samassa tilanteessa olevia? ---kehitysviive

Seuraa 
Liittynyt17.9.2015

eli meillä on aivan auki mikä rakasta tyttöämme vaivaa? hän on 1v ja kohta 3kk, ei liiku, muuten kuin ympyrää vatsalla ollessaan, ja joskus pukkii itseään taaksepäin... ja kääntyilee, lähinnä aina vaan selältä vatsalle.... jumpassa käymme 2krt viikossa, ja nyt on otettu kromosomi-näytteet, yms, ja joulukuulla ja ehkä ennemin vastaukset niihin... myös uni-eeg tuloksia odotamme, pään ja selän magn kuvat otettu(norm.) selässä tosin skolioosia, muuten tyttö on nauravainen ja iloinen ja osaa suuttua, ja ääntelee tavuja yms. mutta sanoja ei vielä tule... tai joskus jotain sinne päin, tietää missä lamppu ja kello yms... istuu myös tuetta, mutta suojareaktiot ei ole kovin vahvat, eli ei voi jättää yksin? itse olen nuori äiti ja kaipaisin samassa tilanteessa olevia:)

Sivut

Kommentit (29)

Vierailija

Hei

Ymmärrän hyvin sinua ja tunteitasi.

Itsellä lievästi kehitysvammainen 4v poika.

Hän kehittyi ekan vuoden ihan normaalisti, sanoi jo sanoja 12kk, käveli 14kk ym. 13kk puhkesi epilepsia joka myöhemmin todettiin vaikeaksi. 13kk- 2v välissä kehitystä oli tosi vähän, emme vain silloin tajunneet miten vähän.



2v kävimme kehitystasoarviossa ja meille sanottiin että pojan kokonaiskehitys on viiveinen ja laitettiin terapiat pyörimään. lääkärit sanoi että kehittyy kyllä kun kohtaukset saadaan pois. Jo vuodessa saisi ikäisensä kiinni. ilmassa oli suurta toivoa, en olisi ikinä uskonut silloin että lapseni olisi kehitysvammainen.¨



3v oli taas kehitystasoarvia. Välissä oli löytynyt pojasta kromosomivika ja olimme antautuneet. Emme jaksaneet uskoa tulevaisuuteen. Tällöin ekan kerran neurologi sanoi että poika on lievästi kehitysvammaisen tasolla, mutta dg ei vielä tehdä. Kehitystä on tullut, mutta ei ole yhtään saanut ikäisiään kiinni.Siitä alkoi sopeutuminen ja surutyö. Vuoroin itkin kohtaloamme, miksi meidän lapsi on kehitysvammainen. Miksi juuri meillä oli virhe kromosomistossa joka pilaa lapseme elämän. Lähdin kouluun, mun oli pakko saada lapsi hoitoon ja vastuuta muillekin kuntoutuksesta ( tämä olikin loistava ratkaisu ). Joskus kun ajoin terapiaan tunsin kaiken turhaksi, kun lapsi on kuitenkin kehitysvammainen. Surin lapsen elämään ja tulevaisuutta. Ja samalla näin vieressä iloisen ja elämäniloa sädehtivä lapsen, jonka elämästä ei puutu mitään. Jossain vaiheessa suru vaihtui iloon. Olin saanut täydellisen lapsen. Lapsen joka on iloinen, kertoo monta kertaa päivässä rakastavansa isää ja äitiä, on sisarusten silmäterä ja on rikastuttanut maailmaamme niin monella tavalla. Kun vaan annoimme hänelle luvan siihen.



Nyt lapsi on 4v ja dg tuli lievä kehitysvamma. Ja ihme kyllä en purskahtanut itkuun palaverissä missä tämä kerrottiin, vaan totesin " niin olen itsekin ajatellut " . Joskus heikkoina hetkinä vieläkin suren, mutta vain sitä että millaiseen maailmaan poika kasvaa. Kaikki ei ymmärrä erilaisuutta.

Jaksamma kuntouttaa lasta, mutta olemme päättäneet ettemme näännytä itseämme sillä.

On tullut aika miettiä pojan kouluun lähtöä, kun eskari alkaa jo ensi syksynä. Katsomme positiivisin mielin tulevaisuuteen, pojalla on rakastava perhe, hyvät tukitoimet ympärillä ja mikä parasta hän on itse maailman rakastettavin lapsi.

Ja silti välillä niin raskas kaikkine ongelmineen.

Minä itse päädyinkin opiskelemaan vammaistyötä ja olen tuntenut kaiken jälkeen olevani omalla alalla. Mutta ilman poikaa en olisi koskaan valinnut vammaistyötä!



