Tilanneviesti

Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Seuraa 

Hei,



kirjoitin puolitoista kuukautta sitten tänne silloin 2 kk vanhasta vauvastani, joka ei osannut hymyillä ja vältteli katsetta. Sain silloin vastauksia monenmoisia, joista olen kiitollinen erityisesti Ruijanpallakselle, joka tarjosi monta vaihtoehtoa kuvailuihini.



Vauva on nyt 3,5 kk. Olen sairastunut synnytyksen jälkeiseen masennukseen, mutta vuorovaikutukseen lapsen kanssa olen aina kyennyt. Itse asiassa masis hiipi hiljaa mieleen juuri siksi, että lapseen ei tullut mitään kontaktia. Olen kuitenkin saanut hoitoa ja keksuteluapua siihen vaivaan.



Nyt vauva osaa hymyillä, kun sen oikein äiti ja isä kaivavat liioitelluilla ilmeillä ja suoraan kasvotusten hoitopöydällä. Lapsi viihtyy lelujen, mobilen ja ihan vain seinään tuijotellen kauan aikaa itsekseen, hymyilee ja kiljahtelee esineille (ei ihmisille), pyrkii istuvaan asentoon sylissä, huiskii käsiään päämäärättömästi edelleen vastasyntyneen tavoin. Hän on muuten helppo lapsi, paitsi että yölliset ääntelyt ovat sen verran äänekkäitä, että jouduimme laittamaan sängyn eri huoneeseen omien yöuniemme takaamiseksi.



Perheneuvolassa myönnettiin, että vauva ei ota katsekontaktia kuin sekunneiksi ja hän on vauvempi kuin muut ikäiset. Vuorovaikutusta käskettiin lisätä ja leluilla leikkimistä vähentää. Vauvaa videoitiin ja lääkäri tutkii videon mahdollisia varhaisia toimia varten.



Itse olen ajatellut autismia nettitoetojen perusteellla ja olen todella surun murtama ja masentunut. Isä ei ole asiaa vielä myöntänyt suuntaan tai toisen, että vauvassa olisi odotettavissa jotain erikoista. Tämä on nykytilanne.



Kaipaisin teidän tarinoitanne, kokemuksianne ja havaintojanne saman tyyppisestä tilanteesta. Oliko teillä erityislasten vanhmpina " aavistus" , että lapsessa oli jotain erikoista. Minulla oli aika pian jo, kun lapsi katsoi AINA jonnekin muualle kuin ihmisiin.



Tulevat vuodet paljastavat, mitä on tulossa.



Kiitso, jos joku jaksaa vastata ja kertoa kokemuksistaan varhaisista havainnoista ja siitä, miten homma etenee.



Sivut

Kommentit (23)

Olen kirjoittanut nyt 2 tarinaa ja saanut ne myös kadotettua nettiavaruuteen, voi että harmittaa. Tilittäjä tarinasi kuulostaa lähestulkoon meidän tarinalta. Tunnen tuskasi ja huolesi erittäin hyvin. Haluaistko antaa meiliosoitteesi, niin voitais kirjoittaa ja vaihtaa ajatuksia.



Terveisin Fia ja pieni mies (melkein 1v.)

Muistelen joskus lukeneeni, että kuulovammaisen lasen jokeltelu alkaa normaalisti, mutta loppuu sitten vähitellen. Onko lapsesi kuulo tutkittu?

Voimia Sinulle!

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla

eipä tuohon teidän tilanteeseen oikein muu auta kuin aika, se vasta näyttää mitä on edessä. Tiedän tosi hyvin miltä jatkuva epävarmuus tuntuu, kun ei tiedä mikä on vikana, syitä poikkeavaan kehitykseen kun on monia ja jokainen lapsi on vielä oma yksilönsä. Puhuit autismi epäillystäsi...meillä tyttö tuntui olevan ihan tavis vauva, ainoa että nukkuminen ja syöminen tuottivat pulmaa. Sen lisäksi oli yksi juttu jota ihmettelin jo laitoksella, nimittäin tytön todella kova ja erikoinen ääni. Se muistutti ihan ns. ruisrääkän kirkumista, en ollut ikinä ennen kuullut kenenkään vauvan äänen olevan sellainen. Sitten kaksosten jokeltelu oli oudon kuuloista, sellaista mölinää ei yhtään sellaista kuin heidän vanhemmilla sisaruksillaan oli ollut.



