Tilanneviesti

Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Seuraa 

Tällainen perustavaa laatua oleva kysymys: mitä on neurologiset tutkimukset? Ja mitä hoitoa sitten saa, jos saa diagnoosin.



Meillä pojan (4,5 v) puheterapeutti ja päiväkodin henkilöstö ovat sitä mieltä, että poika pitäisi laittaa tutkimuksiin. Neuvolalääkäri, jonka pitäisi antaa lähete, ei ole samaa mieltä, ja emme ole sitä siis saaneet (ainakaan vielä). Minkäänlaista diagnoosia kukaan ei ole ääneen minulle sanonut, mutta jostain olen saanut päähäni, että se olisi Asperger.



Motoriikassa ei ole mitään vikaa, kuuloa ei ole tutkittu, ymmärtämisessä hän on (puheterapeutin mukaan) vuoden verran jäljessä ikäisiään, yökastelua, suuria ongelmia ulostamisen kanssa (pelko), viimeaikoina esiintynyt jonkin verran kenties liiallista sääntöjen ja järjestyksen rakastamista.



Millainen on Asperger-lapsi? Helpottuuko elämämme jos tiedämme diagnoosin? Onko hoito jotain muuta (lisäksi) kuin puheterapiaa ja kehittäviä leikkejä päiväkodissa?



Pitäisikö minun kiirehtiä yksityiselle puolelle varmuuden vuoksi vai antaa asian edetä jos etenee, ja vaan jatkaa rakastamista?

Kommentit (6)

Ihme juttu, mutta nyt meillä on lähete.



Neuvolalääkärillä ei ollut tutkimushetkellä puheterapeutin lausuntoa, vaan eipä hän tuntunut siitä kovin huolissaan olevan. Otin siitä kotona kopion ja kirjoitin vielä kirjeen, jossa tarkensin monia asioita ja olin huolissani siitä, että nämä pojan tuntevat tahot ovat voimakkaasti sitä mieltä, että tutkimuksiin tulisi lähteä.



Ja sitten yhtenä aamuna neuvolasta soitettiin, että teillä olisi lähete. Piti käydä vielä kuulo ja näkötestissä, jotka kumpikin antoivat hyvän tuloksen.



Nyt sitten odotetaan.



Arkea helpottaa se, että kakka-ongelmat alkavat vihdoin helpottaa. Poika saa kerran viikossa jalkapohjahierontaa ja päivittäin jotain yrttitippoja, magneesiumia ja ylenmäärin ruokaöljyä. Jokin niistä selvästi auttaa. Kannatti kokeilla.

Eli päiväkodissa ilmaisivat keväällä huolensa pojan suhteen, kun oli niin vetäytyvä leikkitilanteissa. Menimme neuvolaan ja neuvolalääkäri kyseli ja luki päiväkodin lto:n kirjoittaman kuvauksen, mutta ei antanut lähetettä. Oman tulkintani mukaan siksi, ettei halunnut ottaa vastuuta " turhan" lähetteen kirjoittamisesta. Sen sijaan hän ehdotti neuvolapsykologille menoa.



Psykologille ei vaan päässyt suoraan, edellinen oli lähtenyt ja seuraava aloittaisi vasta kuukauden päästä. Aikojakaan ei pystynyt varaamaan ja arvasin, että kun tämä psykologi aloittaa, jonot ovat sitten sen mukaiset.



Päätin siis mennä yksityiselle neurologille ja pyytää sieltä lähetettä. Kävimme pari viikkoa sitten tämän neurologin luona, ja vaikka hän ilmoittikin, ettei näin nuoria varsinaisesti diagnostisoida, hän kirjoitti meille lähetteen. Ja eilen soitettiin ja pyydettiin elokuussa tutkimuksiin.



Meillekään ei kukaan sanonut suoraan, että kyse on aspergerista, itse sen keksin. Luulen, etteivät ne ala neuvolassa tekemään tällaisia diagnooseja, enemmän vain ilmaisevat huolensa. Jostain keksin tutkia aspergeria ja kun asiasta luin, vakuutuin, että siihen suuntaan pojan piirteet viittaavat.



Voi tietenkin olla, että tutkimuksissa todetaan poika rajatapaukseksi tai jotain vastaavaa, mutta eivät ne turhia tutkimuksia ole, jos kerran päiväkodisakin ollaan huolestuneita. Siellähän se parhain kokemus lapsesta meidän vanhempien lisäksi on. Ja vielä vertailukohtaa muihin lapsiin, kotihoidossa olisin tuskin tajunnut, että poika on omanlaisensa.



Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla

Kuten tässä on jo sanottukin, niin neuvolalääkäreillä ja terkkareilla ei ole aspergerin ja autismin oireista kovin kattavaa kokemusta. Se on ihan ymmärrettävääkin, kun ko. sairaus ei ole sentään KAMALAN yleinen ja jokainen autismin kirjon lapsi on omanlaisensa yksilö. Tavallinen neuvolalääkäri ei usein tapaa vastaanotollaan as-lapsiin!



