Tilanneviesti

Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.

Miten erityislasten vanhempien parisuhde jaksaa?

Seuraa 
Liittynyt17.9.2015

Olen lueskellut mielenkiinnolla autismiin liittyviä sivustoja ja pisti niiltä silmään synkkä väite siitä, miten paljon yleisempiä avioerot ovat autismilasten vanhempien kuin " normaalilasten" vanhempien parissa.



Ok, nuo väitteet olivat amerikkalaissivustoilta, joten siellä voi lapsen sairaus rasittaa parisuhdetta toisella tapaa kuin täällä, jossa julkinen terveydenhoito ja erityislasten terapiat ja päivähoito toimivat - vieläkin- tehokkaamin. Voi olla, että myös työnjako on suomalaisperheissä tasapuolisempi.



Mutta miten te erityislasten vanhemmat olette pärjänneet lapsen sairauden aiheuttamasta stressistä? Toisaalta vaikeudet saattavat yhdistää, mutta toisaalta ne lisäävät stressiä ja kiristävät jaksamista. Kysymys on osoitettu myös muiden erityislasten kuin autistien vanhemmille.



Mikä rassaa, mikä yhdistää ja miten suhde on kehittynyt lapsen sairauden eri vaiheissa? Muuttuuko tilanne olennaisesti diagnoosin tultua vai meneekö muutoksiin pidempään?



Itse en voi sanoa poikani asperger-oireiden vaikuttaneen juurikaan parisuhteeseen. Ainakaan vielä! Mutta lapsemme onkin suht tuore tapaus ja vielä pieni. Kukapa tietää.



Takuulla ainakin keskinäiseen keskusteluun pitää panostaa aiempaa(kin) enemmän. Olisi niin helppoa romahtaa sängyn pohjalle nukkumaan iltaisin, kun vihdoin on saanut muksut nukahtamaan... ja siinä jäisi helposti läpikäymättä moni suru, potutus ja toisaalta ilonaihekin.



Sivut

Kommentit (19)

Vierailija

kauheasti jaksa ja ehdi terapoida.



Eikä tuo ole edes se pahin asia, vaan se voimattomuus oikeiden toimenpiteiden etsimisessä ja valitsemisessa. Vaihtoehtoja on niin tajuttomasti, eikä edes asiantuntijoilla ole viisastenkiveä niiden keskinäisen paremmuuden päättämisessä.



No, aina voi tietysti lohduttautua kahdella seikalla. Mikään terapia ei kuitenkaan " paranna" autismia. Ja lapselle todellakin ON tärkeintä vakaa ja rakastava koti, ei tehtävätuokioiden määrä.



Vierailija

ja kerran juttelimme, että meidät pelasti erolta sekin, että olimme ehtineet selvittää tosi paukkuvan aviokriisin esikoisen ollessa 1-vuotias - siis ennen lapsen tutkimuksia, toista vauvaa ja muuta rumbaa.



Mieheni oli lasten tutkimusten edetessä se " vakaa kallio" , joka ei suostunut murehtimaan yhtään mitään etukäteen, hoiti tyttöä mallikelpoisesti kun itse jouduin vääntämään pojan kanssa aamusta iltaan. Diagnoosit olivat miehelle suuri helpotus, koska hän oli murehtinut pojan kärsineen pienenä riidoistamme ja aiheuttaneensa osittain oireilun. Diagnoosit olivat kuin synninpäästö meille molemmille. Parhaansa sitä oli tehnyt koko ajan, mutta koko ajan huono omatunto oli nävertänyt itsevarmuutta vanhempana.



Lasten asioissa minä etsin enemmän vertaistukea, kyläilen, osallistun yhdistystoimintaan ja kirjoittelen netissä. Mies viihtyy kotona, puuhailee omiaan ja kuuntelee kyllä kiinnostuneena kun kerron mitä kaikkea uutta on kerrotavana.

Vierailija

...koska olen yh - ollut jo ennen lapsen syntymääkään.



Mutta näin ympärille katsoessani näyttäisi siltä, että niissä perheissä tulee suurimmat ristiriidat, joissa vain toinen vanhemmista hoitaa lapsen asiat: kuntoutuksista, sairaaloista ja lääkityksistä lähtien. Joskushan jos lapselle vaikkapa viitotaan, toinen vanhemmista ei edes halua opetella viittomaan, vaan odottaa " kunnon puhetta" - minusta tosi surullista. Usein tämä lapsen huolehtija taitaa olla nimenomaan äiti. Siinä voikin sitten jäädä tosi yksin lapsen kanssa parisuhteeseen, jos muutenkin lapsen sairaus tai vamma rajoittaa.