MARIE: itselle suurin tuki ja asia minkä takia selvisin oli hyvä ystävä. Joskus soitin yölläkin ja itkin pahaa oloa. Ja hän kuunteli. Jälkeenpäin hän on ihmetellyt miten en seonnut kokonaan.

Itselle ainakin se että joku on kuunnellut vähättelemättä on ollut tärkeää.

Kun on hyväksynyt asian, jaksaa taas rakastaa lasta. Mutta tie hyväksymiseen on raskas ja voi tuntua ettei ikinä osaa enää nauttia lapsesta.

Itse olen saanut myös voimia paikallisesta kehitysvammaisten tukiyhdistyksestä, siellä tapaa aikuisten kehitysvammaisten vanhempia ja kuulee heidän selviytymistarinoita. Ja tapaa myös muita pienten lasten vanhempia.

Itse saimme hyksin, MLL:N ja väestöliiton kautta yhteyttä tukiperheisiin jossa on sama sairaus. Ja olemme olleet sekä epilepsialiiton että MLL:n sopeutumisvalmennuksessa. Ne ovat olleet tosi loistavia. On saanut uusia voimia kuntoutukseen ja tajunnut ettemme ole ainoita jotka tuntee samalla tavalla.



Voimia teidän arkeenne!

Vierailija

ottaa aikaa että oppii sovittamaan toiveensa realistiseen mittaan. Tottakai lapsensa toivoisi kehittyvän huimasti, mutta joskus mielikuvitus asettaa ansoja ja kun todellisuus ei kohtaakaan kauas laukanneita toiveita, pettyy väistämättä. Ei lapseen mutta omiin haaveisiinsa.



Itsekin syyllistyin samaan silloin kun poika meni kouluun: kuvittelin ihan tosissani, että kun hänet opetetaan lukemaan (oli tosi hankalaa) hän voi siirtyä tavalliseen luokkaan. No, hän oppi lukemaan, mutta eivät keskittymisen suuntaamisen ongelmat, ääniyliherkkyys, syömisongelmat ja hahmottamisvaikeudet olleet minnekään kadonneet. Jotenkin olin vain keskittynyt siihen, että lukemaan oppiminen olisi haasteista suurin että unohdin huomioida kaikki muut ongelmat.



Samoin tytön kehitysviiveen kohdalla olin kauan siinä uskossa (varmaan osittain yltiöpositiivisen erityisryhmän elton psyykkauksen vuoksi) että tyttö kirii muita lapsia kiinni minkä ehtii. No, kehitystä tapahtuu, mutta hyvin hitaasti. Fyysisesti, hahmotus-, tunne- ja ilmaisukyvyiltään hän on ikäistensä tasolla, mutta niin tärkeät asiat kuin puhe ja leikki puuttuvat ja nyt alkaa valmistautuminen siihen, etteivät nämä niin tärkeät kehityksen osa-alueet ehkä koskaan saavuta muuta kehitystä. Kyse ei ole siitä että lakkaisi yrittämästä, vaan siitä, että vihdoin hyväksyy sen tosiasian, että hän on erityinen lopun ikäänsä.

Vierailija

Saatiin tänään tietää että isoissa aivoissa on kehityshäiriö. Pää ei kasvanut normaalisti joten siksi tutkittiin nyt jo shokki on kova ja mitään ennustetta ei saatu että miten pitkälle kehittyy.

Vierailija

Ajattelin kirjoittaa, vaikka omat lapseni ovatkin terveitä. Minulla on kuitenkin kehitysvammainen (yli 30-vuotias) sisar. Sisareni on lisäksi CP-vammainen ja kuuro.



Marie:

Lainaus:


Sairaalassakin kaikki lääkärit ja terapeutit lohduttelivat kerrottuaan kehitysvammaepäilystä, että " kyllä kehitysvammainenkin voi elää täyttä ja arvokasta elämää" . Itsestäni se siinä tilanteessa kuulosti lähinnä irvokkaalta; kaunista sanahelinää, johon en itse pysty ainakaan tällä hetkellä uskomaan.




Lähinnä halusin tuoda sinulle esiin juuri sitä, että sisareni elämääni seurattuani voi todella rehellisesti sanoa, että myös vaikeasti vammainen voi nauttia elämästään täysin siemauksin. Joitakin esimerkkejä sisareni elämstä: Hänellä on laaja ystäväpiiri, johon hän pitää yhteyttä tapaamisten lisäksi yhteyttä postikortteja lähettämällä. Postikortti ystävältä on aina suuri ilon aihe. Sisareni on kihloissa ja asuu sulhasensa kanssa omassa kaksiossa eräässä asuntolassa, jossa hän saa tarvitsemaansa ohjausta ja apua jokapäiväisissä toimissa. Nykyisin on aikuistuneille vammaisille paljon pieniä asuntoloita, jotka eivät todellakaan ole mitään kolkkoja laitoksia, vaan mukavia koteja. Sisareni käy osapäivätyössä. Se on tosin ns. suojatyötä, mutta silti vaihtelevaa ja tuo mielekkyyttä sisareni elämään.