Tiettyjä yhteisiä tekijöitä toki on, joiden perusteella lapsi sitten diagnosoidaan. Oireista saat lisätietoa googlettamalla tai tosiaan tuolta as-palstalta. Olennaisinta on kömpelyys sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Lapsi ei ymmärrä kunnolla sanatonta viestintää ja on kovin omaehtoinen toiminnassaan. Osa as-lapsista on " aggressivisia" (siis ei väkivaltaisia, mutta päällekäyviä, päälle puhuvia, dominoivia) sosiaalisissa tilanteissa, osa vetäytyy esim. päiväkodissa syrjemmälle, omiin maailmoihinsa.



Mutta jos puheterapeuttinne ja pk-väki suosittaa asian selvittämistä, niin ota ihmeessä neuvosta vaarin. He tuntevat lapsesi ja tietävät autismin kirjon oireista aika lailla.



Missään nimessä diagnoosi ei sulje pois sitä lapsen hyväksymistä ja rakastamista omanlaisenaan yksilönä, älä hetkeäkään luulekaan niin! Diagnoosia et sinä äitinä niinkään tarvitse (vaikkakin autismiin perehtyneet lääkärit ja hoitajat osaavat yleensä antaa hyviä vinkkejä arjen tekemisestä sujuvammaksi), se on yhteiskuntaa varten. Kun sinulla on diagnoosi, voit hakea lapselle terapioita ja ennen kaikkea tukea päiväkotiin ja myöhemmin kouluun.



Meillä poika sai 3,5-vuotiaana hiukan " puolivillaiselta" tuntuvan diagnoosin, hänellä on " piirteitä aspergerin syndroomasta ja puutteita motoriikassa" . Neurologin mukaan hän siis on as-rajatapaus, enemmän kuitenkin normaalin puolella. 5-vuotiaana katsotaan, täsmentyykö diagnoosi aspergeriksi ja miten hän mahtaa pärjätä aikanaan koulussa. Diagnoosi siis myös MUUTTUU iän karttuessa, alle 5-vuotiaille ei kovin herkästi annetakaan as-diagnoosia.



SILTI tutkimuksiin kannattaa panna paperit vetämään jo nyt, kahdesta syystä.



1) Ensinnäkin tutkimuksiin on hurja jono, koska ne kestävät osastolla viikosta kahteen viikkoon. Ensin jonotatte neurologille, joka panee teidät osastotutkimusjonoon, jos pitää tutkimuksia tarpeellisina.

Lapsi siis tutkitaan ainakin Lastenklinikalla (kaiketi muissakin yliopistollisissa keskussairaaloissa) autismiosastolla niin, että hänellä on oma hoitaja ja hänen kanssaan tehdään kaikenlaisia leikkejä ja tehtäviä, joissa tarkkaillaan hänen tapaansa toimia ja olla kontaktissa muiden ihmisten kanssa. Illat ja viikonloput hän saa olla kotona. Kaikki tuntemani lapset ovat tykänneet sairaalajaksosta, siellä saa tehdä hauskoja tehtäviä mukavien tätien kanssa! Mutta juuri tuo paneutumisen aste merkitsee, että kerralla osastolla ei voi olla montaa lasta ja jono on puoli vuotta pitkä (sairaalasta riippuen varmasti vaihtelee, mutta kuukausia nyt kuitenkin)



2) Toiseksikin siksi, että vaikka lopputulemana olisi tuollainen " as-piirre" -diagnoosi, niin silläkin voi hakea esim. avustajaa päiväkotiryhmään. Sillä ei saa Kelalta korotettua hoitotukea, mutta sen avulla voi hakea tukitoimia, joista lapsesi varmastikin hyötyisi.



Joten: lastasi ei aiota leimata, vaan häntä halutaan auttaa.





neuvolatädin ylitse voi pompata haluttaessa. minua ei ainakaan yksi neuvolatäti pysäyttänyt. vein lapsen terveyskeskukseen ja sain lähetteen keskuslastenneuvolaan lastenlääkärille.

monet neuvolan tädit kuvittelevat, että kaikki vanhemmat eivät uskalla vastustaa heitä. eivät he paljoa tiedä erityispiirteistä.

Meillä mentiin päiväkodista kelton lähettämänä psykologille, joka 5 testikerran ja päiväkotivierailun jälkeen kirjoitti lausunnon, jonka perusteella haimme omalta lääkäriltä terveyskekuksesta lähetteen Lastenlinnaan.

Luulisi tosiaan, että päivökodin ja puheterapeutin sana painaisi enemmän kuin neuvolalääkärin, joka näkee lasta vain hetken.




jos neuvolalääkäri ei lähetettä anna, pyydä lähete keskuslastenneuvolaan jossa lastenlääkäri voi arvioida tutkimustarpeen.



Autismi- ja aspergerliiton sivuilla on paljon hyödyllistä lukemista, käypä siellä katsomassa.

Poiminnat

Suosituimmat

Uusimmat

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Uusimmat

Suosituimmat