheutti kohtutulehduksen ja joka sai synnytyksen käynnistymään...vauva oli perätilassa ja erittäin aneeminen, joten leikkauspäätös tehtiin heti kun lapsivesi meni. Muutoin vauva olisi ollut pitempään vatsassani ja verensiirtoja olisi tehty 1-2 kertaa viikossa.



hmm...toivottavasti sait jotain selkoa...kuulumisiin!



P.s paljonko viikkoja nyt on?

Vierailija

Tuppaudumpa minäkin tähän keskusteluun, jos vielä joukkoon mahtuu. Sydän pamppaillen lueskelin koko ketjun. Itelläni on tuo anti-d immunisaatio ongelma. Rv nyt 35+ eikä onneksi vielä mitään toimenpiteitä oo tarvinu tehä. Verikokeita on otettu koko odotusaika 4 viikon välein, toistaseks ne on pysyny rv 11 jälkeen samana, jolloin niitä löydettiin tässä raskaudessa ekan kerran.

Kohtalotovereita on vaan ollu tosi vaikee löytää ja itekseni oon tätä asiaa tosi paljon päässä pyöritelly. Ensin pelkäsin kans napaveripunktioita yms. ja nyt näillä viikoilla on pelko jo hellittänyt, mutta tosiaan synnytyksen jälkeinen hoito mietityttää ja tuo olikin kiinnostavaa et pitäs aina yliopistolliseen mennä. Mullekin on sanottu et ihan keskus-sairaalassa synnytys menee jos ei nyt sitten oo arvot kovasti noussu, huomenna on neuvola jossa saan uusimmat tulokset.

Vierailija

Tyttömme sai tankkauksia anemian takia. Lastenklinikalla annettiin punasoluja kahdesti. En muista, eikä saamissani papereissa lue, mikä oli Hb:n lähtöarvo, mutta puolentoista viikon iässä Kättärille siirrettäessä Hb oli huimat 139. Trombosyyttejä (verihiutaleita) annettiin myös. Lukema oli alimmillaan 42, siirrettäessä 223. Bilirubiini saatiin laskemaan viiden vuorokauden valohoidolla, mutta valohoitoa täytyi antaa uudemman kerran (vähän yli vuorokausi) reilun viikon iässä. Bilirubiini oli pahimmillaan 262, Kättärille siirrettäessä 175.



Kättärillä Hb laski taas, alimmillaan se oli 81. Punasolutankkaus nosti sen 109:ään. Niihin aikoihin aloitettiin rautalisän antaminen, ja kahden kuukauden iässä Hb oli 104, kahdeksan kuukauden iässä 125 ja 11 kuukauden iässä 126.



No, tulipa sepustusta... En tarkkaan muista, mihin LKL:lla kanyyli laitettiin, oisko ollut jalkaan (valokuvista päätellen). Kättärillä laitettiin päähän. Tyttö ei tuntunut olevan moksiskaan. Kättärillä tyttö silmin nähden virkistyi ja söi paremmin tankkauksen jälkeen. Myös sydämestä kuulunut sivuääni hävisi, joskin neuvolassa se on välillä kuulunut. Sydän on kuitenkin ultrattu ja sivuääni todettu vaarattomaksi.

Vierailija

Eli viimeksi omien vasta-aineiden lisäksi otettiin nyt mieheltä verikokeeta ja hän nyt osoittautui D-antigeenin suhteen positiiviseksi eli on todennäköisesti homotsygootti. Se nyt vissiinkin tarkoittaa nyt sitä, että vauva perii 100% isän positiivisen veriryhmän..? Tämän enempää tietoa ei neuvolasta taaskaan herunut :(( Siinä SPR:n lapussa luki, että Naistenklinikalta saa lisätietoa, pitää soittaa sinne ja selvittää, jos sitten olisin taas edes vähän viisaampi tämän asian suhteen. Tiitterit ei olleet edellenkään nousseet, hyvä niin!



Sammi rv 25+6

Vierailija

Joo tuntuu siltä että hyvin erilaisia tapauksia on.Tarkistin SPR:n vastauksesta:Potilaan mies HPA-1a antigeenin suhteen homotsykootti,ja periytyvyys tältä osin 100%,ja HPA-3b ja 15a antigeenin suhteen 50%.

