Seuraa 

Eilen maailma romahti. Ultrassa todettiin lisääntynyt niskaturvotus ja tänään olimme istukkatutkimuksessa. Tulokset kestävät valmistua 1-3 vkoa. Olen itkenyt itseni turvoksiin enkä osaa ajatella kuin pahinta. Tällä hetkellä on 50/50% mahdollisuudet että lapsemme on terve/sairas.



Miten ihmeessä jaksan odottaa tuloksia, miten saa ajan kulumaan? Kotona on liikaa aikaa ajatella synkkiä asioita, mutta en tiedä kykenenkö olemaan töissäkään tällaisena itkevänä rauniona. Jos tulokset ovat ikävät, pitää myös jaksaa tehdä raskaita päätöksiä. Jotenkin sitä koko ajan toivoo, että heräisi tästä painajaisesta.



Onko kohtalotovereita / kokemusta miten pysyä kasassa?

Sivut

Kommentit (40)

Pikkukakkosta odottaessani soittivat yllättäin perinnöllisyysklinikalta, että alkuraskauden verinäytteen perusteella vauvalla on kohonnut riski Downin synroomaan.Klinikalle mentyämme olin pudota tuolilta kuultuani lukeman: 1/10.Se tuntu tosi korkeelta verrattuna seularajaan.(Niskapoimu oli normaali ja ikää mulla oli 31.)Siitä alkoi tuskien tie.Istukkanäytettä ei voitu ottaa istukan sijainnin vuoksi.Meidän piti odottaa että lapsivesinäyte pystyttäisiin ottamaan.Siitä meni vielä kolmisen viikkoa tuloksiin. Kun ensin soitin sovittuna päivänä tuloksista, näyte olikin mennyt jatkoviljelyyn.Sitten eräänä päivänä kännykän vastaajaan oli jätetty viesti ja luin sen töistä lähtiessäni:" Soitteletko tännepäin, hyviä uutisia" , sanoi klikan hoitajan ääni.Suorastaan lensin hakemaan esikoista hoidosta ja kotiin.Terveet pojan kromosomit!Rakenneultrassa löytyi kyllä kaksisuoninen napanuora, mutta siitäei ollut lapselle haittaa.



Voimia sinne, tiedän miten tuskaliasta aikaa se on!Nyt pieni pelko tämän kolmosen kanssa, että onko kaikki hyvin kun joka raskaudessa on ollut jotain (esikoisella munuaisaltaat laajentuneet).

Kovasti toivon jaksamista sinulle!!!

Tiedän miten tuskallista tuollainen epävarmuus on, äidilleni on tehty kolme maksansiirtoa. Tiedäthän, että voit kysellä vertaistukea munuaistautiliitosta, johon kuuluu myös maksasairaita ja muita elinsiirtopotilaita.



Muille! Kyynel silmässä juttujanne luin. Itse odottelin kolme viikkoa lapsivesipunktion tuloksia plexus-kysta-löydösten vuoksi. Nyt sylissäni tuhisee ihana 3,5 kuinen tyttö, jolla oli kuitenkin kaikki kunnossa=)



sitä toivon teillekin!



-Lintu75 + 4 tytön tylleröistä

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla

Usein sellaista pelkää joka on outoa. Ja luulen että ihmisillä on alitajunnassa se tieto, että kuka tahansa meistä voisi olla kehitysvammainen. Kaikki on niin pienestä kiinni. Olisiko sinulla Rianna mahdollista käydä jossain tutustumassa kehitysvammaisiin?

...Jostain ihmeen syystä se että saisin Down-lapsen tai muuten kehitysvammaisen.. Ei edes sydänvika tms. pelota niin paljoa. Ja syytä tähän en todellakaan tiedä.



Tummetott, uskon silti että jos saisin kromosomeiltaan poikkeavan lapsen rakastaisin häntä silti yhtä paljon kuin tervettä.



Ehkä pelkoni syy on se että asia on minulle outo, ehkä kaikki pelkäävät tuntematonta..