Vammainen lapsi aiheuttaa toki paljon ylimääräistä työtä perheelleen. Olen tämän nähnyt itsekin lapsuudessani. Tilanne kuitenkin todennäköisesti helpottuu huomattavasti, kun saatte komminikaation jotenkin pelaamaan. Jos puhe ei tunnu sujuvan, kannattaa tutkia kaikkia mahdollisia muita keinoja kommunikaatioon (esim. viittomakieli/tukiviittomat, kuvat, Bliss-symbolit) ja yrittää löytää niistä joku sopiva. Meillä ei ollut mitään komminikointitapaa sisareni kanssa ennen kuin sisareni oli 11-vuotias (30 vuotta sitten näihin asioihin ei panostettu läheskään niin hyvin kuin nykyisin varsinkin kun kysymys oli monivammaisesta lapsesta) ja voin kyllä kertoa, että jo muutaman yhteisen " sanan" (meillä ne olivat viittomamerkkejä ja Bliss-symboleja) löytyminen helpotti elämää valtavasti. Nykyisin sisareni osaa kyllä hyvin viittomakieltä.



Lopuksi: minun sisareni on todennäköisesti paljon vaikeammin vammainen kuin sinun lapsesi. Kertomukseni ei siis päde suoraan sinuun ja lapseesi, mutta halusin vain kertoa vähän jo aikuisen monivammaisen elämästä.

Vierailija

Nyt kun olen viikon nieleskellyt tätä oman kuopuksen kehitysvammaisuutta niin olo on ihan valoisa. Meillä ei pojasta voi vielä sanoa miten laaja vamma on kyseessä lievästä kehitys vammasta vaikeaan, sen kuulemma vaan aika näyttää. Poikaani rakastan yli kaiken vaikka ensimmäinen reaktio oli että hän on vaan taakkana meille loppuelämänsä. Mun osa on tämä normaali perhe ollaan vieläkin tehdään vaan asioita eritavalla, mutta eikös niin tehdä joka perheessä =)

Vierailija

marie: oikein paljon jaksamisia sulle ja miehelles... meidän tyttö on muuten tosi rauhallinen jne, syö hyvin ja nukkuu yöt kokonaan heräämättä, että siinä mielessä ollaan oltu onnekkaita, ettei kaikkea muutakin ole tullut tähän päälle... että ymmärrän kyllä tunteesi lastasi kohtaan, kun vie kaiken voimasi.... minulla lähinnä tulee surko omaa lastani?



no tänään sentään mentiin ihan pikkuisen eteenpäin, olimme jumpassa ja ponkaisi siellä kaksi kertee itsensä eteenpäin, ei nyt vielä viitsisi hehkuttaa kovin paljoa, kun sitten kuitenkin menee kaikki taas päälaelleen... mutta jännityksessä koko ajan odottelen tuloksia, marie: itsekin myös pelkään mitä sairaalassa sanotaan, koko ajan vain toivois et kaikki menis itestään eteenpäin, et tää nyt vaan on joku tämmönen hidastus???? mutta paree kun varautruu kaikista pahimpaan? nyt täytyy mennä heippatirallaa

Vierailija

Kiiireessä lyhyesti kiitän kauniista vastauksistanne. Olette varmaan oikeassa, että apua kannattaisi hakea. Kynnys vain on aika suuri, ja ennen kaikkea mistä löytäisi oikean tahon. Ja jossain määrin tietysti tuntuu, että mitä tässä kuitenkaan kukaan voi auttaa. Puhuminen on vain puhumista, eikä muutaa olemassa olevaa tilannetta. Pitäisi vain pystyä nielemään tämä kaikki p... jota päälle kaadetaan ja olla valittamatta. Tältä ainakin nyt tuntuu. Toivoisin vaan,että tämä kaikki olisi pahaa unta, josta joskus voisi herätä.