Huonosti nukkuvien kaksosten kanssa arki oli sen verran raskasta että en jaksanut/osannut kuitenkaan kiinnittää huomiota joihinkin asioihin sen enempää. Vasta kun puhetta ei tullut ja heidän touhu alkoi selvästi poiketa ikäistensä jutuista, huolestuin todella. Sitten alkoi tutkimukset jotka kestivät pojalla vajaa pari vuotta ja tytöllä miltei kolme, sinä aikana käytiin läpi niin kromosomi testit kuin muut neuropsykologiset tutkimukset. Välillä en tiennyt mitä toivoa tai mitä pelätä. Lopputulos oli että pojalla todettiin siis monimuotoinen neurogisen kehityksen häiriö ja tytöllä lapsuus-iän autismi. Hetken tuntui että tästä ei selvitä, mutta aika nopeasti lasten saamiin dg:n sopeutui, kuntoutus toi uutta toivoa ja jokainen edistys askel tuntui vievän elämää eteenpäin.



Kävi teillä miten tahansa, yritä uskoa siihen että elämä asettuu kuitenkin jollakin tapaa omaan uomaansa...minä tiedän kyllä että meillä elämä eroaa terveiden lasten perheiden elämästä, mutta tämä elämä on se jota me elämme. Jollakin tapaa sitä vain tottuu moniin ulkopuolisista hankaliin ja outoihin asioihin, ne muuttuvat arjeksi jota ei aina edes huomaa...Jaksamista!!!

Mikä muuten on se vauvan ikä, kun heidän tulisi olla itsevarmoja? Joku kirjoitti sellaisesta.



Entä Fia, onko vauvanne jäntevä vai veltto? Meidän poika on jäntevä, jopa jännittynyt kaiken aikaa. Kuvailemaasi rentoa sängyssä makoilua vauvan kanssa ei vain voi tehdä. Muistan yön, kun otin vauvan viereeni muka rauhoittaakseni hänen yöuniaan. Vauva kieriskeli ja valitti viressäni niin kauan, kunnes työnsin hänet vähän kauemmaksi nukkumaan minusta. Hän rauhoittui siihen. Eli meidän vauva nukkuu mieluummin omassa pedissään kuin äidin kainalossa :-(



Olen puhunut kontaktihäiriöstä tuttavilleni paljon. He ovat ottaneet lähes poikkeuksetta ylimalkaisen kannan " lapset kehittyvät omaan tahtiin" . Kyllä kyllä, mutta vaivaahan se silti, kun vauva ei vastaa äidilleen. Raskasta.



Tillittäjä ja poju

että silloin kun poikani oli pieni, pääsin kunnan psykologille juttelemaan th:n lähetteellä. Psykologi silloin sanoi, että normaali, terve vauva houkuttelee vanhempansa vuorovaikutukseen. Tietysti jos hoitaja ei masennukseltaan näitä merkkejä huomaa, uupuu kaikkein lahjakkainkin pieni jatkuvaan yrittämiseen, kun vastakaikua ei tule.



Mitä olen tuttavien ns terveitä vauvoja seurannut, ovat he aika epeleitä seuramiehinä jos tosi pienestä. Vastaavasti kyllä hyvinkin pienet myöhemmät ongelmat voivat näkyä huterassa vuorovaikutuksessa.



Mutta näistä pienistä ongelmista saattaa tulla suuria esim koulussa, koska vaatimukset ovat jo aika kovat. Siis jos miettii tällaisia " jokakansalaisen perustaitoja" - pitäisi osata ainakin yhtä vierasta kieltä, tietotekniikkaa ja paljon muuta, mitä ei jaksa nyt luetellakaan =) Eikä kyse tietty ole vain menestyksestä, vaan siitä, miten voi säilyttää itsetuntonsa, vaikka ei olisikaan kovin taitava.



Olen vain ihan tavallinen äiti tietämykseltäni, mutta yhden puolitutun vauvan ongelmat mielestäni olivat näkyvissä jo kun hän oli noin puolivuotias - vaikka " rasti ruutuun" kehitys oli riittävää. Lapsella siis on " jonkilaisia" ongelmia tullut nyt esille myöhemmin.

Lainaus:

Huomattavasti

lievempiä kuin omalla lapsellani. Jotain samaa tässä tuttuni lapsessa oli jo vauvana kuin omassa pojassani - varmaan jäntevyyden puute ja sellainen " apua, en ihan tiedä mitä tapahtuu" -ilme (siinä iässä, kun vauvat yleensä ovat hyvin itsevarmoja, jopa silloin kun pelkäävät/vierastavat/ujostelevat).



