Seuraa 

Tyttömme on melkein 2-vuotias ja nyt on pakko myöntää, että hänellä on ongelmia. Hän ei puhu kuin muutaman sanan: napa, lamppu, anna. Hän ei käännä päätänsä äänen suuntaan eikä reagoi yllättäviin ääniin. Hän ei ymmärrä pyyntöjä ja kehoituksia. Ilmeistä on, ettei hän kuule kunnolla. Hän ei käännä päätää, kun häntä kutsutaan, mutta kun menee hänen näkökenttäänsä, hän heti reagoi ja ottaa kontaktia. Hän on iloinen, reipas ja pitää ihmisistä. Muut taidot ovat 2-vuotiaan tasolla. Puhelimessa ollessaan vaikuttaa, että hän kuulee jotain. Saimme lähetteen tutkimuksiin keskussairaalaan, ajan pitäisi kuulemma tulla pian. Nyt olemme yhtä suurta kysymysmerkkiä. Olemme yrittäneet käyttää niitä muutamia tukiviittomia, joita osaamme ja tuntuu, että tyttö on hoksannut, mistä on kysymys. Mutta olemme yhtä suurta kysymysmerkkiä. Miten tästä eteenpäin? Olisi mukava kuulla kokemuksia teiltä, joilla on kuulovammainen lapsi. Mitä tukimuotoja olette saaneet, miten trukiviittomien oppiminen on sujunut lapselta/vanhemmilta/sisaruksilta? Kokemuksia kuulolaitteen käytöstä? Olisi mukava kuulla kokemuksianne!

Sivut

Kommentit (27)

emma69:

Lainaus:


Tyttömme on melkein 2-vuotias ja nyt on pakko myöntää, että hänellä on ongelmia. Hän ei puhu kuin muutaman sanan: napa, lamppu, anna. Hän ei käännä päätänsä äänen suuntaan eikä reagoi yllättäviin ääniin. Hän ei ymmärrä pyyntöjä ja kehoituksia. Ilmeistä on, ettei hän kuule kunnolla. Hän ei käännä päätää, kun häntä kutsutaan, mutta kun menee hänen näkökenttäänsä, hän heti reagoi ja ottaa kontaktia. Hän on iloinen, reipas ja pitää ihmisistä. Muut taidot ovat 2-vuotiaan tasolla. Puhelimessa ollessaan vaikuttaa, että hän kuulee jotain. Saimme lähetteen tutkimuksiin keskussairaalaan, ajan pitäisi kuulemma tulla pian. Nyt olemme yhtä suurta kysymysmerkkiä. Olemme yrittäneet käyttää niitä muutamia tukiviittomia, joita osaamme ja tuntuu, että tyttö on hoksannut, mistä on kysymys. Mutta olemme yhtä suurta kysymysmerkkiä. Miten tästä eteenpäin? Olisi mukava kuulla kokemuksia teiltä, joilla on kuulovammainen lapsi. Mitä tukimuotoja olette saaneet, miten trukiviittomien oppiminen on sujunut lapselta/vanhemmilta/sisaruksilta? Kokemuksia kuulolaitteen käytöstä? Olisi mukava kuulla kokemuksianne!




Kävimme tutkimuksissa ja tulokset olivat aika karuja - pikku tyttömme on vanhanaikaisesti sanottuna kuuro! En ehkä osannut sitä odottaa, koska hän kuitenkin sanoo muutaman sanon, ääni kuulostaa normaalilta jne, mutta toisaalta tulos oli myös helpotus. Kuulolaitteet ovat olleet käytössä kolme kuukautta ja niiden hyöty on loppujen lopuksi ollut aika vähäistä. Olen ehtinyt ajattelemaan jo vaikka mitä, mutta tosiasia on se, ettei tyttö vain kerta kaikkiaan kuule... Meille sanottiin, että on kaksi vaihtoehtoa: joko jatkamme tavallisilla kuulolaitteilla, jolloin lapsestamme tulee viittomakielinen tai hänelle laitetaan sisäkorvaistute, jolloin hänellä on mahdollisuus oppia puhumaan ja jopa integroitua tavalliseen luokkaan. No, han sama, missä lapsi koulunsa käy, mutta uskon, että edes vähäinenkin kuuleminen helpottaa lapseni elämää. Joten hän saa sisäkorvaistutteen tämän kevään aikana. Pelottaa, mutta olen myös toiveikas...