Monet tuntuvat suosittelevan jotain sopeutumisvalmennuskursseja ym. Sekin tuntuu jotenkin vieraalta. En osaa oikein kuvitella meidän perhettä millään leirillä. Ei oikein olla sellaisia ihmisiä. Enkä halua sellaiseksi muuttuakaan. Inhottaa jos koko meidän perhe kuopuksen myötä muuttuu joksikin " kehitysvammaperheeksi" . En halua en! Haluaisin vain elää tavallista elämää tavallisessa perheessä. Liikaa vaadittu näköjään...

Vierailija

Löysin tuolta eräistä linkeistä tälläisen palstan:

http://health.groups.yahoo.com/group/kehitysviive_ja_dysfasia/

En ole mukana palstalla, enkä tiedä onko kuinka aktiivinen/edes olemassa enää, mutta käy katsomassa. Olen itse mukana yahoossa muutamalla suljetulla keskustelupalstalla, ja olen saanut vertaistukea sitä kautta.

Muutamia muita osoitteita laitan tähän, joilla voit myös " kuuluuttaa" asiaasi: www.kotipiha.net, www.perheklubi.net, www.lastenkuntoutus.net.

Syksyn jatkoja!!!

Vierailija

Älä nyt ota tätä tuomiona, mutta lapsi ei tuhoa mahdollisuuttanne normaaliin elämään. Te voitte sen tehdä. Kyse on kuitenkin viime kädessä valinnoista. Tietysti riippuu siitäkin, mitä normaalilla elämällä tarkoittaa. Tuohan erityislapsi aina tiettyjä juttuja elämään, mitä ei välttämättä haluaisi (kontaktit sairaalaan ja terapioihin).



Mutta noin muuten kannattaa ihan laittaa vaikka paperille, mitä asioita ette voi tehdä nyt juuri siksi, koska lapsenne on vammainen. Kannattaa myös miettiä, mitkä listassa olevista asioista ovat omassa päässä ja mitkä käytännön sanelemia.



Jos esim yksi juttu on " emme voi lähteä ulkomaille, koska pelkään, että lastani tuijotetaan ja minulle tulee paha mieli" , kyse on enemmän oman pään sisäisestä asiasta kuin mistään muusta.



Voit myös miettiä sitä, haluaisitko antaa lapsesi adoptioon. Asian pohtiminen käytännössä voi tuoda sinulle mieleen myös adoptiota vastaan olevia asioita. Jos et löydä silloinkaan lapsestasi yhtään mitään myönteistä, täytyy muistaa että maailmassa on niitäkin lasta odottavia vanhempia, jotka ovat valmiita vammaisen hyväksymään.



Saat myös suuttua viimeisestä kommentista. Asioita kannattaa joskus tarkastella sen mukaan, mitä valintoja ON mahdollista tehdä. Eikä vain miettiä " tämä on pakko juuri näin, eikä valintaa ole" . Tunne valinnan vapaudesta on helpottavampi kuin pakkorako.

Vierailija

Jaksamista ja voimia sinulle Marie!



Itselläni on myös kehitysvammainen lapsi 2v3kk.

Diagnoosin saimme heti syntymän jälkeen.

En voi kuin kuvitella miltä sinusta tuntuu kun tietää jonkin olevan vialle mutta nimeä ei " vialle" löydy ja kukaan ei tunnu ymmärtävän.

Ota yhteyttä esim.kehitysvammaliittoon tai mll:ään. Sieltä saat tietoa vertaistukiryhmistä ja siitä mitä oikeuksia teille kuuluu.

Toivon että saatte muutakin tukea kuin siivousapua.

Aurinkoisin terveisin

Satu



Vierailija

Miten teidän tytöllä motorisen kehityksen viivästymä on näkynyt myöhemmin kun on oppinut kävelemään ym? Meidän tyttö on nyt 1 v 7 kk ja hänellä on diagnoosina motorisen kehityksen viivästymä, idssosiotunut kehitys eli karkeamotoriikka viivästynyt. Hienomotoriikka on ikäisensä tasolla. Nyt hän juuri opettelee kävelemään ilman tukea, mutta on hyvin varovainen, otti ensi askeleet muutama viikko sitten mutta ei ole juuri sen jälkeenuskaltautunut uudestaan. Olen usein miettinyt, miten kehitys tulee menemään jatkossa, onko aina muita jäljessä. Dissosioituneen kehityksen määritelmässä kyllä lupaillaan että ero tasoittuu leikki-ikään mennessä, mutta silti huolestuttaa. Miten ajattelit että motorinen kehity vaikuttaisi kouluun menoon? Milloin teidän lapsi lähti kävelemään?

