Seuraa 

Hei! Pojallani, 4 v., on tällä hetkellä epävirallinen diagnoosi laaja-alainen kehitysviivästymä. Tutkimus/kuntoutusjakso oli äskettäin, ja seuraava puolen vuoden päästä. Omasta mielestäni oireet / se mitä neurologian yksikössä oireiksi sanottiin, viittaa hyvin vahvasti dysfasiaan. ongelmat näyttävät olevan enemmän ymmärtämisen puolella. puhuminen sujuu lähes ongelmitta, joskus puhe on hiukan epäselvää, mutta kaiken kaikkiaan OK. Kotioloissa ja perhepäivähoidossa asiat sujuvat ongelmitta, lähinnä uuden oppiminen on vaikeaa. Sanalliset kehoitukset jonkun uuden opettelussa eivät mene niinkään perille, vaan enemmän poika oppii mallista. Tutkimusjaksolla tuli tunne, että kaikki on huonosti, ja mikään ei suju, kun taas hoidossa ja kotona enimmäkseen kaikki sujuu normaalisti. Pää on nyt ihan sekaisin, enkä tiedä mitä uskoa ja mitä ajatella. Pelottaa millainen tulevaisuus lastani odottaa, ja tuntuu kurjalta viedä häntä tutkimuksiin, kuten magneettikuvaukseen, joka tehdään nukutuksessa. Olisin erittäin iloinen, jos kuulisin muiden kokemuksia samansuuntaisista ongelmista. Voit kirjoittaa myös meiliini: roseheart@suomi24.fi

Kiitos jo etukäteen!

Kommentit (8)


meidän lapsella sama diagnoosi ja suurinpiirtein saman ikäinenkin-



että kotonakin kannattaa kuntouttaa eli ei antaa periksi olosuhteille-

me ulkoillaan,

uidaan,

käydään tanssiharrastuksessa,

jopa nappulakengissä jalkapallloillaan kesällä-



eli periksi ei anneta-

mahdollsimman normaalia arkea myös- ei leimoja otsaan siis-



lähes joka ilta pelataan muisti- ym. pelejä ja

netissä papunetilla on hyviä ilmaisia opetuspelejä mm. dysfasialapsille---



VOIMIA!!!

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla

Tosiaan dysfasia, puheen ja kielekeihityshäiriö, laaja- alainen kehitysviivästymä, autismi, adhd, aspegren jne. ovat hyvin lähellä toisiaan ja usein onkin vaikea saada selville mikä diagnoosi on se oikea.

Loppujen lopuksi se diagnoosi voi muuttua vuosittain tai useamminkin. Sillä ei ole oikeastaan mitään tekemistä muutoin kuin se, että laajaalaisella kehitysviivästymällä saa ehkä helpommin Kelalta ja muilta kuntoutusta ja etuuksia. Kuntoutus on usein sama (puheterapiaa, toimintaterapiaa jne).



Jokainen erityislapsi kyllä tutkitaan varmasti aika tarkkaan esim. kouluun meno vaiheessa mikä on lapselle oikea paikka. Meilläkin vanhemmalla lapsella on monimuotoinen kehityshäiriö, diagnoosi on hyvin epäselvä 8mitä tarkoittaa). Aluksi tuntui että ongelma on puheentuottamisen kanssa. Nyt puolen vuoden puheterapian jälkeen puheen tuottaimen ei ole ongelma. Puhe on selkeää. On oppinut paljon uusia äsitteitä ja näin ollen puheen ymmärtäminen on parantunut. Varmasti kevään tutkimusjaksolla diagnoosi muuttuu. Itse en oikeastaan välitä mikä se diagnoosi, kun kuitenkin kuntoutus on se tärkein asia.



Molempien lasten kohdalla diagnoosi tulee muuttumaan, uskoisin. Nuoremmalla lapsella ehkä epätyypilliseksi autismiksi (mikä on siis pahempi diagnoosi kuin vain vaikea puheen ja kielenkehitys häiriö ja autistiset piirteet sekä ylivilkkaus). Kuitenkaan kuntoutus on sama, eikä vaikuta siihen mitä terapeutti tekee sesim. puheterapiassa. Joten normaaliin elämiseen sitä diagnoosia ei tarvita.