Tänään oli 3.ultra;päällisin puolin vauva on kunnossa ja liikkuu paljon.Joudun kuitenkin napasuonipunktioon NKL:n rv.28(nyt rv.22).Mahdollisesti siirretään trombosyyttejä sikiölle,jos tarpeen.Ei mukavalta tunnu,mutta minkäs teet.Meiltä on Hkiin yli 200km,saa nähdä selviääkö siitä reissusta päivässä.

Vierailija

huomasin kun luin uudelleen, et meni tosiaan väärin päin...



Niin ja vauvan verihän on ihan kunnollista, mutta äidin punasolut tuhoavat vauvan punasoluja...



Veriarvoja ei tarvitse tarkkailla koska, äidille ei tästä ole haittaa ja vauvan verestä, iholta verenvaihdon jäljiltä jääneet vasta-aineet katoavat 3:n kk:n aikana...sairaalassa tietysti hb:tä mitattiin usein koska vauvani oli melkein 3kk:ta sairaalassa ja hb oli laskeva, mutta kotiuduttua matala, mutta pysyi samana ja riittävä kuitenkin, että rautalisä riittää hoidoksi. (nyt 110)

Vierailija

Vai ettei Suomessa tehdä tuollaisia tutkimuksia ollenkaan. No, kaippa tää on sen verran harvinaista, että kokevat, ettei ole resursseja. Olen käynyt välillä lukemassa tuolla lapsettomuus-palstallakin viestejä, ja todennut, että taitavat olla sen verran raskaita hoitoja henkisesti ja fyysiseti, että tarvitsee kyllä hattua nostaa jokaiselle, joka ne kestää...



Tulikos sulle jotain ongelmia siinä sektiossa? Muistelisin, että sinulle tehtiin hätäsektio?

Olen myös alkanut tähän sektioon asennoitumaan, mutta sekin pelottaa...tai ei itse sektio, vaan siitä toipuminen. Mutta eiköhän siittäkin nopsaan toivu, pitää sitten vaan ottaa lääkettä ja väkisin runnoa itseään eteenpäin. Ja kaikkeista tärkeintähän on kuitenkin se vauvan turvallinen maailmaan tulo, eikä omat kotkotukset. Joku minulle jo ehdotteli pelkopolilla käyntiä, mutta kun tämä ei ole ihan sitä. En minä sinällään synnytystä pelkää, vaan sitä vauvan terveyttä. Minä kun olen suht pieni(niinkuin miehenikin-pituudessa=)...leveydessä on molemmilla aikamoinen työ, kun vauva on turvallisesti maailmassa...) ja näköjään meikäläinen kasvattaa suklaan voimalla isoja lapsia.



Hienoa kuulla, että alat itsekin voimaan paremmin. Tietysti se antaa suuresti voimaa, kun vauva toipuu ja alkaa kehittyä. Minkä ikäinen sinun esikoisesi on?

Meidän tytöt on 5.5v ja 3v. Kovasti odottelevat vauvan syntymää ja leikkivät nukeilla hassujakin vauvaleikkejä. Vähän väliä esikoinen " imettää" baby bornia=) Hän myös muistaa iltaisin aina viittoa, että vauva on äitin masussa ja tulee jouluna. Potkuja eivät suostu tunustelemaan, niin konkreettisesti eivät asiaa ymmärrä. Nuorempi sanoikin sen ainoan kerran, kun kokeili ja vauva potkaisi: Hyi, mua pelottaa...



Kuinka usein muten teidän vauvalle annettiin lisäverta syntymän jälkeen?

Meidän toisen lapsen syntymän jälkeen muistan, kun tuli myös tuo samainen tuska, ettei enää voida tehdä lapsia. Kun selvisi, että tytöllä oli erittäin paha pissan takasinvirtaus, jouduimme perinnöllisyystutkimuksiin. Silloin päätimme, että okei, meille ei enempää lapsia. Tai jos joskus sellaista alkaisi tehdä mieli, se adoptoitaisiin. Mutta geenitutkimuksissa, ei ilmennyt mitään, mikä olisi kertonut mistään pernnöllisyyksistä. Sen tähden pikkuhiljaa uskalsimme alkaa ajatella kolmatta lasta.



3d-ultrassa kävimme jollain isolla proffalla, muistaakseni Kirkkinen tms. Oli asiallinen ja kohtelias-ja tarkka. Katsotaan kenelle päästään sitten synnytysarviointiin.



Työt kutsuu.

Käry

Sivut

Uusimmat

Suosituimmat