Tilanneviesti

Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.

Sydänlapsien vanhempia?

Seuraa 
Liittynyt17.9.2015

Löytyykö muita joilla vauvalla/lapsella todettu sydänvaiva? Meidän pikkuinen on 12 pv vanha ja hänellä todettiin sydämessä kammioiden välinen reikä.



Kohtalokavereita tässä huhuilen!

Sivut

Kommentit (20)

Vierailija

Meidänkin tytöllä huomattiin lähtötarkastuksessa sivuääni joka tutkittiin ja tuloksena oli ASD eli eteisväliseinäaukko. Reikä on aika kookas ja sen takia hiukan tiheämmässä tarkkailussa. Nyt joulukuussa on seuraava kontrolli, jolloin ilmeisesti selviää pitääkö leikata vai ei. Katetrointi ei meillä tule kysymykseen sillä reikä ei ole keskellä vaan toisessa laidassa. Silloin ainut korjausmenetelmä on leikkaus. Kannattaa liittyä yahoon syvan eli sydänlapsien keskusteluryhmään. Sieltä ainakin itse olen saanut tosi paljon vertaistukea sekä vastauksia kysymyksiini!

Vierailija

Olen ollut pitkään poissa palstalta - kevättalvella kirjoiteltiin Pikkulintusen kanssa noista meidän pikku tykyttelijöistä. Meillä on 11kk SVT-poika. Jos haluatte keskustella lisää, ni laitelkaahan osoitteita tulemaan...

Pikkulintuselle lämmin halaus jos vielä käyt täällä. Ite olen ollut kovinkin uupunut tilanteen pitkittyessä ja " stetoskoopit päässä" kulkiessa. Onneksi meillä on kuitenkin maailman ihanin ja aurinkoisin poika joka pitää mamman mielen virkeänä!

Vierailija

Meillä on 1,5-vuotias tyttö, jonka kanssa myös käymme Jyväskylässä ASD:n takia. Mistä päin olet? Olisi tosi mukava vaihtaa kuulumisia ja kokemuksia. Meidän tytöllä leikkaus myös edessä ASD:n takia.

Vierailija

Poika syntyi 061106 ja vajaa kaksi päivää vanhana (tiehyen sulkeutuessa) heräsi epäilys sydänviasta. Lahdessa asutaan ja poika siirrettiin samantien Lastenklinikan teholle (LK9). Löytyi VSD ja IAA. Molemmat korjattiin kolme päivää vanhana. Leikkaus meni hyvin. Hengityskoneessa oli torstaista lauantaihin. Tällä hetkellä pärjää happiviiksillä ja kaikki ylimääräiset piuhat ja letkut on karsittu pois. Tällä viikolla päästään siirtymään jo osastolle K4. Aika hurja alku elämälle...

Mulle voi myös kirjoitella Effica@netti.fi

Vierailija

Lisäksi myös syntyessään VSD (sulkeutunut jo) ja ASD (sulkeutumassa). Oksentelutaipumusta on, mutta pärjäillään sen kanssa. Eka kontrolli 3 viikkoa kotiutumisesta, jatkokontrolleista en tiedä.

Vierailija

Täällä yksi ex-ASD secundum, tosin ikää jo 26 :)



Leikattiin 2 kertaa, 5- ja 15-vuotiaana (toinen leikkaus piti tehdä kun ekassa ei saatu ilmeisesti kokonaan reikää suljettua). Lapsena ei lääkityksiä, ei liikuntakieltoja ja ihan hyvin jaksoin kavereiden kanssa leikkiä. Leikkauksista ei itselleni jäänyt mitään traumoja. Erityisesti eka sairaalareissu oli ennemminkin mukava kuin tylsä, koska leikkikavereita oli ympärillä 24 h (ainoa lapsi :).



Lisäksi 2.asteen av-katkos, johon hoitona patterit = Duracel-pupu :)



Sydänvika ei ole minulla ainakaan vielä vaikuttanut mitenkään elämään, urheilua saa ja pitää harrastaa ja lapsia saa tehdä.



Leikkausarpi komistaa rintaa, mutta mitäpä tuosta. Harvallapa meistä ei olisi jossain jotain arpea! Sisällä tai ulkona!



Tukea ja tietoa saa Sydänlapsista ry:stä (sydanlapset.fi).