Jaksamista sinulle. Kyllä elämä varmasti järjestyy ja sopeudut asiaan. Se on totta, että äitinä haluaa omalla lapselleen vain parasta. Mutta erityislapsi ei tarkoita sitä, että mitään kehittymisen mahdollisuuksia ei ole ja elämä on ohi. Aivan varmasti teidänkin elämä järjestyy oli diagnoosi mikä tahansa.

" Tutkimusjaksolla tuli tunne, että kaikki on huonosti, ja mikään ei suju, kun taas hoidossa ja kotona enimmäkseen kaikki sujuu normaalisti. "



Ongelma onkin siitä että lapsi pitäisi saada sieltä tutuista ympyröistä kasvamaan ulos mailmaan. Eli lapsen pitää kodin lisäksi pärjätä kodin ulkopuolella kaikkien niiden ihmisten kanssa joitden kanssa joutu tekemisiin. Muilta ihmisiltä ei taas voi vaatia että he osaisivat ymmärtää ja tukea lapsen kommunikaatiovaikeuksia kuten vanhemmat....



" magneettikuvaukseen"



Se on loppujen lopuksi helpoimpia toimenpiteitä. Kun lapsi herää nukutuksesta ei hän ole kipeä mistään. Toisin kuin silloin jos lasta leikataan tai putkitetaan korvat :)



Toisaalta jos näissä näkyy jotain se kertoo lapsen ongelmista enemmän kuin etukäteen ymmärrät. Meillä tutkius veti vesiperän mutta toisten kohdalla se on antanut kulla arvoista tietoa siitä missä alueissa ongelmia tulee ja miten niitä voidaan kuntouttaa...



Kun minulla on vähän parempi sauma voisin laittaa sinulle mailia....



Meillä poika on jo 10 vuotta mutta vielä en ole unohtanut tuota vaihtta.... Oletko hakenyt/pyytänyt päästä sopeutumisvalmennukseen?

mutta psykologin testien perusteella. Niissä kävi 4 kertaa. Ikää on 6 v.

Ymmärrän kyllä miltä tuntuu. Itsekin olimme aika hämmennyksissä kun tämä tuli. Nyt olemme sopeutuneet ja eihän tuo nyt mitään niin kummallista ole! Poika on sama ihana itsensä kuin aikaisemminkin, ja kehitysviivästymä näkyy hänellä vain siinä että oppii asioita omaan tahtiinsa. meillä ongelmat ovat käsitteiden ymmärtämisen kohdalla ja vaikuttaa juuri oppimiseen. Laitammekin hänet erityiskouluun, että saa oppia asioita omaan tahtiinsa. Muista, että kehitysviivästymä tarkoittaa viivästystä kehityksessä, ei esim. kehitysvammaa joka voi olla kertarysäyksellä suurikin pala haukattavaksi.



Meiläkin ihan alussa epäiltiin dysfasiaa ( pragmaattinen), muuta tuloksena oli tämä. Lapsi saa puheterapiaa ja kohta toimintaterapiaa.

Teillä sentään on noin laajat tutkimukset. Meidän oli tyytyminen vain noihin 4 kertaan psykologilla, ei siis kovin tarkkoja tutkimuksia.

Ehkä suurin ongelma meillä tällä hetkellä on se, että on vain arvelua mistä todella on kyse. Mitään diagnoosia ei haluttu vielä tehdä, mutta papereissa on kulkenut tuo laaja-alainen kehitysviivästymä. Omaa päätelmääni on tuo dysfasia, epäilin sitä jo ennen tutkimusjaksoa, ja siellä ajatukseni vain vahvistuivat. Psykologin testin perusteella taas poika " toimii lievästi kehitysvammaisen tasolla" , mutta ongelmana on juuri tulkita miko johtuu siitä ettei hän ymmärrä, ja mikä siitä ettei hän halua tehdä. Sitten kun on joku diagnoosi, on varmaan helpompaa kun voi ruveta sopeutumaan siihen ja miettimään tulevaisuutta. Nyt kaikki on niin auki vielä. Ja toisaalta, olen ollut sitä mieltä ettei mitään suurta ainakaan ole vikana, siksi tuntuu vaikealta yrittää sopeutua siihen että lapseni onkin " erityislapsi" . Hän on ihan yhtä rakas, olipa mikä hyvänsä, ja olen tehnyt töitä kehitysvammaisten parissa, joten ei siinä suhteessa ongelmaa suhtautumisessani, mutta lapsen tulevaisuus pelottaa. Omalle lapselle sitä tahtoisi vain hyvää. Kiitos siis teille, on hienoa huomata että elämä aikanaan järjestyy, vaikka lapset olisivatkin jollain lailla erilaisia kuin toiset.

