Tilanneviesti

Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Seuraa 

Jos niin olis kiva tietää: (perässä omat tiedot)



Minkä verran joudut antamaan?

-1,5ml 3 x vrk



Minkä ikäinen vauva oli kun aloitit lääkityksen?

-2,5kk



Vieläkö käytät vai oletko jo saanut luvan lopettaa?

-vasta 2vko sit aloitettiin



Loppuiko pulauttelu kokonaan? -ei ole loppunut





Tehtiinkö myös tähystys vai pelkkä ph-mittaus?

-ainostaan ph-mittaus



Tuliko sivuvaikutuksia?

-meillä vasta 9pvä sydäntutkimukseen (sydänkäyrään(?) aika

Kommentit (15)

Meidän esikoispojallemme määrättiin Prepulsid-lääkitys noin 8 viikon iässä. Diagnoosiksi riitti oireiden kuvaus ja lisäksi vauva sai selkeän refluksikohtauksen vastaanotolla, mistä lääkäri totesi taudin saman tien (on yksi Suomen parhaita refluksiasiantuntijoita). Ennen lääkkeen aloittamista otettiin sydänfilmi ja toinen muistaakseni kuukauden kuluttua, jolloin nähtiin ettei lääke ole aiheuttanut muutoksia sydänkäyrään.



Lääkitys aloitettiin normaaliannoksella, mutta aikaa on tosiaan vierähtänyt niin kauan, etten muista kuinka paljon se oli tai montako kertaa päivässä lääkettä annettiin. Aluksi lääkitys tehosikin hyvin, mutta jo parin viikon kuluttua oireet palasivat entisen kaltaisina. Soitin lääkärille ja annosta korotettiin, mikä auttoi heti oireisiin. Poika saikin sitten koko vauva-aikansa hitusen korotettua annosta. Huomasin heti kun annos jäi liian pieneksi pojan kasvaessa, koska oireet palasivat samantien ja tarvittiin taas uusi soitto lääkärille.



Yritimme useaan otteeseen vähentää lääkitystä, mutta vasta joskus toisella vuodella poika alkoi pärjätä ilman sitä. Vähensimme lääkityskertoja, kunnes lopuksi annoimme lääkettä vain ennen yöunia ja lopuksi ei sitäkään. Refluksi tuntuu siltikin olevan aika sitkeässä. Poika on kohta 2,5 v ja aina välillä edelleen valittaa, että tuli " oksennusta suuhun" tms. Yleensä tämä liittyy minusta siihen, että lapsella on flunssa tai tulee hampaita.



Nyt odottelen toista lastamme 38. viikolla ja hiukan on alkanut hirvittää, jos tälläkin on refluksi! Refluksi on nimittäin tosi vahvasti perinnöllinen. No, onneksi nyt osaa hakeutua heti hoitoon ja muutenkin tietää ihan eri tavalla mitä kaikkea on odotettavissa. Silti refluksilapsen kanssa voi olla tosi rakkaa, joten voimaa ja jaksamista toivon teille kaikille kohtalotovereille.

Meillä kolme ger lasta, joten lääke ja kutakauinkin kaikki variaatit tauditsa ikäväkyllä tuttuja. Olettoko löytäneet REFLUKSILASTEN postituslistan?

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla

Minä olin se, joka puhui " yhdestä Suomen parhaasta refluksiasiantuntijasta" . Kyseessä oli siis Tarja Ruuska Tampereelta, joka on tehnyt paljon tutkimusta lasten refluksiin liittyen. Ottaa vastaan Tays:ssa ja Lastenlääkäriasemalla. Päädyimme hänen vastaanotolleen oikeastaan ihan sattumalta ja vasta jälkikäteen tajusimme mikä tuuri meillä kävi, että saimme heti alusta saakka pätevää hoitoa. Niin ikäviä juttuja olemme kuulleet, että refluksidiagnoosin saaminen on ollut kiven takana, vaikka oireet ovat olleet ihan selvät. Tuntuu, että liian monella lääkärillä on asenne tyyliin: " Kaikki vauvat pulauttelevat, kaikki vauvat itkevät, koittakaa nyt vain lakata hössöttämästä..."



Meille määrättiin ensin kokeeksi Gavisconia, mutta siitä ei ollut mitään apua. Sitten Prepulsid. Kysyin Ruuskalta myöhemmin tuosta Zantacista ja hän sanoi, että hänen kokemuksensa mukaan siitä on harvoin apua ihan pienille vauvoille (meidän poika tuolloin pari kuukautta vanha). Tilanne Prepulsidin suhteen oli tuolloin kyllä erilainen kuin nykyisin, sillä siitä on jo pari vuotta aikaa. Prepulsidin valmistus lopetettiin aika pian sen jälkeen kun me saimme diagnoosin ja sen jälkeen sitä sai apteekista vain erikoisluvalla. Voisi kuvitella, että sitä nykyisin määrätään paljon nihkeämmin.