Vierailija

hansu84 voisitko kirjoitella minulle os. weeperi@hotmail.com. itse olen kans nuori äiti, poika on just täyttäny 1v. ei liiku. aika samoilla linjoilla mennään teidän liikkeiden kans. taaksepäin työnnellään, kääntyilee edestakas ja menee välillä näin eteenpäin. jos hoksaa. suojaheijasteet puuttuu täysin. fysiossa käydää kerran vko ainakin nyt. pian on 10kertaa käyty. sit saa jatkosta tietää. mut lisää mailissa sit jos viitsit kirjoitella. asutaan itä-uudellamaalla

Vierailija

Meillä tyttö 2v. Itse olen heti syntymästä lähtien tiennyt, että hänessä jotain erilaisuutta, jota en ole oikein osannut sanoiksi pukea. Meillä terve esikoinen puolitoista vuotta vanhempi, joten sillä kokemuksella tiesin, että kuopuksessa jotain " vikaa" . Itseäni vaivannut eniten ja elämän tehnyt rankaksi kokemus siitä, että vastavuoroinen vuorovaikutus ei ole oikein toiminut. Esim. vauvana kyllä otti katsekontaktia, mutta jotenkin katse harhaili eikä mielestäni ns. katseen takana ollut sitä jotain mitä yleensä äidin ja lapsen välillä. Selitä nyt sitten tällaisia asioita neuvolassa... Eli itse koin rankkoja ongelmia alusta lähtien, mutta kukaan neuvolassa tai lähipiirissäni ei niitä ymmärtänyt paitsi mieheni onneksi. Neuvolasta saimme lähetteen neurologilla 8 kk:n iässä, kun alettiin huomata ettei tyttö opi liikkumaan kuten muut.



Neurologi seurannut tilannetta ja aluksi pidettiin normaalin variaationa, mutta viime keväänä todettiin, että " normaalia" ei meidän kuopuksesta koskaan tule. Syytä ei ole löytynyt. Kromosomit ja metaboliatutkimukset normaalit, ei poikkeavia piirteitä, pään magneetti tehdään lähiaikoina.



Tyttö oppi kävelemään 1v8kk ikäisenä, on lievää ataksiaa. Ei puhu yhtään kunnon sanaa. Omaa jokellusta ja melkein pari sanaa. Puhetta ymmärtää, mutta toiminta hiukan epäjohdonmukaista. Aina ei tiedä onko vika ymmärryksessä vai missä.



Muutama viikko sitten tutkimusjaksolla, diagnoosina laaja-alainen kehitysviive. Sairaalan neuropsykologi kuitenkin totesi että lievästi älyllisesti kehitysvammainen, mikä meille vanhemmille ääretön shokki.

Vierailija

Luin pikaisesti viestisi ja ajattelin lyhyesti samantien kommentoida. Kiitos pitkästä tekstistäsi.



Itse olen edelleen todella hajalla ja eksyksissä tämän asian kanssa. Siitä on jo kohta pari kuukautta, kun olimme neurologin puheilla, mutta en ole lainkaan saanut työstettyä asioita mielessäni sen jälkeen. En pysty hyväksymään asiaa, mutta kaikki energiani menee vain tähän arjen pyörittämiseen ja päivästä toiseen selviämiseen. En ole oikein edes itkenyt asiaa. Itku on koko ajan ikäänkuin tuloillaan, mutta miksi edes itkisin? Mitä se auttaa? Mitä kukaan voi auttaa? Olen ihan hukassa, kuten näkyy.

Vaikein ongelma on se, että minun on erittäin vaikea tuntea mitään positiivisia tunteita tätä meidän erityislasta kohtaan. Näin on ollut syntymästä lähtien, jolloin siis mistään diagnooseista ei ollut tietoakaan. Olen syytellyt itseäni vaikka kuinka paljon ja valvonut öitä asian takia. Monet tähän ketjuun kirjoittaneetkin ovat kertoneet omista kokemuksistaan , ja aina korostaneet kuinka se oma lapsi on kuitenkin tosi ihana ja rakas vammastaan huolimatta. Minä en näin pysty tuntemaan. Kuulostaa kauhealta ja tuntuu kauhealta. Taustana voisin vielä kertoa, että olemme kärsineet lapsettomuudesta, kokeneet siinä asiassa kovan kriisin, ja molemmat lapsemme ovat saaneet hoidoilla alkunsa. Terve esikoisemme oli siis meille onnen täyttymys, jolle halusimme tarjota kaikkea parasta, myös sisaruksen. Niinpä pian aloitimme hoidot uudelleen, josta siis seurauksena tämä erityislapsi. Halusimme tarjota parasta ja saimme lapsen, joka on tuhonnut mahdollisuutemme normaaliin elämään. Irvokasta.

Sivut

Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.

Uusimmat

Suosituimmat