Tässä tuli nyt vähän korkealentoisia ajatuksia, mutta näitä kaikkia ainakin itse mietin jo silloin, kun poika oli vain pieni käärö rinnalla. Sellainen se äidin mieli usein on.

Tilittäjä meidän tarinoissa tosiaan paljon samaa. Olen myös itse ollut apaattinen ja varmasti masentunutkin, mutta oikea sana on huolestunut. Kun annoit kaikkesi lapselle ja et saanut pahimpaan aikaan mitään takaisin, se jos joku saa kenet tahansa huolestumaan. Sitten kun lapsi tuli vähän vanhemmaksi ja rupesi halaamaan, vierasti jopa jotakin ja hyppi ilosta kun näki esim. isin työpäivän jälkeen antoi vähän takaisin sitä " menetettyä" vuorovaikutusta. Helpotti paljon kun joku sanoi (psykologi), että näkee että tämä on lapsesta lähtevää, sitä syytti itseä aluksi kaikesta, vaikka tiesit että olit antanut kaikkesi. Olemme jaksaneet hyvän parisuhteen voimin ja minua ainakin on helpottanut se, että en " unelmoi" enää, vaan yritän katsoa päivä kerrallaan mitä elämä tuo mukanaan. Asia on edelleen erittäin arka ja esim. sukulaiset eivät tiedä tästä. Ystävät ovat onneksi tukeneet hienosti, ne kenelle olen pystynyt asiasta kertomaan. Lapsemme on paljon edistynyt, mutta edelleen esim.lähikontakti(katsekontakti) on vaikeaa. Syöminen, vaipanvaihto, pukeminen, sängyssä lähekkäin makoilu usein yhtä tuskaa. Kaikki missään ollaan lähellä on epämukavaa, paitsi kun " vauveli" tulee itse halaamaan.

Meillä ei ole koskaan säästelty pusuissa ja haleissa ja nauru kuuluu joka päivään. En tule koskaan sanomaan, että voi kun tuo lapsi roikkuu koko ajan lahkeessa. Minä nauti aina siitä, kaikesta pienestäkin mitä hän meille antaa.



Olen miettinyt usein aloittavani tästä aiheesta keskustelun, mutta en saanut sitä koskaan tehtyä. Vertaistuki on todella tärkeää, vain toinen saman kokenut voi ymmärtää sinua täysin. Toivotaan hiljaa että kaikki kääntyy vielä parhain päin - meillä molemmilla.



Terveisin Fia ja pikkuinen

Itse voin sanoa " tienneeni" jo laitoksella, ettei kaikki ole kunnossa. Se oli vaisto, joka niin sanoi. Omalla lapsellani on todella isot kehitysviiveet ja ongelmat.



Siskoni keskimmäisen pojan lievähköt oppimisvaikeudet (lähinnä lukemisessa, kirjoittamisessa, olennaisen hahmottamisessa - hoksaa kyllä, mutta vasta sen jälkeen kun 3v nuorempi pikkuveli selittää asian) ja ikään nähden lapsellisuus näkyi vauva-aikana hatarana kontaktina äitiin.



Pojalla oli myös sellaisia " erikoisia" pelkoja, joita en kovin usein ole tavannut lapsilla. Esimerkiksi noin 1,5v iässä hän pelkäsi meren rannalla merta, vaikka olisi istunut monen kymmenen metrin päässä. Voi olla, että kyse oli kimaltelusta tai aaltojen kohinasta. Jos häntä sitten käskettiin istumaan selkä rantaan päin, hän ei pelännyt.



Siskoni pojalla ei nyt 17-vuotiaana ole enää isompia ongelmia. Hän on edelleen hidas hoksaamaan, lukeminen ja kirjoittaminen on vaivan takana MUTTA hänen valttinsa on uskomaton sitkeys. Sen avulla hän on pärjännyt tavallisessa luokassa ihan mukavasti ja tie on auki jatko-opintoihin.



Kaikilla lapsilla outous ei näy enää puberteetissa niin massiivisena. Valitettavasti aika yksin näyttää... Se on muuten ihan totta, että vauvan katsekontaktin vähyys on pelottavaa!