Joku kyseli mistä erottaa tavallisen pulauttelun ja refluksin. Luulen, että ero on aika häilyvä ja kyse on enemmänkin siitä onko pulauttelu todella häiritsevää ja tuntuuko, että lapsi kärsii siitä. Jossain refluksikesuksteluissa olen törmännyt termiin " iloinen pulauttelija" , eli lapsi voi pulautella paljonkin, mutta jos siitä ei tunnu olevan muuta haittaa, kuin jatkuva pyykinpesu, on varmaan turha edes miettiä onko kyse refluksista vai ei. Lääkitystä ei tarvita ja vaiva menee ohi ajan myötä.



Meillä taas oli ns. " silent" -tyyppinen refluksitapaus. Poika ei pulauttanut ulos saakka juuri koskaan, vaan vatsahapot jäivät kiertämään ruokatorveen aiheutten kipua ja syömis- ja hengitysvaikeuksia. Nuo hengitysvaikeudet olivat melkein pahimmat: Öisin makasin valveilla ja kuuntelin miten tuskaisesti poika rohisi ja pihisi joka kerta puolisen tuntia syötön jälkeen. Ja jatkuva huuto meillä oli toki seuralaisenamme kaiken päivää ja päiväunia poika pystyi nukkumaan ainoastaan pystyasennossa kantoliinassa. Imetys oli synnäriltä saakka ihan yhtä tuskaa. Nämä ovat ainakin aika tavallisia refluksin merkkejä.

Meidän poika painaa n. 8 kg (10 kk) ja epikriisissä oli lääkäriltä, että aloitetaan Prepulsid -lääkitys painon mukaisella annostuksella. Jos ei saada helpotusta tarpeeksi, niin se luultavasti voi nousta, niinkuin joku täällä mainitsi.



Minun mielestäni vauvan pulauttelu yksistään ei välttämättä ole refluksia tai anna aihetta huoleen, jos siihen ei liity kasvun hidastumista, itkuisuutta tai muuta elämää hankaloittavaa asiaa. Tiedoksi teille, jotka kysyitte vauvanne pulauttelusta. Jos vauva on muuten iloinen, syö, nukkuu ja kasvaa hyvin, niin ei ole varmaan aihetta huoleen.



Voin sanoa meidän tilanteesta sen verran, että kyllä refluksioireet ovat hallinneet/haitanneet elämäämme niin paljon, ettei voi olla huomaamatta lapsen välillä tosi surkeaa tilannetta.

Meillä tämä aihe on kovasti ajankohtainen. Pojalla 8 kk todettiin 2 vk:a sitten refluksi ja nyt kokeilussa ensin Gaviscon. Jos ei tuo riittävää helpotusta, niin aloitetaan kai Prepulsid. Maanantaina pitäisi neuvotella lääkärin kanssa, enkä vielä oikein tiedä, minkä kannan ottaisin. Gaviscon on kyllä vähentänyt pulauttelua huomattavasti ja pojalla tuntuu olevan muutenkin parempi olo, mutta täysin oireeton ei ole.



Myös meillä ollut pitkä ja mutkainen tie saada refluksidiagnoosi. Pojalla todettiin 4 kk iässä maitoallergia ja samalla yritettiin ultrata vatsaportti refluksin varalta, mutta ilmaa oli niin valtavasti, että ultraaminen ei onnistunut. Lääkärit sitten vain totesivat, että ei voi olla refluksista kyse, vaikka poika pulautteleekin tosi paljon. Väittivät, että refluksi on kyseessä vain, jos paino laskee, verikaasut ja -suolat ovat matalalla ja pulautus lentää paineella metrien päähän. Lääkehoidon mahdollisuudesta eivät maininneet, vaan väittivät leikkaushoidon olevan ainoa mahdollisuus.



Apu pojan vaivoihin saatiin vasta kuukausien päästä yksityiseltä puolelta, kun itse olin ensin tehnyt " nettidiagnoosin" ja tiesin, mitä haetaan. Lääkäri totesi pojan olevan oppikirjatapaus refluksista, ja samalla saatiin selitys meidän vauvan oireisiin: jatkuvaan soseidenkin pulautteluun, röyhtäilemiseen, ruuan nousemiseen suuhun, kuivaan yskään, itkuisuuteen ja vatsallaan viihtymättömyyteen. Meillä siis kasvettiin koko ajan normaalisti.