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla

Takana on eka tutkimus, jossa kaiuttimista tuli erilaisia ääniä maksimissaan 65db:llä. 2-vuotias tyttömme leikki ihan rauhassa lelueläimillä, vaikka ambulanssin pilli pauhasi niin, että itselläni koski korviin. Mutta linnun laulu sai hänetkin pysähtymään ja kuuntelemaan. Samoin perinteiseen räikän ääneen hän reagoi.



Ilmeiseltä näyttää, että kuulon alenema on hyvin voimakas. Lisätutkimuksiin on varattu kaksi aikaa kuukauden sisään, lisäksi meillä on puheterapeutille aika. Kuukauden päästä kuulemme ilmeisesti jonkinlaisen giagnoosin lääkäriltä. Kuulontutkija ei halunnut vielä oikein kommentoida, vaan sanoi, että on syytä tehdä lisätutkimuksia. Mutta sanoi kyllä lopuksi, että todennäköisesti kuulokoje otetaan koekäyttöön, kunhan lääkäri antaa lausunnon.



Fiilikset ovat oikeastaan helpottuneet ja toiveikkaat. Luotan ja uskon, että kuulolaitteesta on apua ja saisin kohta kuulla pienen tyttäreni tarinoita!

Jannah! Mielenkiintoista lukea teidän kokemuksistanne.



Meillä poikaa tutkittiin kolmesti 2 - 3,5-vuotiaana keskussairaalassa. Kahdella eka kerralla kuulo oli normaali (tulos oli epävarma, se selvisi minulle muutamaa vuotta myöhemmin kun pyysin paperit nähtäväksi), kolmannella kerralla testi ei onnistunut, mutta lasin ja lusikan kilistyksen kuuli. 4-vuotiaana diagnosoitiin toisessa sairaalassa dysfasia ilman kuulotestiä. Kuulotesti pyydettiin ja se luvattiin seuraavalle käynnille vuoden päähän. Tämän testin tulos oli huono ja koska pojalla oli ollut juuri poskiontelotulehdus, niin annettiin seuraava tutkimusaika muutaman kuukauden päähän. Tällöin 5,5-vuotiaana todettiin keskivaikea/ vaikea kuulovamma. Tämän jälkeen halusivat vielä uusintatestin myöhemmin ennenkuin kuulolaite laitettiin hankintaan. Ja uusintatestin jälkeen jouduttiin odottamaan muutama kuukausi ensimmäistä kuulolaitetta, jolloin poika oli jo 5v 10kk. Toinen kuulolaite saatiin 6-vuotiaana. Molempien korvien kuulo on yhtä huono.



Tällainen tapaus meillä. Pitäisi olla itsellä tietoa paljon enemmän. Minä luulin, ettei kuuloa voi testata vauvoilta eikä kunnolla isommiltakaan lapsilta. Lapsi oli reagoinut ääniin heikosti jo vastasyntyneestä alkaen.

Olenkin tässä miettinyt että mitä tytöllesi ja kuulontutkimukselle kuuluu!

Hyvä että asiat ovat edistyneet näin vauhdikkaasti ja että saatte kojeet käyttöön piakkoin. Toivotaan todella että niistä on paljon apua ja uusi maailma aukeaa tyttärellesi. Kuulo on monimutkainen ja mahtava asia jonka otamme usein itsestäänselvyytenä.



Oikein hyvää jatkoa teille, kerrothan lisää kun tiedätte enemmän seuraavan tutkimuksen jälkeen.







Vielä kuulovamman diagnosoinnin vaikeudesta.

Hyvin monella tuntemallani perheellä on ollut vaikeukssia saada diagnoosia lapsen kuulovammasta -lääkärit eivät aina ota vanhempien huolia tosissaan ja lähetteen kirjoittamista keskussairaalan kuulokeskukseen viivytellään. Mielestäni vanhempien pienikin huoli on otettava heti vakavasti ja lähete kirjoitettava, muutoin diagnosointi saattaa jäädä hyvinkin myöhäiseksi kuten esim edellisen kirjoittajan tapauksessa (joka olisi voitu todeta jo parisen vuotta aiemmin?).