On tämä piinaa! Luultavasti soitan itse jo ensi viikolla sairaalaan, en kestä sitä ajatusta että koska vain puhelin voi pirahtaa ja todennäköisesti sitten on huonoja uutisia.



Johanna: kuinka paljon teillä sitä turvotusta oli? Meillä aika paljon, eli siinä mielessä olen tosi pessimistinen. Ehkä koitan vain valmentautua pahimpaan, vaikka en kyllä tajua millä voimilla sen tulen kestämään.

Miini80:

Lainaus:


Meillä ei ollut niskaturvotusta, mutta sikiön vatsassa nähtiin jonkinlainen nestekertymä ensimmäisessä ultrassa viikolla 12. Sen perusteella mentiin istukkanäyte antamaan ja puhelu tuloksista tuli vajaassa kahessa viikossa. Kromosomit normaalit ja tyttö tulossa.

Rakenne ultrassa sitten nestejuttua ei enää näkyny.




Lääkäri kuittasi sen sanomalla että ei se mitään ollut, eikä rakenneultrassa tai myöhemminkään näkynyt enää mitään epänormaalia. Vauva syntyikin ajallaan ja " terveenä" . Tosin kellastui heti syntymän jälkeen (sitäkin pidettiin normaalina kellastumisena). Kuusiviikkoisena neuvolalääkäri totesi että maksa ja perna on laajentuneet ja saimme lähetteen Lastenklinikalle jatkotutkimuksiin. Diagnoosi oli sappitieatresia jonka seurauksena vauvalla on vaikea maksan vajaatoiminta ja maksakirroosi. Sappitieatresia tarkoittaa sappiteiden synnynnäistä puuttumista, ja tilaa yritettiin korjata leikkauksella jossa sappitiet korvataan ohutsuolen pätkällä. Mikä ei sairautta paranna, mutta hyvällä tuurilla siirtää maksansiirron tarvetta vuosilla eteenpäin.



Meillä vaan sitä hyvää tuuria ei ollut, 1-vutoias tyttö on elinsiirtolistalla. Ja on sairas, ei syö itse vaan on letkuruokinnassa, lääkkeitä on hirveä arsenaali. Maha on mieletön pallo nesteen kertymisen ja turvonneiden maksan ja pernan takia, eikä lapsi osaa ryömiä, kontata, istua tai kävellä, iso maha ja huono kunto estää sen. Lisäksi vauvalla on osteoporoosi, luut ovat hauraat kuin 90-vuotiaalla mummolla. Ruokatorvessa on suonikohjuja jotka rupeavat välillä vuotamaan, ja seurauksena verioksennusta ja ambulanssikyyti sairaalaan, ja toivotaan että se vuoto saadaan loppumaan...



Silti, vakavankin sairauden kanssa voi elää, ei tosin normaalia elämää, mutta jonkunlaista kuitenkin.

Tiili-72:

Lainaus:


Pikkukakkosta odottaessani soittivat yllättäin perinnöllisyysklinikalta, että alkuraskauden verinäytteen perusteella vauvalla on kohonnut riski Downin synroomaan.Klinikalle mentyämme olin pudota tuolilta kuultuani lukeman: 1/10.Se tuntu tosi korkeelta verrattuna seularajaan.(Niskapoimu oli normaali ja ikää mulla oli 31.)Siitä alkoi tuskien tie.Istukkanäytettä ei voitu ottaa istukan sijainnin vuoksi.Meidän piti odottaa että lapsivesinäyte pystyttäisiin ottamaan.Siitä meni vielä kolmisen viikkoa tuloksiin. Kun ensin soitin sovittuna päivänä tuloksista, näyte olikin mennyt jatkoviljelyyn.Sitten eräänä päivänä kännykän vastaajaan oli jätetty viesti ja luin sen töistä lähtiessäni:" Soitteletko tännepäin, hyviä uutisia" , sanoi klikan hoitajan ääni.Suorastaan lensin hakemaan esikoista hoidosta ja kotiin.Terveet pojan kromosomit!Rakenneultrassa löytyi kyllä kaksisuoninen napanuora, mutta siitäei ollut lapselle haittaa.



