Aivokasvain

Seuraa 
Liittynyt17.9.2015

Onko kenelläkään kokemusta aivokasvaimesta? Tai onko tietoa, missä olisi sellainen keskusteluryhmä tai muu tukiryhmä.

Pojaltani leikattiin kasvain, joka todettiin aivokasvaimeksi ja nyt tarvitsisin tietoa asiasta.

Kommentit (11)

Vierailija

Täältä löytyis yksi, jolla kokemusta lapsen aivokasvaimesta. Meillä poika leikattiin yksivuotiaana ja kasvain oli hyvänlaatuinen. Leikkauksesta on aikaa nyt 7 kuukautta. Jos on jotain kysymyksiä, joihin osaan vastata niin teen sen mielellään. Itse en löytänyt silloin ketään kohtalotoveria tai sitten en osannut etsiä oikeista paikoista.

Vierailija

Lasten kuntoutuskoti on järjestänyt sopeutumisvalmennuskursseja perheille joiden lapsella on ollut aivokasvain.

Heidän sivuilta näät mitä ensivuona tulossa. Täytyy olla lääkärin suositus. Itse olimme keväällä sopeutumisvalmennuskurssilla juuri lasten kunoutuskodilla. Kurssi oli syntymän jälkeen saadut aivovammat. Porukassa oli yksi perhe joiden lapsella oli ollut aivokasvain.

Vierailija

Patologin diagnoosi kasvaimesta oli: gradus 1 desmoplastinen infantiili ganglioglioma. Kasvain oli vasemman aivolohkon päässä takaraivossa eli kohtuullisen " helpossa" paikassa. Kaikki alkoi siitä, kun poika 7 kuukautta vanhana sairastui epilepsiaan. Magneettikuvauksessa löytyi sitten tämä kasvain. Epilepsian lisäksi ainoa oire oli, että hän silloin tällöin hakkasi päätänsä lattiaan. Muuten kasvoi ja kehittyi ihan hyvin. Monen mutkan jälkeen leikkaus tehtiin vasta 1- vuotiaana. Leikkaus meni hyvin ja leikkauksen jälkeen on voinut todella hyvin. Epilepsiakohtaukset on loppunut, mutta lääkitys niihin on vielä. Neurologian polilla käydään kontrollissa kolmen kuukauden välein lähinnä epilepsian takia. Magneettikuvaus tehtiin 4 kuukauden päästä leikkkauksesta ja seuraava kuvaus on maaliskuussa. Kuvauksia tehdään usean vuoden ajan. Sairaalarumba on päättynyt, mutta en silti oikein osaa rauhoittua. Kyllä se niin raju kokemus oli. Jos jaksat niin kirjottele teidän koettelemuksesta. Tiedätkö muuten miten vois vaihtaa vaikka sähköpostiosoitteita, ettei se tulis koko kansan tietoon?

Vierailija

Pojallani on harvinainen sairaus ja vertaistukea ei löytynyt mistään.



Kerroin Lastenklinikalla, että kaipaisin saman kokeneiden vanhempien vertaistukea. Sairaalan kautta ottivat yhteyttä näihin vanhempiin ja suurin osa antoi yhteystietonsa välitettäväksi minulle.



Voimia ja jaksamista!

Vierailija

Arnicalle ja muillekin tiedoksi, että vaikka hyvänlaatuinen aivokasvain ei ole pahanlaatuinen, se voi aiheuttaa pahempaa tuhoa aivoissa kuin pahanlaatuinen aivokasvain. Aivokasvaimet luokitellaan oman luokituksensa mukaisesti. Jokaiselle aivokasvaimelle ensimäinen hoitotoimenpide on leikkaus, jos se on mahdollista. Ei se syöpä ole aina pahin vaihtoehto, se hyvänlaatuinen aivokasvainkin on paha juttu. Näin koen itse, enkä halua että asiaa tullaan lohduttelemaan, että onneksi se ei ole syöpää. Maailmassa on aika monta muutakin kuolemaan johtavaa sairautta kuin syöpä. Olen pahoillani, että vastaan kiivaasti asiaan. Mutta välillä tuntuu, että ei jaksa enää yhtään ylipirteää toivotusta, että onneksi se on hyvänlaatuinen ja onneksi niin ja näin. Jos ei asiasta tiedä, niin kannattaa miettiä mitä puhuu.



Äiti81: minkälainen kasvain teillä oli? Oliko sivuoireita? Miten löydettiin? Miten leikkauksen jälkeen, onko ollut oireita? Kysymyksiä olisi vaikka kuinka ja paljon.

Vierailija

Sen joku asiasta tietävä voi bongata ja laittaa sulle myös henk.koht viestin sivuille. Lisäksi jotain ihan perustietoa saattais löytyä sylva.fi sivuilta.

t. leukemialapsen äiti

Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.

Uusimmat

Suosituimmat