Myös meillä oli vaikeuksia päästä kuulotestiin sillä jopa kolme lääkäriä terveyskeskuslääkäristä yksityiseen totesivat vain liimakorvan vuoksi alentuneen kuulon (liimakorva ei estä kattilan kansien paukutuksen kuulemista!) ja kaiken huippuna oli jopa paikallisen sairaalan audiologin toteamus että poikanne on päättänyt olla kuulematta, tekemättä tiukutestiä kummempaa! Eräs foniatri yksityisellä epäili pojallamme dysfasiaa tai jotain erikoista syndroomaa joka rappeuttaa puheen. Voi apua mikä paniikki oli siinä vaiheessa vaikka tiesin sisimmässäni että kyseessä ei voi olla moinen, osasin itse epäillä kuulovammaa mutta sen diagnosointi vain osoittautui vaikeaksi. Onneksi pääsimme sitten vihdoin kuulonhuoltoliiton kautta HYKSin kuulokeskukseen jonka jälkeen asiat lähtivät rullaamaan.



Myös me olemme osallistuneet kuulonhuoltoliiton kuulovammaisten lasten sopeutumisvalmennuskurssille joka oli aivan mahtava. Vastailen mielelläni lisää kv-asioista, jos haluat niin voit ottaa yhteyttä johanna77@hotmail.co.uk

Hei! Kuulostaa kovin tutulta tuo sinun kirjoituksesi. Meidän esikoisella nyt 7v pojalla on keskivaikea/vaikea kuulonalenema. Sitä alettiin epäillä jo alle vuoden ikäisenä, kun hän ei reagoinut tiettyihin ääniin ja mm. neuvolan tiukuihin. Kuuloa yritettiin tutkia oman kaupungin sairaalan korvapolilla mutta hän heräsi aina kesken tutkimuksen. Saimme lääkäriltä vain soittoaikoja. Meitä rauhoiteltiin että kun poika niin liikunnallisesti kehittynyt niin usein puhe saattaa jäädä jalkoihin (2v neuvola). Tässä välissä kyllästyttyämme kunnallisen puolen korvalääkäriin kävimme yksityisellä korvalääkärissä, joka totesi pojalla liimakorvan. Korvat putkitettiin ja mielestämme poika reagoi hiukan paremmin ympäristön ääniin...

Joopa joo!

Kaksivuotisneuvolasta saimme lähetteen puheterapeutille, koska neuvolan th oli niin pahoillaan sairaalalääkärin puhelinajoista.. Puheterapeutti vain totesi että puhetta ei tosiaan tule kuin muutamia sanoja mutta puheterapian voi aloittaa vasta kolmevuotiaana. 3v-neuvolasta saimme taas lähetteen puheterapeutille ja aloitettiinkin puheterapia ja pute laittoi lähetteen hyksin foniatrille. Sinne pääsimme n. 6kk jonotuksen jälkeen. Foniatri hetken jutteli kanssamme ja tutki poikaa ja totesi että eiköhän kävellä käytävän toiselle puolelle kuulontutkimukseen...

Ja vihdoin asiat lähti rullaamaan!!!!!!!!!

Kuulokojeet poika sai (melkein) heti ja on käyttänyt niitä mielellään (!) siitä päivästä lähtien (vajaa 4v. silloin). Poika rauhoittui huomattavasti ja puheenkehitys otti huiman harppauksen kerralla eteenpäin. Seuraavana kesänä kotiimme asennettiin induktiosilmukka, jonka avulla hän kuulee television. Voi sitä päivää kun hän istui ensimmäisen lasten piirretyn kuin tatti paikoillaan! :)

Nyt hän on reipas ekaluokkalainen ja kirinnyt ikätoverinsa kielellisessä kehityksessä kiinni. On lähikoulussamme tavallisella luokalla ja hänellä luokassa henkilökohtainen avustaja.

Me emme saaneet ikinä tukiviittomien opetusta. Poika oli kuulemma ylittänyt puheenkehityksessä niiden rajan silloin 3-vuotiaana, kun asiasta puten kanssa keskusteltiin. Olemme itse (vanhemmat) käyneet Kuurojen Kansanopiston järjestämillä viittomakielen viikonloppukursseilla. Viittomia käytämme silloin kun pojalla ei kuulokojeita korvissa mm. saunassa. Viime käynnillä kuulokeskuksessa keskustelimme mahdollisuutta saada pojalle viittomakielen opetusta kotona, nyt kun suomen kielessä ikätaso saavutettu. Katotaan saammeko..