Voimia sinne, tiedän miten tuskaliasta aikaa se on!Nyt pieni pelko tämän kolmosen kanssa, että onko kaikki hyvin kun joka raskaudessa on ollut jotain (esikoisella munuaisaltaat laajentuneet).






On aivan ihana lukea tälläisia onnellisesti päättyneitä tarinoita. Ne vähän lohduttavat ja valavat uskoa vaikka eihän sitä tiedä mikä oma kohtalo on.

Moi!



Minäkin vielä seurailen tätä keskustelua. Meille sanottiin ja kaikista lapuistakin olen lukenut että istukkatutkimuksen tulokset tulevat nopeammin kuin lapsivesitutkimuksen! Meillä siis tulokset olivat valmiina 9 päivää kokeen jälkeen ja kävin Naistenklinikalla jossa luullakseni on aina melkoisen kiire ja ruuhkaa. Älä murehdi enää sitä kauanko joudut odottamaan, soittele vaan rohkeasti ensi viikolla ja kysy!

Me saimme maanantaina rakenneultrassa kuulla, että vauvalla ei ole toista munuaista. Tiistaina asia varmistettiin erikoislääkärin toimesta. Me emme mene tarkempiin tutkimuksiin (punktio yms.). Huoli nyt varmasti sävyttää koko loppuraskautta. Ei muuten, mutta vauvan pärjääminen huolettaa. Päivä kerrallaan on mentävä ja ajateltava, että tässä vaiheessa ei mitään voi tehdä vauvan puolesta...muuta kuin toivoa pienelle kaikkea hyvää.



Voimia tulosten odottelemiseen!

Hei



Olen pahoillani tilanteestanne. Tiedän että kuulostaa tyhmältä (ehkä jopa raivostuttaa), mutta sanon kuitenkin: MUISTA, ETTÄ AINA ON SE MAHDOLLISUUS ETTÄ KAIKKI ON HYVIN! TOIVON ETTÄ SAATTE VIELÄ ILOISIA UUTISIA JA TERVEEN VAUVAN !



Meille soitettiin keäsllä rv. 17 sairaalasta ja ilmoitettiin että lapsellamme epäiltiin (seerumiseulan perusteella) kromosomihäiriötä. Menimme lapsivesipunktioon. Sairaalassa " palvelu" oli todella kylmää. Siellä ei ketään kiinnostanut, miten voimme ja tarvitsemmeko apua tilanteesta selviämiseen. Tuikattiin neulalla vatsaan ja imettiin ruiskuun lapsivettä.

Lääkäri vielä pyysi katsomaan (" kun on niin samppanjan väristä!" )



Lähes neljä pitkää viikkoa jouduimme odottamaan tuloksia ja pohtimaan mahdollista raskauden keskeytystä. Olimme päättäneet että se on päätöksemme jos lapsi on vakavasti sairas. Nuo viikot olivat todella kauheita. Itkin ja olin lohduton, raivoisin. Tilanteen teki vielä pahemmaksi se, että lapsi oli todella kova liikkumaan ja potkiskelemaan. Jos vain voin en edes halua ajatella niitä heinä-elokuun viikkoja. Haluaisin työntää ne täysin pois mielestäni. Lopputuloksena oli että lapsi on terve tyttövauva. Laskettu aika on noin 6 viikon kuluttua.



Toivon sydämmestäni että lapsenne on terve. Koittakaa jotenkin jaksaa odottaa tuloksia. AIna on olemassa mahdollisuus että lapsi on terve.



gretasofia (LA tammikuussa)

meille tuli huono vastaus kolmen viikon odottelun jälkeen.

jaksoin tuon ajan vain ajattelemalla että kaikki on korkeimman kädessä, mutta tietysti jos ei usko korkeimpaan niin eihän olekaan mitään mihin turvata.. näin itse ajattelen.

Niskaturvotusta oli suimat 13,4mm eli lääkäri oli jo siitä ihan varma ettei voi olla terve. no, lapsivesipuntion vastaus oli 18 trisomia.. pidämme lapsen niin kauan kun saamme. yli 90% kuolee 14vrk kuluttua syntymästä ja aniharva elää yli yksi vuotiaaksi.. vauva liikkuu mielettömön vähän ja tottakai olo on surullinen, mutta aikaisemmat keskenmenot ovat olleet paljon " rankempia" ..