Vierailija

Hyvin menee meilläkin nyt, mutta on käyty myös pohjalla.

Onhan vammainen lapsi rasite parisuhteelle, mutta lähinnä musta siksi että kun on väsynyt ja ne loputkin voimavarat on annettava lapselle.

Toisaaltaan meillä ainakin vammainen lapsi on myös antanut parisuhteelle paljon, ilman näitä yhteisiä kokemuksia olisi suhteemme paljon keveämpi. Lapsen vammaisuus ja sairaus on syventänyt suhdetta ja perheen me-henkeä. Tunne että kuulumme yhteen ja taistelemme toisiamme tukien on ollut suuri voiman lähde. Ja kun tuntuu että maailma kaatuu on hyvä muistaa että on olemasa yksi ihminen kenelle tuo lapsi on yhtä rakas ja täydellinen kaikkine puutteineen.

Meillä isä on alusta asti kantanut vastuun lapsen hoidosta, ollut mukana sairaalassa ja ollut siellä yksinkin pojan kanssa. Tietää lääkkeet ym siinä missä minäkin, joten en ole joutunut koskaan yksin kantamaan vastuuta lapsen hoidosta.



Olimme kesällä sopparilla ja kyllä siellä perheterapeutti sanoi että ikvä kyllä vammaisten lasten vanhemmat eroaa enemmän kun terveiden lasten vanhemmat, ihan siis suomessakin.

Vierailija

meidän parisuhde jaksaa mielestäni oikein hyvin.



Meillä on 3 v 4 kk ikäinen dysfaattinen (keskivaikea-vaikea) poika, jolla " tuore" diagnoosi.

Lisäksi 1 v 9 kk ikäinen poika, jolla synnynnäinen poikkeama selkärangassa ja kylkiluissa.

Iso leikkaus oli pari viikkoa sitten, ja edellisellä viikolla tuli tuon keskimmäisen diagnoosikin.

Lisäksi perheessämme on 15 v esikoinen, joka ex-suhteestani, eli elämme uusperhe-elämää.



Pian 12 v ollaan oltu yhdessä, ja yhä onnellisina :)

Toki nämä lapsien sairastelut ovat askarruttaneet, mutta väitän silti, että ovat lähentäneet entisestään meitä vanhempia toisiimme, ja koko perhettä ylipäätään.

Mies osallistuu tosi hyvin lasten hoitoon ja kasvattamiseen, ja saan omaa aikaa sitä kaivatessani (olen itse kotiäitinä).

Yhteistä aikaa voisi olla enemmänkin, mutta emme aina henno jättää lapsia mummeille hoitoon.

Vauvakuumetta podemme, ja neljäs lapsukainen on toivotettu tervetulleeksi perheeseemme :)

Vierailija

Mieheni on töissä vähintään kuutena päivänä viikosta ja vähintään 12 tuntia vuorokaudesta, jonka lisäksi hän matkustaa paljon. Täytyy sanoa, että parisuhteesta ei ole hirveästi tietoakaan tällä hetkellä. Pikemminkin meillä deittaillaan, kuten silloin nuorempana. Tapaamme perjantai-iltaisin viinilasillisella ja vaihdamme kuulumisia =)



Välillä tuntuu, että jos noita lapsia ei olisi, emme välttämättä asuisi edes yhdessä. En sano, että minulla tai miehelläni olisi eroajatuksia, mutta ei tällainen suhde ole sitä mitä kumpikaan aikoinaan odotti.

Vierailija

meilläkin minä murehdin enemmän pojan tulevaisuutta ym. mies jaksaa uskoa ja luottaa.

minä myös etsin vertaistukea, toimin yhdistyksessä ja haen kokemuksia muilta. etsin uusia terapiamuotoja ym

Mutta mies taas mielellään tekee pojan kanssa kaikkea. jos terapeutti sanoo että paini tekee hyvää, niin mies painii pojan kanssa vaikka loputtomiin. jaksaa laulaa ja soittaa pojan kanssa. tekee kaiken minkä uskoo olevan pojalle hyväksi.



Aluksi syy tehdä koko perhe kaikkea yhdessä oli poika ( ennen olin paljon yksin lasten kanssa ), sitten huomattiin kaikki " hei täähän on kivaa " ja nyt mielellään käymme koko perhe rentoutumassa metsässä, uimassa, luemme kirjoja viikonloppuaamuisin niin kauan kun lapset haluaa.

Vammainen lapsi on muuttanut meidän perheen elämän täysin ja paljon parempaan suuntaan! Olemme tajunneet miten tärkeää lapset ovat ja sen että haluamme olla yhdessä ja heidän kanssaan. Ennen mies oli hyvinkin " minä itse " tyyppi, nyt on enemmän " meidän perhe " ihminen.