Olemme osallistuneet Valkeassa Talosssa Kuulonhuoltoliiton järjestämiin sopeutumisvalmennusleireille. Aivan mahtavia juttuja! Suosittelen lämpimästi! Tietoa näistä saatte kuulokeskuskuksenne kuntoutusohjaajalta. Sitten olemme osallistuneet KLVL:n (kuulovammaisten lasten vanhempien liitto) paikallisyhdistyksen järjestämiin tapahtumiin. Suosittelen! Vertaistukea vanhemmille ja lapselle ei ole koskaan liikaa!



Jos haluat kirjoitella lisää henkilökohtaisemmin, mun nettiosoite on Hanna72@netti.fi.



Tsemppiä teille!





Oli diagnoosi mikä tahansa on se usein shokki mutta myös helpotus ja voin vakuuttaa että olette tehneet aivan oikea päätöksen implantin suhteen, kerrassaan mahtava laite! Alussa tulokset ovat aika hitaita mutta iso osa CI lapsista oppii käyttämään kojetta mainiosti ja omaksumaan puhekielen sekä integroitumaan normaaliluokalle. Ja jo pienikin apu kojeesta on bonusta esim. hälytysajoneuvojen äänet!



Tiedätkö jo minkä merkkisen implantin tyttönne saa? Minkä keskussairaalan kuulokeskukseen te kuulutte?

Meidän 5v. pojalla on Nucleus Freedom joka on toiminut tosi hyvin ja hän saa selvän jo jopa tv:stä, pystyy puhumaan puhelimissakin kunhan puhelin on kaiuttimella, ja puhe kehittyy hurjaa vauhtia.



Oletko jo vieraillut http://www.lapci.fi sivuilla? Se on CI-lasten ja perheiden valtakunnallisen LapCi ry:n kotisivut jossa on mm. perheiden tarinoita ja paljon muuta hyödyllistä tietoa. Suosittelen myös jäseneksi liittymistä!



Suomessa järjestetään vuosittain Satakieli-seminaari joka keskittyy CI-lapsiin, tänä vuonna se on 25.-26.9 Jyväskylässä, alustava ohjelma löytyy http://www.satakieliprojekti.com/ Olin seminaarissa v.2005 ja anti oli todella hyvä, suosittelen!



Oikein hyvää jatkoa teidän perheelle ja pienelle tytöllenne.

jos haluat kirjoitella implantista tai muusta asiaan liittyvästä enemmän niin spostiosoitteeni on johanna77@hotmail.co.uk

Ihmetyttää, kun luen viestejä kuulovammoista ja miten vaikeaa siitä on saada diagnoosia. No, kyllä meilläkin 15-vuotias esikoinen totesi, kun tulin kuopuksen kanssa kotiin laitokselta, että eihän toi " hyypiö" edes kuule mitään (suulaki halkio lapsi) tarkoitti koiran haukuntaa, pianon soittoa ja sisarusten välisiä tappeluita ja oikeassa hän olikin. Kun puhuin siitä sairaalassa (käytiin neurologilla kontrolleissa), niin mua vaan lohduteltiin, että vauva on tottunut meteliin (perheen viides lapsi), mutta saatiin lähete kuulokeskukseen. Ensimmäiset korvantaus kojeet poika sai 5 kuukauden iässä, niistä ei vaan ollut mitään apua. Asia todettiin 7½ kuuauden iässä TT-tutkimuksella, korvakäytävät päättyvät umpipussiin, eli ääntä ei sitä kautta saada johtumaan sisäkorvaan. Tämän jälkeen hän sai luujohtoisen kuulokojeen, oli mahtavaa todeta ja nähdä pojan ilme, kun hän kuuli. Kun lapsi tarvitsee kuulokojetta, hän kyllä hyväksyy ja käyttää niitä. Lapset vaan ovat niin fiksuja, kun eivät halua kuulla mitä heille puhutaan, laittavat kuulokojeen pois päältä ja kääntävät katseensa pois päin, ettei edes voi viittoa.

