reumalasten vanhemmat!

Seuraa 
Liittynyt17.9.2015

Kuulisin mielelläni reumalasten vanhempien kokemuksia kys. sairaudesta. Millaisilla oireilla tauti alkoi lapsellanne, miten diagnosoitiin, miten hoidetaan yms. yms. Odotan oman tyttäreni (4v) kanssa aikaa lastenpkl:lle, aloitellaan reumatutkimuksia. Syynä meillä tähän epäilyyn on n. puolen vuoden ajan toistuneet sormien ja nilkan turpoamiset sekä kosketusarkuus. Nyt on mukaan tullut myös " yleistä kipua" , jota esiintyy lähinnä lonkan/reisien alueella sekä ympäri vartaloa lapsen kertoman mukaan. Kiitos jo etukäteen!

Sivut

Kommentit (16)

Vierailija

Jo aiemmin tehdyistä verikokeista ei reumatekijää löytynyt ja hb:kin oli hyvä.Muistakaan ei löytynyt mitään.Seuraavankerran polille tän kuun lopulla jolloi tsekataan lonkka uudestaan.Ja samalla tietty kuullaan näistä vimosista labroista tulokset.

Harmi ettette saaneet varmuutta asiaan vielä,tietysti hyvä jos reumaa ei todeta.

Sinulle joka laitoit tuosta hoitotukiasiasta,KIITOS vinkistä:Ei tullut moinen edes mieleen.

Onneksi pojan elämää ei kivut ole hirveästi rajoittaneet eli uskon että myös jatkossa pärjätään.



Kiitos vastanneille taas!

Vierailija

Eikö kellään palstalaisista ole reumaa sairastavaa lasta vai puuttuuko halua kertoa toisille kokemuksista?No ,eihän tietenkään ole pakko kertoa mutta tämä epätietoisuus ja odottaminen on rasittavaa.Ja pojalla kipukohteet lisääntyy vaan..

Vierailija

Hei vaan!



Kiitos kaikille vastanneille, kiva että jaksoitte jakaa kokemuksianne.

Pi@3, tän viikon perjantaina mennään lastenpolille. Verikokeet on otettu ja tulokset siis saadaan tietää pe. Mielenkiintoista, vaikka eihän ne välttämättä mitään kerro. Minäkin olen tätä asiaa kanssa kyllä viime ajat mielessäni pyöritellyt ja loppuviimein lopetin tiedon etsimisen netistä, kun löysin sieltä aina vain hurjempia vaihtoehtoja. nyt en tee muuta kuin odotan perjantaita. Tässä välillä on parina aamuna tyttö pitänyt kantaa aamupalalle ja epämääräistä kipua valittelee harva se päivä. Mutta meillä ei ainakaan täyty sellainen reuman määritelmä, että jokin nivel olisi yhtäjaksoisesti sen kuusi viikkoa tulehtunut. Vai voiko se olla, mutta ei koko ajan turvoksissa? En tiedä. Tsemppiä teillekin sinne lääkäriin ja käy vaikka palstalla kertomassa mitä teille sanottiin!

Vierailija

Hei,



Meillä myös reumalapsi, tällä hetkellä 7-vuotias tyttö, sairastunut 1-vuotiaana.



Suosittelisin etsimään tukea ja tietoa Uudenmaan lapsireuma ry:stä. Yhdistys auttaa reumaan sairastuneita lapsia ja heidän perheitään vaikeiden alkuvaiheiden yli. Yhdistys auttaa mm. tukihenkilöiden ja -ystävien avulla, järjestää keskustelu- ja luentoiltoja, retkiä ja virkistystoimintaa, tukee harrastustoimintaa jne. jne.



Yhdistyksen kautta löytyy samassa tilanteessa olevia perheitä, neuvoja, tietoa...



Kysy lisää yhdistyksestä:



Tuija Sikanen 040 5148640 tuija.sikanen@schering.fi



Riitta-Liisa Alm 0505327169 almit@pp.inet.fi

Vierailija

Olisin tosi kiitollinen jos joku reumalapsen vanhempi voisi vastata! lääkäriin ollaan menossa kyllä tällä viikolla, mutta ajatukset pyörii niin tässä jutussa ja kaikki mahdolliset nettisivut on jo koluttu. Henkilökohtaisia kokemuksia kuulisin mielellään! Kiitos!

Vierailija

Meillä 4-vuotias tyttö ja reuma todettu vähän aikaa sitten..meillä reuma oireili vain jaloissa aamuisin, eli jaloissa oli jäykkyyttä, joka kestää pari tuntia ja sitten ei pahemmin oireile..mitään kipuja tyttö ei valittele.