Joskus kuulovammaisilla lapsilla voi olla autistisia piirteitä tai vanhemmat tulkitsevat ne siten, koska vauva ei aina vastaa kommunikointiyrityksiin.

Ja kiitos taas vastauksistanne. Nyt vasta ehdin vastaamaan, sillä olen yrittänyt pysytellä myös tästä netistä aika kaukana, etten tutkaile kaiken tietotulvan kanssa ja ahdistu lisää ;-)



Ensinnäkin olen hoidossa masiksesta. Olen puhunut siitä neuvolassa ja saanut vertis ym. tukea. En ole salannut masistani yhtään, joten apua on tullut riittävästi. nyt alkaakin jo hieman hellittää pahimmista päivistä. Toivottavasti suunta jatkuu. Lsta olen koko ajan käsitellyt ja hänelle nauranut pahasta olosta huolimatta, joten vauvan katsekontakstin puute ei ole varmasti puutteellinen masiksesni takia. Sitä paitsi isä on osalllistunut kuten myös mummot erittäin innolla ja paljon vauvan hoitoon, joten vastuullisia aikuisia ja lepertelijöitä on riittänyt. Vauva vain ei ole tullut vastaan.



Fia kysyi sähköpostiosoitettani. Tässä se tulee:

vanilja8@luukku.com



Kuulisin mielelläni tarinanne, jos omani kuullostaa tutulta.



Kiitos vielä vertistuesta. Nähtäväksi jää myös, mitä neuvola tekee asian kanssa.







Sekin on muuten jännä, miten jostain tietystä asiasta voi tulla varsinainen mörkö. Monen pohdinnan jälkeen olen tullut siihen tulokseen, että olisin mieluummin " ottanut" melkein kaikki ne ongelmat pojalleni, joita eniten pelkäsin. Kuin tämän, josta ei kukaan mitään tiedä mitään :( Onni tietysti ettei päätös ole omassa vallassa, eihän sitä tiedä miten sitä väärin valitsisikaan!

voisi luulla, että kärsin lukihäiriöstä tekstieni perusteella, sillä huomasin taaaaas kirjoittaneeni hirveästi virheitä. Kiireessä painelee nappeja tiuhaan ja painoviheitä sattuu. Mulle näköjään paljon. Koittakaa saada selkoa.



Moi,



Olen kahden tosi pahaa refluksia saiastavan pojan äiti ja tunnistin meidän pojat heti kirjoituksestasi. Esikoinen oli juuri samanlainen, ääniherkkä, motorisesti erittäin hidas (ei kääntynyt koskaan, oppi liikkumaan 11 kk jne.) ja vältteli myös tietyssä iässä katsekontaksia.

Syynä oli refluksin ja ruokatorkentulehduksen aiheuttama erittäin harvinainen Sandiferin syndrooma. Mekin jouduimme sairaalaan neurologisperäisten epäilyjen vuoksi (cp-vammaa epäiltiin), mutta onneksi sattui kohdalle asiantunteva lääkäri, joka lopulta tunnisti Sandiferin. Tehokas lääkitys ruokatarventulehdukseen runsaassa puolessa vuodessa paransi vaiva. Jäljelle jäi vain kammo syömistä kohtaan.



Kuopuksella myös paha refluksi ja samanlainen katsekontakstin välttely. Tehokkaan refluksilääkityksen aloittaminen 5 kk iässä on parantanut jo kolmessa viikossa tilannetta.



Suomessa refluksia alihoidetaan. Lääkärit pitävät sitä vauvojen normaalina piirteenä, mikä se kai tiettyyn pisteeseen onkin, mutta vakavassa tapauksessa, sitä pitäsisi aina hoitaa tehokkaasti.

Hei,



Osuin tälle palstalle hakiessani kuumeisesti tietoja vauvan katsekontaktin välttämisestä. Vauvelimme on nyt runsaat 3 kk vanha, ja ongelma on kummitellut mielessäni jo pidemmän aikaa. Viime viikkoina huoli on kuitenkin kasvanut melkoisesti, sillä aiemmin kuvittelin pikku tyttömme vain kehittyvän hitaasti, mutta nyt alan kuunnella enemmän äidinvaistoani, joka sanoo etteivät asiat ole aivan normaalisti. Huolenaiheita, tai siis oireita, on oikeastaan kolme: tyttöön on melkoisen vaikeata saada katsekontaktia, hän ei " juttele" (hän aloitteli 2 kk:n iässä, jolloin hän myös hippusen hymyilikin, mutta nämä ovat loppuneet nyt oikeastaan täysin), ja häntä on hyvin, hyvin vaikeaa saada hymyilemään (jotkut lelut saavat aikaan parin sekunnin hymyn). Tytölle tuntuu olevan myös täysin yhdentekevää, kenen sylissä hän on, ts. minuun tai isään hän ei reagoi. Esim. pienen eron jälkeen hän ei osoita kumpaankaan minkäänlaista tunnistamisen merkkiä. Ylipäätään hän tuntuu olevan melkoisen epäonnellisen näköinen vauva.