Nykyään ainakin TYKS:ssä kaikille vastasyntyneille tehdään kuulontutkimus, eli korvaan johdetaan ääntä, ja tietokone rekisteröi vasteen. Tällä tavalla vuoden aikana on ainakin 6 vauvaa saanut lähetteen eteenpäin. Tämä ei ole mikään huu-haa tutkimus niinkuin torvet tai tiut. Mitä aikaisemmin aloitetaan kuulonkuntoutus, niin sitä parempi

meillä on nyt 5kk ikäinen tyttö jolla eilen todettiin keskivaikea/vaikea kuulovika. hänelle tehtiin kaksi tutkimusta joista toisen mukaan hän reagoi

60 desibelin ylittäviin ääniin. ja sitten se tutkimus jossa lapsen täytyy nukkua ja kuulokkeista tulee ääntä, tässä tutkimuksessa hän reagoi muistaakseni noin 70 desibelin kohdalla lähinnä oikealla korvalla.



tutkimuksiin pääsimme koska tuo jonkun mainitsema vaste-tutkimus ei mennyt meillä läpi kotiutuessa eikä myöskään 1kk ikäisenä. siitä asti on aikaa isompaan tutkimukseen odotettu.



jotenkin emme itse osanneet ajatella että tytöllä tosiaan kuulossa olisi vikaa, koska mielestämme hän on pirteä, eloisa, aktiivinen; jotenkin sitä ajatteli että jos ei tyttö kuule niin hän on passiivisempi. mutta ei siis näin.



tällä hetkellä tyttö siis kuulee ainakin oikealla korvalla jos noin metrin päästä puhuu suht normaalilla äänellä. mutta eilen otettiin myös valokset kuulolaitteita varten jotka saamme kahden viikon kuluttua.



mikäli olisimme tutkimukseen päässeet jo pari viikkoa aikaisemmin, olisimme eilen olleet jo mukana jollakin valmennuskurssilla tms.



aika paljon asioita meni eilen ohi korvien, koska ainakin minulle tämä oli aikamoinen shokki. mutta teidänkin tekstejänne lukiessani en epäile etteikö mekin tämän asian kanssa pärjättäisi. toisaalta olen hyvin onnellinen että tämä asia todettiin jo nyt, ja tyttö kasvaa siihen että kuulokoje on osa häntä. me luultavasti saamme kuitenkin tuen esim puheen oppimiseen jo hyvissä ajoin.



paljon pyörii kysymyksiä päässä, mutta nyt en juuri saa niistä yhtäkään esitettyä.



hermione02, satuitko muuten olemaan tammenterhoissa???



mutta toivottavasti tätä kautta saamme jonkinlaista vertaistukea ja vähän tietoa mitä tulevan pitää.



tikru ja tyttö 010107

Onpa surullista kuulla,että tulokset ovat tosiaan noinkin huonoja.Voin lohduttaa sen verran,että jos implanttiin tyttäresi tapauksessa päädytään,on se hyvä ratkaisu.Olen tutustunut sopeutumisvalmennuskursseilla muutamaan perheeseen,jossa täysin kuuroutunut lapsi on oppinut puhumaan implantin saatuaan,jopa syntymästään saakka kuurona ollut.Aikaahan nämä kaikki vievät ja leikkaus on iso,mutta valtavan hyviä tuloksia on saatu.Implantti on kyllä aivan mahtava keksintö.

Kaikkea hyvää ja voimia teidän perheelle! :)

Luin suurella mielenkiinnolla teidän kokemuksianne. Nyt olemme odottavalla kannalla, sillä täällä asiat tuntuvat rullaavan aika vauhdikkaasti. Viime viikon tiistaina neuvolassa toin ensimmäisen kerran huoleni esille, keskiviikkona lääkäri kirjoitti lähetteen ja tämän viikon torstaina on ensimmäiset tutkimukset keskussairaalassa fonitrian yksikössä! Olin varautunut pitkään odottamiseen, joten asioiden nopea eteneminen on tuntunut ihmeellisestä. Seuraavaakin tutkimusta varten on jo varattu aika kuukauden päähän.

Kuulosti ihanalta toi, miten kuulolaite avaa lapselle ihan uuden maailman! Kirjoittelen tuloksista myöhemmin, sitten on varmasti uusia kysymyksiä!