Sen verran refluksi on ehtinyt tuottaa haittaa, että poika tuskin koskaan konttaa, kun on jo ehtinyt oppia muita keinoja liikkua, ettei tarttis olla vatsallaan. Lääkärin mukaan refluksilapset usein jättävät konttaamisen väliin, kun vatsallaan olo tuntuu tukalalta. Koko talvi on käyty fysioterapiassa ihmettelemässä, miksi poika ei millään tahdo olla vatsallaan, ja kotona olen siivonnut vimmaisesti ja pelännyt koira-allergiaa, kun vauva köhii. Nyt kyllä on helpottunut olo, vaikka lääkitys onkin vielä hakuvaiheessa.



Kiitos vastauksesta. En tiennytkään, että sen voi jotenkin ultraäänelläkin todeta. Täytyypäs kysyä miks meille valittiin ph-mittaus (piuha ruokatorveen, jossa sellainen kone kiinni mikä mittas melkein vuorokauden niitä arvoja siellä). Harmitti kun röntgenissä piti varmistaa, et piuha oikeessa kohdassa. Mut kuulema tänä päivänä niin kehittyneet laitteet, ettei siitä kuvauksesta paljoa säteilyä tuu.



Meillä kans otettiin sydänfilmi. Jäi vähän mietityttää kun hoitaja sanoi, että yksi lääkäri olevinaan(???) näki jotain poikkeavaa, mutta toinen lääkäri sit ei. Joten saatiin lupa tai oikeastaan käsky aloittaa kun vaiva oli niin selkeä. Joskus vaiva on kuulema rajoilla, et vanhemmat saa itse päättää, mut meillä kuulema se on tosi paha. Mulle tuli kyl tosi yllätyksenä kun ei meidänkään tyttö paljoa pulautellut. Pari kertaa vaan nous pahasti nieluun ruoka ja tyttö rupes kakoo kerran niin pahasti et vietiin päivystykseen ja sit ne teki tän tutkimuksen.



Nyt on ruvenny enemmän pulauttelee. Kerral ei tuu paljoa, mut saattaa pulautella useamman kerran ja jopa vielä parikin tuntia syönnin jälkeen.



Joka tapauksessa samalla kun lääkkeen resepti lähetettiin postitse niin samassa kirjeessä oli erillinen lappu, et meille on varattu aika uuteen sydänfilmiin. No hyvä, että tutkivat vielä uudestaan.

Eli meidän tytöllä ruoan (maidon) takaisinvirtausta siinä määrin, et lääkkeen käyttö suotavaa (sivuvaikutuksena saattaa tulla rytmihäiriöitä, mut se on onneks mun käsittääkseni harvinaista).



Jos ei käytä niin ruokatorvi saattaa syöpyä =( Mua pelottaa kun välillä itkee kesken syömisen, et onkohan jo ehtiny syöpyä? Täytyy tolla lääkärireissulla kysyä pitäiskö tähystys tehdä. Mulla kun ei oo tän esikoisen kanssa mitään hajua onko normaalia et vauva itkee kesken syönnin, mut heti itku laantuu jos rupee hyssyttelee samalla kun syöttää.



Se on aloitettu vasta refluksioireisiin, joten vielä ei osaa sanoa mitään. Poika on 10 kk ja annos 1,4 ml 3 - 4 krt/pvä ennen ruokailua. Refluksi on todettu ultraäänitutkimuksella. Ph-mittausta ei ole tehty eikä edes ehdotettu. Tähystyksessä ei ollut varsinaisesti mitään poikkeavaa.



Meidän kokemus ja mitä olen lukenut/kuullut, niin ennen tämän lääkityksen aloittamista pitää ottaa sydänfilmi. Siitä tarkistetaan joku tietty kohta käyrästä. Jos se on muistaakseni liian pitkä, ei lääkitystä voida aloittaa. Jos käyrä on ok, niin itse lääkitys ei häiriöitä voi aiheuttaa pitkäaikaisessakaan käytössä. Voin olla väärässä, mutta meidän lääkäri selitti asian meille näin ja sydänfilmi otettiin ennen aloitusta.



Sen verran voin sanoa yleensä refluksin tutkimisesta, että meidän tie on ollut pitkä ja vaikea päästä minkäänlaisiin tutkimuksiin ennen kuin tilanne meni todella pahaksi. Ensimmäiset kuusi kuukautta meillä oli kuulemma " vain" koliikkivauva. Vaiva on ollut pojan syntymästä saakka tosi vaikea ja nyt hänen ollessa 10 kk olemme olleet vasta kunnon tutkimuksissa. Pulauttelu ei ole ollut mitenkään runsasta, vaan poika on ollut kipeä ja syönyt huonosti. Yöt ovat tosi levottomia. Anteeksi, kun en pysynyt ihan aiheessa...