Alan itse olla melkoisen rikki tämän asian vuoksi; kenen tahansa viaton kommentti vauva-ajan ihanuudesta saa minut sisäisesti suistumaan raiteiltaan, sillä vaikka vauvaani yli kaiken rakastankin, kontaktin puutteen vuoksi tätä aikaa ei voi hyvällä tahdollakaan kuvailla ihanaksi. Oma " heikkouteni" asian kanssa ei helpota lainkaan isän oloa, joka hänkin - tutulta kuulostivat jotkut kertomukset! - mieluiten uskoo että kaikki on hyvin ja välttelee ongelmasta puhumista.



On ollut mielenkiintoista lukea muiden tarinoita, harmi vain ettei vastauksia tunnu löytyvän. Itse olen myös lueskellut autismista, ja nähnyt oireissa paljon tuttua. Neuvolassa asiasta puhuessani (vasta pari vkoa sitten) minua pyydettiin " tarkkailemaan" tilannetta. En oikein usko sitä kautta apua saavani, seuraavaksi tilannen ajan lääkärille. Olisipa tosiaan hyvä kuulla mahdollisilta kohtalotovereilta mitä on odotettavissa. Jaksamisia teille kaikille vauvan katsetta metsästävillle!

Moi,



Me asumme ulkomailla, mutta olimme äitiyslomalla Suomessa kun poika oli 3-6 kk. Suomesta kun lähdimme takaisin Italiaan meillä oli Suomesta saatu diagnoosi: epäily cp-vammasta. Pojan tosi rankkoja syömisongelmia kukaan suomalaislääkäri ei ottanut todesta, vaikka kävimme Ruusulan ja Mehiäisen parhailla lääkäreillä.



Italiaan palattuamme otimme heti yhteyttä sveitsiläiseen sairaalaan, jossa poika syntyi ja pääsimme sinne pikavauhtia tutkimuksiin. Siellä poikaa tutki joukko neurologeja ja muita lääkäreitä ja nopeasti saimme varmuuden siitä, että kyseessä ei ole cp-vamma. Saimme uuden ajan tarkempiin tutkimuksiin, sillä ensimmäisellä käynnillä syy ei vielä selvinnyt. Seuraavana aamuna ylilääkäri soitti ja sanoi yöllä keksineensä että kyseessä on varmastikin Sandiferin syndroma ja pyysi meitä tulemaan heti takaisin sairaalaan. Diagnoosi varmistui nopeasti ja refluksin hoito aloitettiin heti parhaalla mahdollisella lääkityksellä eli LosecMupsilla, joka estää kokonaan mahahapon erittymisen. Prepulsid on kielletty lapsilte Sveitsissä, koska sillä on pieni riski aiheuttaa sydänpysähdys (lapsille, joilla on sydänfilmissä lyhyt johtumisaika).



Meidän esikoinen on nyt 2 v 4 kk ja kaikki Sandiferin oireet ovat kadonneet ja poika on saanut motorisessa kehityksessä ikäisensä kiinni. Kognitiiviseen kehitykseen sillä ei meillä ollut vaikutuksia. Esim. puhetta alkoi tulla jo 10 kk iässä eli ennen kuin poika oppi kääntymään...Ainoa tosi paha ongelma on inho syömistä kohtaan. Poika ei syö vieläkään itse ja kaikki syömiset ovat yhtä itkua ja hammasten kiritystä. Pääosin kyseessä on psykologin kammo, joka oli tullut GERDin aiheuttamasta kivusta. Täystin poissuljettu ei ole kuitenkaan myös GERD oireiden paluu, ja aika on jo varattu samaiseen sairaalaan jatkotutkimuksiin.