Pitkästä aikaa ehdin kirjoittamaan kuulumisiamme. Tyttömme on saanut voimakkaammat kuulolaitteet käyttöön, mutta en osaa muutaman viikon käytön jälkeen sanoa, onko niistä apua. Uusia sanoja on tullut muutama: loppu, nam ja vauva. Nämä tyttömme sanoo ihan selkeästi, mutta paljon enemmän on tullut viittomasanoja. Tuntuu, että hän suorastaan imee noita viittomia! Muutaman päivän ajan hän kieltäytyi ottamasta kuulolaitteita korviinsa, mutta nyt hän käyttää niitä jopa 2 tuntia kerrakkaan. Parin kolmen viikon päästä menemme yliopistolliseen keskussairaalaan muutamaksi päiväksi lisätutkimuksiin. Siellä tehdään myös se aivorunkovastekoe tai mikä sen nimi nyt olikaan.

Saimme myös päätöksen viittomakielen opetuksesta koko perheelle. Toistaiseksi meillä ei ole julkisesta terveydenhuollosta muuta kuin positiivista sanottavaa...

meillä myös nyt 6v poika jolla kuulovamma johtuu korvien puuttumisesta. Hänellä tosin sisäkorva ok eli bahalla kuulee. Ollaan KLVLn touhuissa paljon mukana ja sen kautta olemme tutustuneet useisiin kuuroihin nuoriin. Ja kyllä heillä on Elämää, rikkaampaa vielä kuin useilla " normaaleilla" ihmisillä. Suosittelen kyllä menemään toimintaan mukaan!



Netissä on keskustelupalsta kuulovammaisten lasten vanhemmille, liittykää ihmeessä mukaan kaikki kiinnostuneet vanhemmat. Sinne pitää " anoa" mukaanpääsyä koska palsta on suljettu. Porukkaan mukaan vaan!! Enimmäkseen siellä taitaa olla mikrotialasten vanhmepia mutta muitakin on

mukana.



http://groups.msn.com/Kuulovammaistenlastenvanhempienjuttunurkka/

Toivottavsti en liian myöhään huomaa tätä ketjua,siis edelleenkin kuulumisenne tänne kirjoitatte :)



Meillä on 8kk ikäinen tyttövauva joka on kuuro,tai virallisesti lukee että vakava kuulovika(tai kuinka se nyt sanotaankaan).. Jo raskausaikana varauduimme siihen että kuulevaa vauvasta ei välttämättä tulekaan(perinnöllistä). 4D-ultrassa näimme että korvat ovat tod.näk.epämuodostuneet(sekin perinnöllistä). Mieheni on syntymästä asti ollut kuuro ja toisen raskauden aikana saimme tietää että se on perinnöllistä,esikoisemme on kuuleva. Vaikka kokemusta kuuroudesta on mieheni ja hänen kavereiden kautta(itse olen kuuleva),silti oman lapsen kuurous oli shokki. Kuulo/korvatutk.olemme käyneet syntymästä asti ja noin 3kk iässä tehtiin ne" lopulliset" kuulotutkimukset . Baha-kuulopantaa kokeiltiin mutta vastetta ei tule. Tyttöni korvat ovat ulkoapäin epämuodostuneet ja sisäkorvakaan ei ole tod.näk.kehittynyt. Toisessa korvakäytävässä on " umpipussi" ja toisesta ei ole varmuutta.



Sisäkorvaistutetta emme tytölle laita. Ensinnäkin suurella tod.näk.siitä ei olisi mitään apua ja toiseksi isä ei missään nimessä sitä halua(kuten joku täällä jo aikasemmin mainitsikin,ei kuurojen kanssa elävä/kuuro itse laita lapselleen implanttia). Mittavien keskustelujen ja esimerkkitapausten myötä olen itsekkin päättänyt ettei sitä laiteta. Lääkäreiltä olemme saaneet kuulla mitä masentavampia kommentteja,kuten lapsellamme ei tule olemaan sos.elämää ym,kun on kuuro. Aluksi kävin " taistelua" itseni kanssa istuteasiassa,mutta nyt olen tyytyväinen päätökseeni,toivottavasti myös tyttömme on sitten isompana. Täysin hyvin ymmärrän vanhempia jotka haluavat lapsilleen istutteen.