Reuma tyyppejä on useampia ja oireetkin kai ovat kai erinlaisia, riippuen milloin tauti puhkeaa (siis minkä ikäiselle lapselle). Reuma on hyvin hoidettavissa kai lääkkeiden avulla, mutta toki jumpat ja lääkkeiden otot hoidettavava säännöllisesti...Monet hoitajat ovatkin todenneet, että jos heidän pitäisi pakosta valita joku sairaus lapselleen, ottaisivat sitten kai reuman..hyvin hoidettavissa lääkkeillä ja voi olla että oireita voi olla esim. pari kuukautta (eli aktiivinen vaihe) ja sitten on oireettomana pitkään..toki lääkitys jatkuu..

Vietämme lapsiperheen normaalia arkea..



Vierailija

Oletteko jo saaneet labravastaukset?

Me olimme polilla viimeviikolla ja edelleenkään ei varmuutta.No,lastenreuma ykkösenä listalla kun pojalta löytyi ultrassa tulehdus lonkasta.Mutta uusia kokeita otettiin.Nyt menee lääke joka ilmeisesti auttaa,ainakaan poika ei kovasti kipeä ole.

Miten teillä?

Vierailija

Silloin ei lääkäri kiinni9ttänyt huomiota ihottumaaläiskiin ja muutoksiin kynsissä,vaan niitä pidettiin tyypillisenä kuivan ihona lapsella. Nyt 6vuotiaana todettiin psoriasis,joka myös voi aiheuttaa niveloireita ym. Ehkä sen mahdollisuus kannattaisi sulkea pois?

Vierailija

meillä 8v. poika sai reumaepäilyn ja odotamme myös lisätutkimuksia.Oireina sormien turpoilu ja kipeät jalkaterät ja polvet.

Suvussa reumaa..käsitykseni mukaan ainakin jotkut reumat ovat periytyviä?

kokemuksia ja lisätietoja kaipailen.

Vierailija

Meillä diagnoosi saatiin hyvinkin nopeasti, vaikkei se siltä sillä hetkellä tuntunut, koska poika sairasti useamman eri taudin iha perä perään.



Kaikki alkoi syyskuun lopulla flunssalla ja korvatulehduksella. Pojalle tuli kova kuume, joka ei laskenut sitten millään ja hänen vointinsa alkoi huonota. Käytimme häntä lääkärissä ja jouduimme ensimmäistä kertaa sairaalaan viikoksi. Pojalla todettiin virusperäinen infektio ja pääsimme kotiin.



Hetken näytti, että hän jo paranisi, mutta sitten tuli taas käänne huonompaan. Vein hänet uudestaan lääkäriin ja lähdimme taas samalta istumalta sairaalaan. Pojalle oli tullut virusinfektion jälkitautina bakteeri-infektio, joka oli tehnyt mätäpaiseen neuleen. Tuo leikattiin samana iltana nukutuksessa pois. Lääkärien mielestä poikamme olisi nyt pitänyt alkaa parantumaan, mutta ei niin ei. Hän söi ja joi todella huonosti, nukkui lähes kokoajan, oli kipuinen, jäykkä ja hereillä ollessaankin halusi vain maata sängyssään. Poikamme oli siis tähän aikaan kahden vanha. Lisäksi hänellä ilmeni selittämättömiä kuumepiikkejä, lämpö nousi normaalista yli neljäänkymmeneen puolessa tunnissa. Ja vielä yleensä samaan aikaan päivästä!



Lääkärit epäilivät, että bakteeri-infektio olisi ehtinyt " karata" mätäpaiseesta ja aiheuttaa tulehduksen myös muualla. Joka päivä otettiin paljon verikokeita ja taudin aiheuttajaa haettaessa pojalle tehtiin mm. magneettikuvaus, varjoainekuvaus, luuston kartoitus yms. yms. Oli aika epätoivoista, kun mitään ei löytynyt ja poikamme vain huononi koko ajan. Punnitsimme hänen vaippansa ja pidimme kirjaa millilitroista ja ruoan murusista mitä saimme hänet ottamaan. Poikamme pienistä suonista johtuen kanyylit eivät tahtoneet kestää muutamaa päivää pidempään ja tippa menikin milloin minnekin, käteen, jalkaan, päähän, mistä se suoni nyt sitten löytyi. Välillä hänelle jouduttiin jo antamaan veritankkaustakin hemoglobiinin romahtaessa.