Vai eikö sitä ennen ole kokeiltu muita lääkkeitä? Meillä oli ensin Gaviscon, sitten Zantac, sitten Losec Mups ja nyt Loseciin yhdistettiin Gaviscon.

Auttavat ehkä vähän, mutta ei kovinkaan paljoa. pH-mittaus tehtiin silloin, kun Zantac oli käytössä (pitäisi tehdä ilman lääkitystä). Lääkityksenkin aikana (joka siis vähensi happoja) oli selkeä ger-löydös pH-mittauksessa...

Kahden viikon päästä pääsemme tähystykseen. Ruokatorven tähystystä ei tehdä pienille yksityisellä (selvittelin asiaa) vaan vain julkisissa sairaaloissa. Tehdään yleisanestesiassa, joten vaatii sopivat hengityskoneet jne... On nukutuksenkin takia raju toimenpide, kun pitää olla (muistaakseni) 6h ennen nukutusta ja 3h nukutuksen jälkeen syömättä.



Meillä pojalla ikää 10kk ja pelkään miten tuo syömättömyys sujuu. Ja mitähän se olisi jos olisi pienempi vauva kyseessä!



Meillekin on väläytelty prepulsidin mahdollisuutta, mutta lähinnä viimeisenä keinona jos muut eivät auta.



Joku mainitsi tässä ketjussa ' suomen parhaan refluksiasiantuntijan' tai jotain sinnepäin. Kenestäköhän mahtaa olla kyse??

Minkä painoinen sun lapsi on? Mä kun ihmettelin miks annostus on 1,5ml vaikka tyttö vasta 5kg (mittatikun mukaan 1,5ml annetaan 7kg painoiselle vauvalle) niin sanottiin, että se ei oikein tehoa muuten jos on liian pieni määrä.



Tuntuu hurjalta, et meidän vauva paljon nuorempi ja silti saa himpun verran enemmän lääkettä...

Miten tuo refluksivaiva poikkeaa " tavallisesta" pulauttelusta? Meillä typy 2,5vk on alkanut pulautella aika isoja määriä, olen tulkinnut ne niin että mahaan on jäänyt ilmaa ja se ilman " päällinen" ruoka on sitten tullut ulos. Saattaa kyllä pulautella vielä nukuttuaa hyvän tovin ruoan päälle tai sitten ihan heti syötyään. Mutta mistä sen siis erottaa?

Meille ei ehdotettu edes mitään muuta lääkitystä. Lääkäri vaan soitti pari päivää sen jälkeen kun ph-mittaus oli tehty ja sanoi, että vaiva on niin selkeä, että hän lähettää prepulsid-reseptin postitse meille. Ei mistään muusta puhunut.



Mä olin silloin ihan varma, ettei tytöllä vaivaa oo kun ph-mittausta ehdotettiin ja olin todella yllättynyt, et sit todettiin ja vielä " pahana" . Kun ei tyttö paljoa ole pulautellut. Niin kun jo kertaalleen sanoin niin pari kuukauden iässä tuli pari sellasta kakimis kohtausta syönnin jälkeen (ilmeisesti maito nous kurkkuun ja veti henkitorveen nimittäin suusta ulos asti ei pulauttanut näkyvästi mitään) ja yks kohtaus tosi pahana ettei meinannu happee saada ni mentiin päivystykseen. Kun ei muuta vikaa löytyny niin epäiltiin refluksia.



Nyt on sit sen jälkeen alkanu pulauttelee urakalla ja vielä ei lääkkeellä vaikutusta. Tänäänkin pulautti vielä 2h syönnin jälkeen.



Sitä en itsekään tiiä mistä erottaa tavallisen pulauttelun ja refluksin. toivottavasti joku osaa vastaa. Mä kysyn sit ku 9 pvä mennään sinne sydänkäyrään.

Meillä poika kohta 9kk ja mennään parin viikon päästä ph-mittaukseen. Minusta tuntuu ettei olla oikein saaatu asiasta kunnolla tietoa ja olisikin kysellyt teiltä hyviä linkkejä/sivuja netissä, mistä voisin lukea lisää. Meillä on pulauteltu syntymästä asti ja neuvolassa vaan sanottu että toiset lapset nyt vain pulauttelee enemmän ja sitä on uskottu. Lisäksi on ollut kaikenlaisia vatsavaivoja ja yöt nukuttu huonosti. Viimeisin viikko on mennyt unien suhteen kylläkin tosi hyvin. lääkärissä käyty moneen kertaan ja tuntuu että eivät osaa auttaa yhtään jos ei itse osaa eri vaivoja ehdotella. No pian päästään tohon mittaukseen ja toivottavasti saadaan selvyyttä ja apua asiaan.

Poiminnat

Suosituimmat

Uusimmat

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Uusimmat

Suosituimmat