Meille sinäänsä on " helppoa" koska viittomakieli on hallinnassa,joten sen opettelussa ei tarvitse isoja aikoja viettää :)



Haluaisin kuulla muilta kuulumisia ja kuinka elämä on lähtenyt käyntiin,ja muutenkin saada" sitä vertaistukea" :).. Kvlv-liittoon ei olla vielä oltu yhteydessä muuten kuin avaintietokansio ollaan hankittu. Tarkoitus olisi lähteä kursseille ym,kunhan tässä elämä vakiintuu norm.uomiinsa.. :)



Saattoi olla vhän sekava viesti,asiaa oli niiiiiiin paljon eikä oikein tiennyt kuinka sen muotoilisi lyhyesti ja viisaasti ;)..Mutta toivottavasti jonkinlaisen kuvan saatte..

Mielenkiintoisia kommenteja on kuulunut imblantin puolesta ja vastaan. Itse en tiennyt asiasta mitään puoli vuotta sitten ja nyt olen nähnyt tulokset - kuukausi imblantin aktivoinnin jälkeen tyttäreni on kiinnostunut äänistä: kun kuulee musiikkia, alkaa heilua, nostaa pääätään, kun äiti puhuu, on alkanut varomaan autoja yms.

Tuntuu mahtavalta! Hän on 2,6 - vuotias ja eka kerran hän kääntää päätään äänten suuntaan! Rakastan häntä tuollaisena kuin hän on, nauravaisena tyttönä!t Tiedän kuitenkin, että näin tulevaisuus on vähän helpompi. Ja ne uskomattomat kokemukset äänista!!!! Kaikki epäilijät, tulkaa katsoimaan lastani - millä innolla ja uteliaisuudella hän suhtautuu äänten maailmaan!!!

Edellinen viestini oli aikamoista hehkutusta, toivottavasti siitä ei kukaan pahoittanut mieltään. Ymmärrän hyvin, että elämä ei ole yhtään huonompaa kuurona. Olen nähnyt sen henkilökohtaisesti, opiskellaan, matkustetaan, perustetaan perhe. Miksi imblantti on meille niin tärkeä on se, että viittomakieli on meille vanhemmille vieras kieli. Opiskelemme sitä koko ajan, mutta vieraan kielen opiskelu vie vuosia ja välillä on tuntunut vaikealta se ajatus, että oma äidinkieleni olisi jotakin, mitä lapseni ei ymmärrä. Ja vaikka ajan saatossa kieltä varmasti oppii, niin miten sitten mummut, tädit, serkut ja muut läheiset? Meillä on viittomat käytössä ja ne tuovat mahtavan avun arjessa, mutta esimerkiksi tyttömme murrosikäiset sisarukset ovat opiskelleet niitä aika nihkeästi.

Toinen seikka on se, että kuuleminen tuo myös jonkinlaista turvallisuutta, esim. nyt tyttö kiinnittää huomiota lähestyvän auton ääneen ja osaa varoa sitä. Hän on erittäin vilkas ja eläväinen (mikä on kuulemma yleistä kuuroilla lapsilla eikä suinkaan passiivisuus. Mehän emme havainneet lapsen kuuroutta ennen kuin hän oli 1v ja 1o kk, koska hän tuntui aina olevan siellä missä tapahtuu ja hyvinkin perillä kaikesta), joten nyt voin sen myöntää -hänen hoitamisensa on ollut välillä aika rankkaa! Olen jaksanut monesti vain sen takia, että minulla on jo melkein aikuisia lapsia ja heidän kauttaan olen ymmärtänyt, että lapsi on pieni vain hetken ja siitä kannattaa nauttia, vaikka välillä raskaalta tuntuisikin.

Kolmas asia, minkä haluan sanoa on se, että kysymys ei ole kuitenkaan elämästä ja kuolemasta. Me emme koskaan mieti, miksi näin tapahtui tms. Olemme ajatelleet, että jos tyttö olisi syntynyt kuulevana, hän ei olisituollainen kuin on. Ja tuollaisena hän kerrassaan mahtava! Imblantti antaa meille mahdollisuuden päästä vähän lähemmäksi sitä, mitä kaikkea pienen pään sisällä tapahtuu...