Kaiken tämän keskellä mieheni kävi töissä ja minä olin kotona toisen lapsemme kanssa, olin siis ennen sairastumista kotona molempien kanssa. Onneksi saimme rutkasti apua omilta vanhemmiltani ja anopiltani ja pystyimme järjestämään niin, ettei poikamme joutunut olemaan hetkeäkään yksin osastolla. Kiirettä kyllä piti! Viiden viikon sairaalassa olossa jälkeen saimme vihdoin tietää mikä häntä vaivasi, eli lasten reuma. Diagnoosin saamisesta ei mennyt montaakaan päivää kun saimme hänet takaisin kotiin :))



Alussa lääkityksenä meillä meni vahvana annoksena kortisoni, kipulääkityksenä Pronaxen ja mahansuojalääkkeenä Zantac. Annoksia on tässä vuoden mittaan pienennetty ja toiveissa olisi päästä pian kortisonista kokonaan eroon. Sitten lääkkeitä ei tarvitsisikaan ottaa kuin tarvittaessa. Käymme kerran kuukaudessa verikokeissa, parin kuukauden välein lääkärintarkastuksessa ja alussa mukana oli myös fysioterapeutti, sekä kolmen kuukauden välein silmälääkärissä. Pojalla on polilla omalääkäri ja reumahoitajille voimme aina soittaa, jos voinnissa tapahtuu muutosta, saamme sitten aikaisemman ajan tai meidät ohjataan suoraan päivystykseen.



Nuhaisena/flunssaisena oireita tulee uudelleen, mutta muuten elämme ihan tavallisen lapsiperheen elämää. Ehkä näin kylmänkostean syksyn tullessa ja talvella saa enemmän kiinnittää huomiota siihen, että hän pysyy lämpimänä, mutta muuten tauti ei ole muuttanut elämäämme. Sairaalasta päästyämme hän on pysynyt hyvävointisena ja kasvanut samaa vauhtia ikäistensä kanssa. Toivomme kovasti, että poikamme kuuluisi siihen enemmistöön, joka paranee reumasta aikuisikään mennessä, mutta jos ei niin senkin kanssa pystyy elämään täysipainoista elämää.



Itse tulin lukeneeksi diagnoosin jälkeen varmaan aika lailla kaiken mitä tietoa netistä löysin ja ilmeisesti lasten reuman syntymekanismi on edelleenkin hieman avoin. Usein kuitenkin tauti saattaa puhjeta toisen infektiotilan jälkeen, kuten meille kävi. Lasten reumaan kuuluu kuitenkin useita eri " alalajeja" , toiset ovat yleisempiä tytöillä ja toiset pojilla, puhkeamisiät vaihtelevat jne. Onneksi kuitenkin hoidot ovat nykyään tehokkaita ja suurin osa paranee aikuisikään mennessä.



Paljon tietoa löytyy myös Reumaliiton sivuilta ja minullekin voi kirjoitella jos haluaa, osoite on dalsgaard@netti.fi



Kaikesta huolimatta, hyvää alkanutta syksyä kaikille!

Vierailija

Hei vaan taas!



Kyllä käytiin lastenpolilla mekin. Verikokeissa ei mitään erityistä ollut, samoin nivelten liikkuvuus oli hyvä. Eli nyt vain lääkäri totesi, että jäädään tarkkailemaan tilannetta. Kun seuraavan kerran on kipuja ja/tai turvotuksia, niin heti ultraan lastenpolille ja sitten taas katsotaan tilannetta. Eli vähän tuli sellainen olo, että tyhjän päälle jäätiin. Vaikka olin kyllä siihen varautunut, eihän se diagnosointi niin yksiselitteistä ole. Mitä teillä kertoivat labrakokeet? Löytyikö reumatekijä verestä? Miten hb? Milloin menette seur kerran lääkäriin, onko joku kontrolli sen lonkassa olevan tulehduksen tiimoilta?



Hyvää syksyn jatkoa!

Vierailija

Kiitos kun näit vaivaa ja vastasit noin seikkaperäisesti! Ikävää että poikasi meni noin heikkoon kuntoon, mutta onneksi tilanne on sittemmin kohentunut. Meillä on oireet olleet paljon vähäisempiä, joten katsotaan mitä lääkäri tuumaa. Lapsen pituuskasvu on kyllä viime aikoiba pysähtynyt käytännössä kokonaan, liekö sitten viittaa reumaan vai on oire jostain muusta...

tv. alkup.

Vierailija

Kuten jo edellä on tullut ilmi, lastenreuman hoidot ovat nykyisin hyvät ja uudet lääkkeet tehokkaita.

Nimestään huolimatta lastenreuma on eri sairaus kuin aikuisiässä esiintyvä reuma, eikä peritymistaipumusta tai reumatekijää löydy. Lastenreuma myös tavallisesti paranee aikuisikään mennessä. Taudilla on monta eri muotoa ja oireet vaihtelevat samassakin muodossa paljon. Tauti voi olla myös välillä täysin oireeton ja aktivoitua sitten taas uudellen. Ainakin yhteen muotoon voi liittyä myös silmän värikalvon tulehdus, joka vaatii jatkuvaa seurantaa ja yleensä myös jatkuvaa lääkitystä.