Elämme enemmän lasten ehdoilla ja ilman stressiä. Tämä kaikki on varmasti myös perheen muiden lasten etu.



Toki pojan paperit sotkut ym aiheuttaa harmaita hiuksia. Mutta ne nyt on tän kolikon miinuspuoli. Enemmän saatiin kun annettiin!

Vierailija

http://www.autismtreatmentcenter.org/contents/about_son-rise/faq.php



En ollenkaan sano, etteikö ko. terapiafilosofia kuulostaisi järkevältä ja hyvältä. Päinvastoin, tuollainen kotiterapia varmasti auttaa lasta.



Mutta nostan henkisesti kädet pystyyn pelkästä ajatuksestakin, että pitäisi uhrata vähintään 20 h viikossa (mieluiten 40+ h, kuten tuolla sivulla suositellaan) lapsen terapointiin, muun elämän ja vuorotyön ohessa.



Vierailija

Meillä on viisivuotiaan autistisen esikoisen lisäksi kolmevuotias tyttö ja yksivuotias poika. Yleensä ryhmäydytään niin, että isä huolehtii esikoisen ja minä pienemmät. Kyllä minäkin toki osaan esikoisen jutut, mutta mies ei niin hyvin niitä pienempien juttuja :) Aina on kyllä huono omatunto siitä, kun ei tarpeeksi jakseta tehdä esikoiselle tärkeitä juttuja tai jotain kotikuntoutusta. Nyt kun pienemmätkin alkavat olla vähän isompia, on yritetty paneutua esikoisen asioihin vähän enemmän. Onneksi meillä on huippuhyvä päiväkoti ja puheterapeutti sekä äitini ja appivanhemmat lähellä, eläkkeellä ja auttavat tarvittaessa.

Vierailija

asterix:

Lainaus:


Hei!



Meillä kaksi lasta, joista toinen monella tapaa sairas erityislapsi. Me erosimme aikoinaan, ja mielestäni yksi syy eroomme oli perhetilanteen täydellinen muuttuminen sairaan lapsen syntyessä. Toki syitä oli muitakin, mutta sairas lapsi pahensi tilannetta. Parisuhteelta vaaditaan mielettömän paljon, kun on erityislapsi perheessä. Siinä testataan todella arjen sujuvuus ja vastuunkanto. Ikävä kyllä, meillä kävi näin. Nyt olen pelkästään tyytyväinen erosta, sillä uskon, että se oli myös erityislapselle parhaaksi. Isä kun ei pysty vieläkään hyväksymään sitä, että lapsi on poikkeava.




Vähän samaan tapaan kuin ylipäänsä lapsen (terveen tai ei-terveen) syntymä kiristää tilannetta, jos parin työnjako, vastuunkanto, keskinäinen arvostus ja vetovoima mättävät.



Mitä tulee Dorindan mainitsemaan huonoon omatuntoon, niin se on tietysti LIKI jokaisen erityislapsen vanhemmat lisäbonus. Ok, eivät kaikki varmaan pode huonoa omaatuntoa, mutta aika vaikea on olla potemattakin. Tuntuu siltä, että esimerkiksi juuri autisteille tuputetaan kymmeniä erilaisia hoitofilosofioita, jotka " varmasti" auttavat lasta... ja jos et niitä kokeile, olet huono vanhempi... Metkoin tähän mennessä lukemistani tällaisista on Son rising-saitilla, katson tähän perään kohta linkin. Siellä usutetaan vanhempia kotiopetukseen, joka vaatii vanhemmilta terapia-työtä VAIN 40 h viikossa, työssäkäynnin ja muun perheen/kodinhoidon lisäksi...



Vähänkös siinä alkaa omaatuntoa nipistellä, kun tällä tavalla netissa vaan notkuu...



;=)

Vierailija

Hei!



Meillä kaksi lasta, joista toinen monella tapaa sairas erityislapsi. Me erosimme aikoinaan, ja mielestäni yksi syy eroomme oli perhetilanteen täydellinen muuttuminen sairaan lapsen syntyessä. Toki syitä oli muitakin, mutta sairas lapsi pahensi tilannetta. Parisuhteelta vaaditaan mielettömän paljon, kun on erityislapsi perheessä. Siinä testataan todella arjen sujuvuus ja vastuunkanto. Ikävä kyllä, meillä kävi näin. Nyt olen pelkästään tyytyväinen erosta, sillä uskon, että se oli myös erityislapselle parhaaksi. Isä kun ei pysty vieläkään hyväksymään sitä, että lapsi on poikkeava.