Olemme olleet viikon tutkimusjaksolla sairaalassa, jossa tyttömme kuuloa tutkittiin moneen kertaan. Tulokset eivät olleet kovin lupaavia, kuuloreaktioita saatiin väliin vasta lähes 100 db:llä eli silloinhan on jo kysymys kuuroudesta. Parhaimmat tulokset olivat noin 80 db:n luokkaa. Kuulontutkija oli vähän ihmeissään, koska tyttö osaa muutaman sanan, laulaa ja toistaa esim. eläinten ääniä, sehän ei ole mahdollista, jos kuulo oikeasti on noin huono kuin tutkimukset osoittavat. Lisätutkimuksia on siis edessä. Kuulokojeet ovat olleet käytössä noin neljä viikkoa, aluksi eivät pysyneet ollenkaan korvissa, nyt vähän paremmin. Ensi viikolla saamme voimakkaammalle vahvistukselle säädetyt kojeet. Tiedossa on puheterapiaa, viittomakielen opetusta jne. Pää on pyörällä koko perheellä, mutta onneksi tyttö itse on aina yhtä aurinkoinen ja yhteistyöhaluinen. Tukiviittomia hän osaa jo kymmeniä, vaikka ne on tosissaan otettu käyttöön vasta reilu kuukausi sitten. Jos kuulolaitteet eivät auta, edessä on imblantointi.

Suurin toiveeni on, että voisin joskus kuulla lapseni puhetta ja hän kuulisi ja ymmärtäisi minua. On ihana oppia viittomia, jotka avaavat minulle lapseni maailmaa. Mutta onko väärin toivoa, että hän puhuisi joskus?

Tyttö leikattiin kolme viikkoa sitten ja kaikki meni todella hyvin. Jännitimme leikkausta paljon, mutta ehkä ihan suotta. Seuraava askel on se, että ensi viikolla imblatti aktivoidaan. Sen jälkeen tyttömme saa mahdollisuuden ajan saatossa oppia puhumaan. Mutta se ottaa varmasti aikansa..

Meillä on reilu 3.v kaksostyttö,joka syntyi alle kilon painoisena rv 24.Kotiutuessa huomattiin kuulotestiä tehtäessä,että hän ei reagoi ollenkaan.Asia laitettiin heti eteenpäin,todettiin keskivaikea/vaikea kuulovamma,kojeet tyttömme sai 8kk syntymästään(4kk lasketusta ajasta).Painoa oli silloin vain n.5kg vasta,aika hurjilta näyttivät kojeet pienissä korvissa.Jossain vaiheessa oli aika,jolloin otti usein kojeet pois korvista,mutta pikkuhiljaa rupesi huomaamaan niiden hyödyn ja kauan ovat kojeet olleet korvissa ihan suosiolla.Olemme opetelleet myös tukiviittomia ja jonkin verran käyttäneet niitä,kyllähän niistä on valtava apu saada edes jotain ymmärrystä.Tällä hetkellä puhetta tulee jo lauseittain,välillä epäselvästi,välillä ihan selvästi.Hänen onnensa on kaksoissisko,jota matkiikin todella paljon ja saa puheeseen paljon apua.Puheterapiaan emme ole päässeet vielä,koska kaupungissamme ei ole ainuttakaan sellaista! Myös meidän perhe on ollut Valkean Talon kursseilla ja siellä on aivan ihanaa,henkilökunta ottaa kaikki mahtavasti huomioon,kuuleville sisaruksillekin järjestetään kaikkea kivaa.Vertaistukea sieltä saa valtavasti,on lohduttavaa nähdä,että on muitakin perheitä samassa tilanteessa.Me ainakin olimme rankan keskosuuden alun jälkeen, saatuamme tietää kuulovammasta,aivan sekaisin.Pääsimmekin nopeasti kurssille! Meitä lohdutti ainoastaan se,ettei tyttö saanut muita vammoja,vaikka syntyivät niin pienillä viikoilla,oli isot aivoverenvuodotkin.Toisella tytöllä on normaalikuulo,vaikka oli syntyessään vielä pienempi,kuin sisarensa.Toivottelen teille aurinkoisia päiviä,kyllä kuulokojeet ovat nykyään niin mahtavia laitteita,että varmaan pikku tyttönnekin niistä avun saa. :)

Sivut

* Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.

Poiminnat

Suosituimmat

Uusimmat

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Uusimmat

Suosituimmat