Onneksi suuri osa hälytyksistä osoitautuu vääriksi, jospa teillä kaikki hyvin.

Ihanaa kuulla että teidän pikkuisella oli kaikki hyvin! Koita nyt vain uskoa se ja nauttia raskaudesta, vaikka itse tiedän kyllä että se on hankalaa tällaisten shokkiuutisten jälkeen. Se on kyllä tosi vaikeaa lopettaa tämä murehtiminen, mutta kuten totesit; ei se mitään auta. Mieskin yritti jossain vaiheessa viime viikkoa että älä nyt etukäteen itke ja sure, sitten vasta kun on sen aika, ja oli eilen tosi röyheänä että " mitäs mä sanoin, turhaan itkit ;)"



Nyt on jotenkin pöllämystynyt olo ja päässä pyörii miljoona kysymystä. Olenko nyt ns. tavallinen raskaus vai vielä eritystarkkailussa muutenkin kuin tuon sydänultran takia joka tehdään Naistenklinikalla Kätilöopiston sijaan? Ja onko jotain tilastoja siitä, onko niskaturvotuslapsilla keskimäärin jotain muuta häikkää enemmän kuin tav. lapsilla, vaikka kromosomit olisivatkin terveet ja sydänkin? Täytyy ehkä vielä pirauttaa sairaalaan, eilen olin niin sekaisin puhelimessa etten tajunnut enää kysyä mitään lisää, kun olin vain niin iloinen tuloksista.



Hyvää joulunodotusaikaa sinulle ja perheellesi!

Toive06:

Lainaus:


Olen ihan päästäni pyörällä. Eilen päätin soittaa tuloksista sairaalaan, vaikka pelotti ihan hirveästi, mutta en enää jaksanut hermostua joka ikisestä puhelimen pirahduksesta josta heti ajattelin että nytkö ne soittavat sairaalasta huonot uutiset. Uutiset olivat hyviä, vauvalla on normaalit kromosomit! Kun viimeinen viikko on itketty surusta, niin vaihteeksi saikin itkeä ilosta.



Ihan uskomaton tunne! Toki pelko vielä varjostaa tätä odotusta, ja tammikuussa ultrataan sydän tosi tarkasti, sillä vielähän on esim. sydänvian mahdollisuus ja tietenkin riski muistakin häiriöistä, niinkuin kaikissa raskauksissa. Mutta ainakin nämä nyt tutkitut asiat ovat kunnossa.



Kiitän sydämestäni kaikkia tähän keskusteluun osallistuneita, olette olleet tosi tärkeitä! Ja kaikille samojen asioiden kanssa painiville toivotan onnea ja hyviä uutisia.



Toive06




Rianna80:

Lainaus:


...Jostain ihmeen syystä se että saisin Down-lapsen tai muuten kehitysvammaisen.. Ei edes sydänvika tms. pelota niin paljoa. Ja syytä tähän en todellakaan tiedä.



Tummetott, uskon silti että jos saisin kromosomeiltaan poikkeavan lapsen rakastaisin häntä silti yhtä paljon kuin tervettä.



Ehkä pelkoni syy on se että asia on minulle outo, ehkä kaikki pelkäävät tuntematonta..






Jotenkin kehitysvamma on sellainen asia mikä lyö leiman koko lapsen tulevaisuudelle. Asia josta lapsi ei parane koskaan, vaikka toimintakyky saataisiinkin optimoitua.



Itse mietin tuota samaa asiaa vielä pojun sydänultran jälkeen. Olin tietysti huojentunut kun kaikki oli hyvin, mutta jostain syystä mieleen tuli hassu ajatus. Että olisi voinut tuntua helpommalta jos lapsella olisi tuon kehitysvamman sijasta todettu pelkkä sydänvika =(. Tarkoitan siis tällä sellaista sydänvikaa mikä olisi leikkauksella parannettavissa, eikä sen olemassa oloa välttämättä jälkeenpäin edes huomaisi. Eli vaikka lapsi olisi joutunut läpikäymään kenties vaikeankin leikkauksen ja paraneminen olisi vienyt aikaa, hän olisi silti voinut saada elää täysin terveen loppuelämän.