Kuopuksen GERD on vähän lievempi mutta hänellä oli varsinkin pienempänä kovasti katsekontaktin välttelyä. Imetys oli tosi vaikeaa, koska poika oli jatkuvasti jäykkänä kaarella. Onneksi hänelle saatiin lääkitys ajoissa, eikä syömiskamoa ehtinyt syntyä. Lääkkeet ja asiantuntevaa lääkärinhoitoa saimme hänelle Tampereen Koskikeskuksesta Merja Ashornilta. Jatkohoito taas Sveitsissä, koska olemme palanneet tänne.



Ilmeisesti GERD on jotenkin perinnöllinen, koska siskollani on ollut myös se. Kahden GERD-lapsen jälkeen ei ole enää intoa kolmanteen, koska sen verran rankka tauti on pahimmillaan kyseessä. Toivottavasti saatte hyvää hoitoa ja apua. Se on kyllä uskomatonta miten Suomessa GERDIä vähätellään. Kuopuksen kanssa kävimme HYKS:in kirurgian professorin (nimeä en viitsi tässä maitita) yksityisvastaanotolla kuopuksen GERDin kanssa ja kun kerroimme esikoisen Sandiferin syndroomasta, hän ei sitä uskonut vaan epäili sveitsiläisen neurologiryhmän diagnoosia...



Voimia teidän perheellenne!



Kauriina







sinun kirjoituksista sain voimaa uskoa parempaan huomiseen, esim. silloin kun vauvallamme oli vielä voimakkaat varhaisheijasteet pitkään. Muistan puhuneeni eräälle lastenlääkärille tästä Sandiferin syndroomasta, niin hän vain naurahti, ettei ole koskaan kuullutkaan. Enlanninkielistä tietoa tästä löytyi paljonkin, mutten ole suomenkielisenä löytänyt. Missä teitä hoidettiin silloin kun tämä todettiin? Meillä refluksitautia on lääkitty Prepulsidilla 3kk ikäisestä lähtien ja heti kun lääkkeen anto kertoja yritetään harventaa, niin oireet pahenee. Varmaankin tähystys tulee pian ajankohtaiseksi. Tauti todettiin ph-vuorokausirekisteröinnillä yksityisellä tehtynä. Lääkityksen aloittamisen jälkeen alkoi tilanne selkeästi parantua, mutta vielä on paljon asioita mitkä kummastuttaa. Vauvamme kaikki oireet on aina laitettu ger-taudin piikkiin. Toivon että kaikki johtuisi siitä, mutta pelkään että taustalta löytyy muutakin. Syöminen on meilläkin vaikeaa. Allergioiden takia kiinteitä on syöty vasta 2 kk. Ikää meillä nyt vuosi.



Kiitos vertaistuesta : )



Terkuin Fia & taapero

[/quote]




sinun kirjoituksista sain voimaa uskoa parempaan huomiseen, esim. silloin kun vauvallamme oli vielä voimakkaat varhaisheijasteet pitkään. Muistan puhuneeni eräälle lastenlääkärille tästä Sandiferin syndroomasta, niin hän vain naurahti, ettei ole koskaan kuullutkaan. Enlanninkielistä tietoa tästä löytyi paljonkin, mutten ole suomenkielisenä löytänyt. Missä teitä hoidettiin silloin kun tämä todettiin? Meillä refluksitautia on lääkitty Prepulsidilla 3kk ikäisestä lähtien ja heti kun lääkkeen anto kertoja yritetään harventaa, niin oireet pahenee. Varmaankin tähystys tulee pian ajankohtaiseksi. Tauti todettiin ph-vuorokausirekisteröinnillä yksityisellä tehtynä. Lääkityksen aloittamisen jälkeen alkoi tilanne selkeästi parantua, mutta vielä on paljon asioita mitkä kummastuttaa. Vauvamme kaikki oireet on aina laitettu ger-taudin piikkiin. Toivon että kaikki johtuisi siitä, mutta pelkään että taustalta löytyy muutakin. Syöminen on meilläkin vaikeaa. Allergioiden takia kiinteitä on syöty vasta 2 kk. Ikää meillä nyt vuosi.



Kiitos vertaistuesta : )



Terkuin Fia & taapero

Voisitko kertoa ton neurologin nimen ja millä paikkakunnalla tommonen ääliö ?ammatti-ihminen? vaikuttaa, etten vahingossakaan vie lastani sinne.







T. Sokean lapsen äitihoo1

....

Se on niin suuri asia tuo mitä " silmistä näkyy" minulle eräs neurologi kerran sanoi, silmien kuvastavan aika lailla sitä mitä pään sisällä tapahtuu.