Vierailija

Meillä on tosiaan enemmän tai vähemmän kädenvääntöä siitä, mitä kaikkea ekstraa autistipoikamme kanssa pitäisikään kotona tehdä. Mies haluaisi joka päivälle jonkin tehtävätuokion ja usein jaksaa jonkunlaisen askartelu- tai pelijutun toteuttaakin. Itsellä on sitten aina vaan se huono omatunto kun en kerta kaikkiaan viitsi. Monesti mieskin kyllä minuun katsoen sanoo, että pojalle PITÄISI nyt saada jotain tekemistä. Hävettää kun aina puheterapeutin kotikäynnilläkin tulee uusia juttuja joita vois kokeilla ja jaksan ehkä pari kertaa ja sitten se taas jää. Lohduttaudun kuitenkin ensimmäisen neurologimme kommentilla, että tärkein tehtäväni on olla ÄITI, ei niinkään terapeutti. Nyt olen kuitenkin uudelleen kiinnostunut ottamaan selvää asioista, ehkä se on merkki paremmasta :) Vieritinpä lisäksi tehokkaasti pallon miehelle: " Sinähän voisit sieltä autismiyhdistyksen kirjastosta hakea jotain matskua kun siinä lähistöllä joka päivä pyörit..." Sitten saan varmaan hervottoman rykinkuulan takaisin: " joo, tässä on sata erilaista ohjelmaa, valitse paras ja toteuta se..." :)

Vierailija

että tavallinen ohjelman mukaan sujuva arki on se tila, jossa hermo oikeasti lepää. Viikonloput ja erityisesti loma-ajat ovat taas eri juttu. Jestas että yksi ainoa päivä voi olla pitkä jos ei ole pohjustanut sitä etukäteen, ja minä kun en tykkää suunnitella mitään etukäteen. Tosi kohtalon ivaa, että sana kaksi struktuuria tarvitsevaa lasta...?



Jo pelkää syysloma sai pojan ryhmin ihan katolleen, energiaa on kuin pienessä kylässä, uni ei tule oikeaan aikaan, katkeilee yöllä, ruoka ei maistu päivällä, ahmii illalla, tulee oksennus ym kivaa. Jospa tämä taas tästä rauhoittuisi joululomaan mennessä ja sitten aloitetaan taas alusta :)

Vierailija

piipiliisi:

Lainaus:




Suurin henkireikämme on kahden talon päässä saman kadun varrella asuva anoppi, jonka luona lapset käyvät viikonloppuisin leikkimässä, saunomassa ja yökylässä. Pääsemme miehen kanssa kaksin kävelylle, kuntosalille tai voimme vaan röhnöttää sohvalla jos siltä tuntuu. Henkilökohtaiset menot tietysti täytyy sopia ennekkoon, että toinen ehtii valmistautua henkisesti asiaan, mutta ei tuota ongelmia, jos menoja ei ole usein. Säännöllinen päivärytmi on puuduttavuudessaan se, joka pitää pyörät pyörimässä työviikon aikana, ja viikonloppuna ollaan vaan, mitään ei suunnitella valmiiksi - aina kuitenkin keksitään jotain kivaa.




Tuota anopin tarjoamaa hoitoapua kadehdin! Se on kullanarvoinen missä tahasa perheessä, saati erityislasten perheissä. He kun eivät samassa tahdissa kasva omatoimiseksi tai vieraalla hoitajalla pärjääviksi kuin ns. normaalit lapset. Vaikka oma as-poikamme onkin suht lieväoireinen, en silti voisi kuvitellakaan vieraan hoitajan palkkaamista varsinkaan sellaiseen aikaan, jolloin poika pitäisi nukuttaa yöunille.



Päivärytmi on totta tosiaan tärkeä. Heh - teimme viikonloppuna mokan eli lähdimme sunnuntaina luontoretkelle Porkkalaan. Paluumatka (kesti noin tunnin) lapset nukahtivat (kello 16-17), joten ilta meni ihan risaksi. Poika jutusteli sängyssä vielä liki puolilta öin. TYH-MÄ, tyhmä minä... ;=)

Vierailija

Erityislapsen vanhemmat ovat sekä fyysisesti poikki, että henkisesti rasittuneita. Jos huolehtii sekä lapsen pärjäämisestä ETTÄ joutuu tappelemaan hoidosta, tukitoimista, Kelan tuista jne., niin voimavaroja parisuhteen hoitoon ei välttämättä yksinkertaisesti OLE.



Sivut

Uusimmat

Suosituimmat