Niin, uskon että kaikenkaikkiaan sellaiset asiat jotka ovat parannettavissa pelottavat vähemmän kuin sellaiset jotka ovat pysyviä. Ja mikä kehitysvammaan liittyy on tietysti matalampi älykkyysosamäärä, eli lapsi ei koskaan ns. täysin aikuistu ja kykene sillä tavoin itsenäiseen elämään (tietysti poikkeuksiakin löytyy). Jokainen vanhempi on varmasti huolissaan lapsen tulevaisuudesta, siitä miten tämä tulee pärjäämään, löytämään oman paikkansa elämässä. Kuka hänestä huolehtii sitten kun meiltä voimat loppuvat?



Jotenkin sitä ensimmäisten tuntien aikana kävi läpi lapsen elämän aina ehtoopuolelle asti... Jälkeenpäin alkoi ihan huvittamaan omat ajatukset ;) Eihän sitä terveenkään lapsen kanssa tiedä mitä tälle viisikymppisenä kuuluu. Nyttemmin eletään tätä päivää ja otetaan kehityksen haasteet vastaan yksi kerrallaan. Tietysti olen kiinnostunut perheistä joilla on vanhempi down-lapsi tai aikuinen, kuinka heillä ovat asiat järjestyneet. Monella tavalla olemme onnekkaita, koska poju on muuten terve ja selvästi aktiivinen ja kontaktia hakeva, kehitys on edistynyt mahtavaa vauhtia!



Varmasti jokainen rakastaa lastaan vammasta huolimatta. Joillain tuo alkushokki kestää kauemmin ja ottaa aikansa kiintyä lapseen. Meille on paljon puhuttu noista alkuajan kenties negatiivisistakin tunteista, kuinka tärkeää ne on myöntää ja antaa anteeksi itselleen. Pelko tuntematonta kohtaan on todellakin aivan normaalia. Jokainenhan haluaa lapselleen parasta ja yht' äkkiä saa kuulla jonkun pelottavan asian uhkaavan lasta... Mutta kun vammaisen lapsen saa (tai etukäteisen tiedon jälkeen päättää pitää), uskon että niitä voimia löytyy tarpeen mukaan. Ennen lapsen syntymää pidin itseäni paljon " heikompana" äitinä, kerkesin jo jännittämään terveeseen lapseen liittyviä arkisia haasteita ja murehtimaan kuinka niistä selviäisin. Nyt uskon itseeni huomattavasti enemmän ja tiedän että pärjäämme tämän erityistehtävämme kanssa =)



Lopuksi vielä se oleellinen asia mikä vammaisen lapsen saamiseen liittyy, eli kukaan ei jää asian kanssa yksin. Me saatiin mahtavasti tukea jo sairaalassa, lääkäreillä ja hoitajilla oli aikaa jutella tuntikausia, kuraattorikin kävi kertomassa tulevasta. Myöhemmin kuntoutuksen puolelta olemme saaneet aivan mahtavat kontaktit ja osallistuneet tukiperhetoimintaan.

Meillä ei ollut niskaturvotusta, mutta sikiön vatsassa nähtiin jonkinlainen nestekertymä ensimmäisessä ultrassa viikolla 12. Sen perusteella mentiin istukkanäyte antamaan ja puhelu tuloksista tuli vajaassa kahessa viikossa. Kromosomit normaalit ja tyttö tulossa.

Rakenne ultrassa sitten nestejuttua ei enää näkyny. Mutta lääkäri epäili että toinen munuainen on niin sanottu rakkulamunuainen eli toimimaton. Ei kyllä varmaksi osannut sanoa kun tyttö oli sellasessa asennossa ettei nähnyt kunnolla. Kyselin kuitenkin että pärjääkö yhdellä munuaisella, niin sanoivat meille että ennen kun ei ole ollut ultra tutkimuksia, eikä muutenkaan niin tarkkoja tutkimuksia, niin monilla on aikuisiässä vasta jossain muissa yhteyksissä huomattu ettei ole kuin yksi munuainen. Hyvin siis sanoivat yhdellä munuaisellakin pärjäävän.