Reilun kymmenen vuoden kokemuksella voin sanoa, että lastenreuman kanssa pärjää ja lapsi voi elää täysin normaalia elämää, osallistua leikkeihin ja harrastuksiin ja liikkua normaalisti. Kun diaknoosi on tehty, on apua saatavilla. Lääkkeet ja hoidot auttavat hyvin ja nopeasti.

Lääkärikäyntejä, lääkkeitä, verikokeita ja fysioterapiaa tulee olemaan. Olen käsittänyt, että uusimmat nk. biologiset lääkkeet ovat vähentäneet huomattavasti nivelten vaurioitumisen riskiä ja nukutusten ja punktioiden tarvetta.

Meillä tilanne on nyt hyvä. Tauti on ollut silmätulehdusta lukuunottamatta oireeton jo pitkään ja lääkitystä (Trexan) vähennetään pikkuhiljaa. Saa nähdä miten käy. Toivottavasti tauti nyt kokonaan hellittää, kun lapsi on murrosiässä. Tauti puhkesi kaksivuotiaana.

Jos diaknoosi varmistuu lastenreumaksi kannattaa hoitavalta lääkäriltä pyytää todistus kelalta haettavaa hoitotukea varten , koska lastenreumapotilaan perhellä on siihen oikeus, ja taudin hoito polikklinikkakäynteinee aiheuttaa melkoisesti kuluja.



Vierailija

Poika alkoi aamuisin aristaan oikeaa jalkaa ja se vain paheni, poika käveli tosi huonosti ja piteli seinistä kiinni ja sitten huomasin kun oikea polvi oli ihan turvoksissa. Meilläkin oli silloin flunssaa ja käytiin lääkärissä näyttämässä korvia ja samalla näytettiin polvea. Ensimmäisenä kuvasivat ja ottivat verikokeita, mutta eihän ne mitään löytänyt. Käytiin parin viikon päästä korvakontrollissa ja tilanne oli vain pahempi niin saimme lähetteen Oysiin ja samantien menimme sinne. Siellä kuvat ja verikokeet ja saatiin lääkekuuri ja uusi aika. Tilanne ei muuttunut miksikään. Sitten saimmekin ajan paikallishoitoihin ja oltiin päivä osastolla ja poika nukutettiin ja hoidettiin kortisonilla. Kuukauden päästä oli kontrolli ja silloin turvoksissa oli kädet, ei kärsiny käsiä laittaa hihoihin eikä lapasia käteen jne... taas päästiin viikon päästä paikallishoitoihin ja ultrasivat kaikki nivelet kun poika oli aika pelokas eikä antanut kunnolla tutkia niin nukutuksessa saivat sitten kunnolla katsottua kaikki ja hoitaa ne. Tulehduslääkitys oli päällä kokoajan aamua iltaa. Toisen paikallishoito kerran jälkeen aloitettiin Trexan lääkitys 1krt/vko ja sitä seuraavana päivänä foolihappo sekä fysioterapiaa 2krt/vko ja tukipohjalliset kenkiin. Sillä lääkityksellä on pysynyt tilanne kurissa. Oysin kontrollit 3-4kk:n välein ja verikokeet 1kk:n välein lääkityksen takia. Nyt marraskuussa meillä kokeillaan jättää lääkkeet pois ja kyllä mua jännittää mikä sitten alkaa että on tauti mennyt ohi vai tuleeko kovat turvotukset taas ja joudutaan paikallishoitoihin. Lasten reumahan eroaa sen verran aikuisista että se voi parantua kokonaan, joskus se palaa vanhempana ja joillakin se tulee ja menee, mutta suurin osa paranee siitä täysin.

Siksi ajattelin että hyvähän se on kokeilla jos vaikka olisi meillä mennyt ohi niin turhaahan niitä lääkkeitä syö, toisaalta taas inhottaa jos joudutaan taas sinne osastolle. Kyllä on pojalta otettu verikokeita ja tutkittu, pikkuhiljaa alkaa jo tottua siihen.

Vierailija

Sinulle Sirkkuvirkku:Oletteko jo lääkärissä käyneet ja saaneet selvyyttä asiaan?

Meillä aika " vasta" keskiviikkona ja olen aivan hermona tän suhteen.Kun ei tiedä mitä odottaa ja mitä on tulossa yms.Olen vielä kamalan hyvä hermoilemaan / suremaan etukäteen ja turhaankin monesti.Kun ei se mitään auta..



Mutta kirjoitelkaa lisää aiheesta ja kokemuksianne.

Sivut

Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.

Uusimmat

Suosituimmat