Terveisiä kaikille sydänlapsukaisille ja voimia vanhemmille!

Vierailija

Olet ollut mielessä koko ajan. En ole uskaltanut kirjoitella sen takia, jos olet ollut väsy.Laitan viestiä sinulle tuleemaan vaik vielä tänään illalla. Onko sähköposti osoite sinulla vielä sama?



Peetu-81, jos haluat myös vaihtaa kuulumisia, niin osoite on pikkulintunen@luukku.com.



-p-

Vierailija

Meidän pojallamme todettiin jo kohdussa SVT eli sydämen tiheälyöntisyys taipumus. Hänellä oli syke koko ajan yli 200, minkä vuoksi minulle tehtiin keisarinleikkaus vkolla 33. Hän on koko elämänsä ajan syönyt kahta sydänlääkettä, jotta syke pysyisi normaalina. Nyt puolenvuoden iässä tämä toinen sydänlääke lopetettiin. Ja vielä ainakaan ei ole tiheälyöntisyys kohtauksia tullut. Olosuhteisiin nähden poika voi loistavasti, mutta aina taustalla on ajatus, että entä jos..

Onko täällä ketään muita, joiden lapsilla olisi todettu SVT? Olisi ihana kuulla muiden kokemuksia!

Vierailija

joka on leikattu parin kuukauden ikäisenä. Nyt ikävästi näyttää siltä, että ahtaumaa on tulossa uudelleen. Se selviää piakkoin tehtävässä tähystyksessä. Leikkaus meni hyvin ja olemme eläneet aivan normaalia elämää ilman lääkityksiä. Toivottavasti mahdollinen uusintatoimenpidekin menee hyvin.

Vierailija

Hiukan vierestä mutta asiaan liittyen haluaisin kysyä teiltä joilla on " sydänlapsia" ja heillä ilmeisesti jo ihan vastasyntyneenä aloitettu lääkitys. Kahdella lapsellani on pitkä QT-aika, eli geenivirhe joka aiheuttaa rytmihäiriöalttiutta, heillä molemmilla on rytmihäiriöiden estolääkitys(tenoblock), isommalle aloitettu kaksivuotiaana ja pienemmälle kolmikuisena.

Kolmas lapsemme syntyy viikon kuluttua ja hänelle todennäköisesti tullaan aloittamaan lääkitys jo heti syntymän jälkeen jos EKG.ssa viitettä geenivirheeseen joka tosin varmuudella todetaan vain verinäytteestä, mutta varmuuden vuoksi.



Miten vastasyntyneelle aloitetaan lääkitys eli joutuuko mahdollisesti lastenosastolle ja tarkkailuun ja jos niin miten pitkään joutuu siellä olemaan?



Kiitos jos joku osaa vastata!!



Lahja

Vierailija

Meidän pojalla oli syntymän jälkeen noin 4 kuukauden ikäiseen asti tiheälyöntisyyttä ja rytmihäiriöitä. Lisälyöntejä oli vuorokaudessa noin 14000 kpl, joten joka seitsemäslyönti oli lilmääräinen, sen kuuli paljaalla korvallakin. Rytmihäiriöitä ja tiheälyöntisyyttäkin oli, pulssi välillä yli 300. pääsääntöisesti yli 200. Tuntui silloin hurjalta. Kuljettiin stetoskoopit kaulalla. Olin ihan rikki, tuntui ettei elämä etene. Sitten todettin allergiat ja astma. Koko ajan sairastettiin. Mutta sitten pikkuhiljaa ne loppuivat. Tänä kesänä (2v.) Holterissa löytyi yksi rytmihäiriö, ei yhtään lisälyöntiä, kaksi Mobitz AV-katkosta (harvinaisia tämän ikäisellä). Pulssi laski välillä 30, välillä nousi 180. Ei ulkoisia oireita, poika voi todella hyvin. Ja lääktiystä ei ole. Tsemppiä teille. Tiedän, että alku stressaa, mutta kannattaa luottaa tilanteen paranemiseen.

Vierailija

ja hänelläkin todettiin lähtötarkastuksessa ensin sivuääni, ja sitten varmistui ultrassa VSD, viimeksi mitä mitattiin se oli kait jotain pari milliä, eli suuri todennäköisyys on että sulkeutuu iän myötä.

Sivut

Uusimmat

Suosituimmat