Mutta meille selviää toivottavasti sitten seuraavassa ultrassa tammikuussa, että onko siellä yks vai kaks munuaista. Oli asia miten oli, niin innolla odotamme tytön syntymää...



Miini80 ja rv 20+5

Kamalan pitkä odotus teillä on ollut! Itse jotenkin pysyn kasassa sillä tavalla että ajattelen että ihan varmasti saan tulokset ensi viikolla, kun on viikko kulunut kokeista, vaikka voihan siinä tosiaan mennä pidempäänkin. Rupean kuitenkin heti ensi viikolla soittelemaan sairaalaan, sanoivat mitä sanoivat.



Jollain lailla tosiaan ällöttää tämä raskautunut olemus tällä hetkellä kun väkisinkin ajattelee, että tämä ehkä päättyy huonosti. Onneksi en tunne vielä liikkeitä. On varmaan ollut niin paljon surullisempaa odotella tuloksia kun lapsi jo potkuttelee mahassa. Housut kiristää ja olen ihan paniikissa, huomaavatko töissä jotain. En todellakaan nyt haluaisi joutua keskusteluun aiheesta " onneksi olkoon, taidat olla raskaana" ja siinä sitten samaan syssyyn selitellä että ehkä kohta en enää ole.

JohannaJ78:

Lainaus:


Moi!



Minäkin vielä seurailen tätä keskustelua. Meille sanottiin ja kaikista lapuistakin olen lukenut että istukkatutkimuksen tulokset tulevat nopeammin kuin lapsivesitutkimuksen! Meillä siis tulokset olivat valmiina 9 päivää kokeen jälkeen ja kävin Naistenklinikalla jossa luullakseni on aina melkoisen kiire ja ruuhkaa. Älä murehdi enää sitä kauanko joudut odottamaan, soittele vaan rohkeasti ensi viikolla ja kysy!






On totta että istukkanäytteen tulokset tulevat nopeammin.. Mun lapuissa luki että lapsivesinäytteen tulokset tulevat 10-12vrk kuluttua mutta kätilö sanoi että menee 2-3vko.



Istukkanäyte kun on nopeampi se tehdään kiireellisissä tapauksissa ja sen jälkeen vielä (yleensä) punktio.

en löytänyt sitä sun aikaisempaa kirjoitusta ja olisinkin halunnut kysyä siitä kystasta aivoissa.



meillä on reilu vuoden vanha poika jolla todettiin vkolla 34 laajentunut munuaisallas ja syntymän jälkeen tutkittiinkin sitten tarkemmin ja löydettiin aivoista kysta. kolmikuisena ja puolivuotiaana oli kontrolliultrat joissa todettiin että kysta on siellä vielä, mutta ei ole muuttanut kokoaan tms. ja kun lapsi kehittyi normaalisti asiaan ei enää palattu.



jaksaisitko vielä vähän kertoa minkälaisesta tapauksesta teillä on kyse..?



marie&heppuli 1v2kk



Hei!

Löysin eilen viestini 4.12 klo 19.54 kohdalta! Katsopa onko siinä vielä. Toki voin uudestaankin kirjoittaa, mutta kovasti en haluais nyt asiaa vatvoa...



Eli rakenneultrassa (rv 21+0) vauvaltani löydettiin kysta aivoista. Lääkärit lohduttivat, ettei välttämättä tarkoita mitään. Tarjosi mahdollisuutta lapsivesipunktioon josta kieltäydyin. Uusi ultra on 10.1, johon asti siis on pelkkää odottelua.



Huolestuttaa, vaikka lääkärit vakuuttelivatkin tosiaan, että ei syytä.

Kiitos kun kirjoitit oman tarinasi.



T: Vuokko, lapset -99, -01, -04 ja nyt rv 23

Sivut

* Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.

Poiminnat

Suosituimmat

Uusimmat

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Uusimmat

Suosituimmat