Jos ei, niin varaa äkkiä aika lääkärille. Diagnoosin odottaminen on tosi rankkaa ja tiedän kokemuksesta että masennus voi äityä hoitamattomana pahaksi. Meidän autistinen poikamme oli vauvaikäisenä " normaali" , joten siitä en osaa sanoa mitään. Mutta lohduttaa voin sen verran, että kuntoutus saa paljon aikaan.



Voimia ja sisua!

Autistin ei enää masentunut äiti

Poikamme oli pienenä kovin jännittynyt. Uusien äänien, ihmisten ympäröimänä hermostui täysin. Ihmiset eivät olleet mitään, ympäristöä tutki kiinnostuneesti. Vauva ei rauhoittunut sylissä, vasta kuin kannoin, eli vieressä makaamisesta ei tullut mitään. Itku ei loppunut vasta kuin kannettiin ja vaikka ikää on jo melkein vuosi, niin se ei vieläkään onnistu kuin maitopullon kanssa tai lelun, siis vieressä makaaminen. Emme koskaan ole pystyneet nukuttamaan esim. viereen. Nukkuu " omissa oloissaan" parhaiten, kylläkin itkee syliin ja rauhoittuu siinä, mutta edelleen vasta kantaen. Pienenä aivastus, niistäminen, kännykän pirinä sai itkemään. Imurointi ei, mutta esim. tehosekoitin kyllä. Näiden asioiden vuoksi esim. nukuttaminen on yhtä tuskaa. Äidin mahan murina herättää kun nukahtamassa.

Jossakin viestissä puhuit käsien heilumisesta niin kuin " pikku vauvalla" , meidän poika tekee sitä edelleen tietyissä tilanteissa. Samalla jalat menevät koukkuun ja tulee pientä tärinää. Nämä tulee usein pukiessa, selällään ollessa, syöttäessä, potalla. Rauhoittuu, kun ottaa käsistä kiinni. Kun puen, niin annan lelun käteen, silloin " viuhtomista" ei tule niin helposti. Vauvana siis enemmän jännittynyt kuin veltto.

Poikamme rupesi heräämään vuorovaikutukseen 8½ kk ikäisenä, saimme lähetteen 8 kk neuvolassa eteenpäin. Sitä ennen olimme juokseet useita kertoja yksityisellä ja sieltä apua ei tullut.

Olemme menossa neurologille kuukauden sisällä.

Pojallamme oli varhaisheijasteita ½ vuoden ikään asti, mutta sen jälkeen motorinen kehitys on ollut hienoa. Kylläkin keskivartalon hypotoniaa oli, joka meni pois fysioterapeutin ohjeiden avulla. Nyt kävelee hienosti.

Katsoin kuvaamaamme videokuvaa (kuvattu 3kk iästä asti) ja vanhat muistot nousi pintaan. Siellä äiti yritti kovasti saada vauvaa hymyilemään, mutta hän vaan käänsi pään pois itkien. Se oli hirveää aikaa. Jumppamatolla kiljahteli itsekseen, mutta kun ihminen tuli lähelle niin hän suoraan sanottuna jäkistyi. Sukujuhlissa hän oli kauhusta jäykkänä, kun uudet naamat tulivat ihastelemaan häntä. Onneksi hymynaama helistin sai sentään pientä hymyä aikaan. Tänä päivänä herra on kuin naantalinaurinko kun äiti tulee lähelle, että paljon on edistytty. Meillä on vaikea refluksitauti, johon saimme lääkkeen vasta 4 kk ikäisen. Lääkärit uskoivat, että kivun tuottama paha olo oli paljon syynä vuorovaikutukseen. Aivan varmasti näin onkin, mutta on niin paljon outoja juttuja, jota sairauden piikkiin ei voi laittaa.

Meillä mies ei myöskään usko mitään vakavaa olevan. Uskon että hän pelkää niin kovasti, ettei suostu ajattelemaan asiaa. Jos joku lääkäri/tuttu on sanonut, ettei hän näe mitään vakavaa, niin mies jaksaa sen voimin, taas jos joku mainitsee mahdollisesta ongelmasta, niin siitä puhumista hän välttelee. Toisaalta hänen ylitse pursuava positiivisuus on auttanut meitä maljon, minusta on vaan tullut pessimisti tässä kaikessa. En halua tippua korkealta, aika näyttää.

