Millasta elämää reumalapsilla?

Seuraa 
Liittynyt17.9.2015

Meillä kokeiden tulokset tulee ma vasta mutta lääkäri aika varma asiasta. Pitkä on aika odottaa ja kun ei asiasta ole mitään tietoa.

Kommentit (4)

Vierailija

Meidän tytöllä huomattiin yksivuotisneuvolassa, että toinen polvi ei mene suoraksi. Siitä sitten saatiin lähetettä ensin Jorviin ja sieltä lastenklinikalle Helsinkiin. Siellä varmistui että tytön molemmissa polvissa ja vasemmassa nilkassa on tulehdusta. Diagnoosi:oligoarthritis juvenilis eli entinen lastenreuma).



Hoitona oli heti paikallisesti annettava kortisoni, jota sai 2 kertaa 3kk välein. Lisäksi tulehduskipulääke ja metotreksaatti. Kotiin saatiin myös kerran viikossa fysioterapiaa, kun polvi niin jumissa, ettei suoristunut edes nukutuksessa!



Siinä sitten kului aikaa (n.puoli vuotta), pikkuhiljaa tapahtui edistystä ja sitten taas takapakkia, kun löytyi reumaan liittyvä silmätulehdus. (Sitä seurataan säännölisesti, koska riskiryhmässä pienet tytöt, joilla alle 5 nivelen tulehdus). Sitten lääkkeitä tulikin roimasti lisää, silmätipat, kortisoni, oksikloriini (reumalääke).



Jonkun aikaa mentiin noin ja nyt kun tyttö täyttää kohta 2 (eli vuosi kulunut sairastumisesta) on tilanne se, että fysioterapiaa tarvii vain 1-2kertaa kuussa, toinen polvi toimii normaalisti, toisessa vielä vähän vajausta,mutta jumpatessa saa suoraksi, nilkka jäykkä, mutta kun on rentona, kiertyy ja taipuu kuin pitääkin. Lääkityksiä on purettu niin, että enää menee joka toinen päivä oksikloriini+silmätipat ja kerran viikossa metotreksaatti.



Silloin kun sairastui, liikkuminen oli vaikeaa, oppi kävelemään ilman tukea n.1v2kk ikäisenä (kun oli jo 7kk tykännyt kovin kävellä kun joku talutti käsistä). Nyt viime aikoina on alkanut hyppimään sekä tasajalkaa että " laukka" -askelia.. Ainoo vaan et ei kuulemma sais, ku tekee huonoa tulehtuneille nivelille, mutta milläs estät? Minusta on ainakin hyvä merkki, ettei ole kipuja, kun pystyy tuohon. Nyt on myös opetellut varvistamaan, se kun on fysioterapiaa nilkalle =)



Tällainen tarina meillä, itse en monia vastauksia saanut kun kyselin asiasta silloin, kun diagnoosi varmistui..

Vierailija

Toinen nilkka turpoilee ja poika linkuttaa jalkaansa, verikokeissa reumarefluksi koholla. Kuvat ja muut verikokeet ok. Nyt odotellaan lastenlääkäri aikaa jotta saataisiin lähete reumalle.

Vierailija

Että millaisia oireita lapsellasi oli ja on? Itse epäilen pojallani reumaa, mutta lääkäri käski vielä tarkkailla jonkin aikaa.

Vierailija

Ikää 2v11kk. Sairastanut nyt reilun vuoden. Laitoin tuonne Erityislapset palstallekkin yhteen avaukseen vinkin eli kotipiha.net (ja siellä erityislapset) kokoontuu joitakin reumaperheitä. Tervetuloa sinne! Itse ainakin kaipaan kovasti tuota vertaistukea.

Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.

Uusimmat

Suosituimmat