Eräs neurologi sanoi, että äidin intuitio on usein oikeassa, toivoisin ettei nyt niin ole. Aistin jo hyvin varhaisessa, ettei kaikki ole ihan hyvin.

Katsooko vauva silmiin kun syötät? meillä ei ole tehnyt sitä koskaan, kuin pienen hetken vanhempana. Katsoo " suoraan läpi" .

Voi kun tietäisi mitä on ja onko mitään, tämä odottaminen on niin raskasta. Oli mitä oli, mutta hän on oma timanttini ja suuri rakkaus. Naurun kikatus ja ihanat hymyt saa jalat alta. Välillä äiti ja vieraatkin saa pusuja ja haleja, niiden tilanteiden voimin jaksaa taas :)



Sekavaa tekstiä, mutta yritä saada selvää. Laitan tosiaan meiliä, kun paremmin aikaa.



Terkuin Fia & ihmemies

Fialle: syötettäessä lapsemme ei ole koskaan katsellut syöttäjää. Rintamaidon aikaan (syöminen ja imemään opettelu tuskaa!) vaavi ei suostunut vilkaisemaaankaan minua, nyt pulloaikaan saattaa katsoa kohti, muttei katso eli juuri sitä läpikatsomista, josta kirjoitit.



Meidänkin vaavi katselee suu auki silmät ympyränä ympäristöä erittäin tarkkaan, mutta ei huomaa välttämättä minun saapumistani huoneeseen tai hänen viereensä. Ääniin lapsi reakoi kummasti: kuulee rasahdukset, muttei kuuntele puhetta. Vasta viime aikoina vauva on kääntänyt pitkällisten huutelujen jälkeen päänsä ääntä kohti. Kuulossa ei ole vikaa, kun tosiaan pienikin muu ääni saa aikaan hätkähdyksen ruumiissa.



Joku kysyi jo kauan aikaa sitten vuorovaikutukseen vahvistavia ohjeita. Monet ovat kehuneet vauvahierontaa ja tanssia. Tanssista on olemassa kirja " Vauva tanssii" , jossa on nimenomaan vuorovaikutusta vahvistavia juttuja. Itse olin kyllä tehnyt vauvan kanssa näitä jumppajuttuja ihan ilman kirjaakin itsekseni. Monet ovat kehuneet, että nämä metodit ovat kuulemma auttaneet erityislasten kanssa kontaktiin paremmin.



Meillä mies suhtautuu aivan samoin kuin Fian mies lapsen erilaisuuteen: postiivisesti, mutta torjuvasti kaikkea käytöstä koskevaa keskustelua kohtaan. Lääkäreistä, psykologeista ja logopedeista (ei vielä ajankohtaista) ei voi edes vihjaista, sillä ehkä hän haluaa uskoa parempaan viimeiseen asti, vaikka myöntää toki lapsemme erikoisuudet. Meidänkin poikamme on meille hyvin rakas jo nyt, vaikka kontaktin hataruuden vuoksi oli vaikea sytyttää äidin ja vauvan välistä rakkautta loimuihin. Aluksi käynnistyin säästöliekillä.



Nyt uuvuttaa, menen nukkumaan. Toivottavasti keskustelu jatkuu vielä katsekontaktista.



Tillittäjä ja nukkuva vauva

Hei!

Meillä jo vuoden ikäinen lapsi, jonka katsekontakti on huonoa, ihmisiin jonkinlaisen kontaktin saa, leluihin tms. ei kiinnostusta. Hymyt palkitsevat kuitenkin sieltä ja aivan hurmaava lapsonen. Hän ei ole terve muutenkaan, että syyt löytyvät varmaan jostain sieltä tuntemattoman sairauden takaa... Kyllähän sitä katsetta on koetettu harjaannuttaa, mutta olisiko teillä hyviä vinkkejä, kaikki ei tule itselle aina mieleen....

Se on niin suuri asia tuo mitä " silmistä näkyy" minulle eräs neurologi kerran sanoi, silmien kuvastavan aika lailla sitä mitä pään sisällä tapahtuu. Toivottavasti teillä kuitenkin asia selviää ja mitään isompaa ei taustalla ole. Itsellä myös tuo autismi mielessä lapsemme kohdalla, mutta eihän sitä koskaan tiedä, kuten sanottu, aika näyttää!

Sivut

Poiminnat

Suosituimmat

Uusimmat

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Uusimmat

Suosituimmat