Ja perjaatteessa on ihan sama onko lapsella dysfasia vai laaja-alainen kehitysviive diagnoosi. Paitsi tuolla jälkimmäisellä saa yleensä helpommin KELA:n etuudet. Kela ajattelee ehkä enemmän niin että dysfasia on " vain" kielenkehityksen viivästymä ja tuo toinen astetta vaikeampi. Kuitenkin vaikea dysfasiasta voi todeta että se tarkoittaa monesti kehitysvamman tasoista ongelmaa kun taas helpoimmillaan se on jonkin asteinen oppimisvaikeus joka välttämättä ei merkittävästi vaikeuta lapsen elämää....



Niin tai näin itse en vuosie kokemuksella vaihtaisi tuota laaja-alaista kehitysviivettä mihinkään silit vaikk pojalla on dysfasia. Eli lasta hoidetaan mielestäni kokonaisvaltaisesti eikä fyysiset ongelmat joita dysfaatikoilla monesti on liitännäisenä jää kuntoutusta vaille...



Mitä väli on diagnoosilla jos vanhemmat ymmärtävät missä lapsen kanssa mennään? Diagnoosien ero on veteen piirretty viiva monessakin tapauksessa... Ei diagnoosi sinänsä ratkaise mitään vaan paljon merkitykselisempää on se että kuntoutus toimii ja lapsi tutkitaan kokonaisuudessaan ja lapsen kehitystä seurataan kokonaisuudessa.

Meillä on kaksi erityislasta. Heinäkuussa 6- vutta täyttänyt poika, jolla on monimuotoinen kehityshäiriö. Hänellä on ongelmia puheen tuottamisen sekä puheen ymmätämisen kanssa sekä hienomotoriikassa puutteitä (lähinnä puutteelliset kynäotteet).

Toisella lapsella joka on 4- vuotias poika on vaikea kielekehityshäiriö. Hänellä on autistisiapiirteitä ja ylivilkkautta. Hänellä ei ole vaarantajua, kiipeilee ketterästi joka paikkaan ja karkailee.



Molemmat ovat hoitosuhteessa yliopistollisen sairaalan neurologian poliklinikalla. Asiat yleensä sujuvat lapsilta paremmin kotona kuin miltä se tilanne näyttää sairaalassa. Siksi ainakin meiltä on kysytty lapsen toiminnasta kotona hyvinkin tarkkaan ja pienempää lasta kävi siaraanhoitaja arvioimassa kotona ennen ensimmäistä tutkimusjaksoa. Useimmilla kotona homma toimii ja ympäristö on tuttu ja turvallinen ja ihmiset tuttuja. Joten sitä asiaa ei kannata murehtia kun siaraalassa varmasti ottavat sen huomioon ja teitävät, että tämä on hyvin tyypillistä lapsille.



Diagnoosi elää lapsen mukana. Se voi muuttua joka kerta johtuen siitä, että mitä enemmän tutkitaan päästään syvemmäälle ongelman juureen ja lapsilla kehitystä tapahtuu ja ihan luontaista kasvamistakin. Diagnoosilla ei ole kuitenkaan mitään tekemistä sen arjen kanssa ja ei vaikuta siihen. " Pahemmalla" diagnoosilla saa vain enemmän etuuksia ja kuntoutusta. Lasten kanssa ei kannata miettiä tulevaisuutta kovin pitkälle, kun kuntoutuksella voi tapahtua ihmeitä. Nykyään kuitenkin myös nämä erityislapset pyritään sijoittamaan esim. normaaliin kouluun kouluiässä (esim pienryhmään, avustajan kanssa normaaliin luokkaan jne.). Myös on kouluja joissa on eritysilapsia ja heille omia ryhmiä. Joten vaihtoehtoja löytyy.



Toki ymmärrän, ettääitinä asiat mietityttää. Varsinkin jos ne ovat vasta pinnalla ja uusia. Sopeutuminen vie aikaa. Asiasta kannattaa puhua ja antaa itselle aikaa sopeutumiseen. Kannattaa kuitenkin muistaa, että vanhempien tehtävänä ei ole toimia lapsen terapeuttina. Ne on ammattilaisten hommaa ja vastuulla. Vanhempien tehtävänä on rakastaa lasta sellaisena kuin hän on!



* Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.

Poiminnat

Suosituimmat

Uusimmat

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Uusimmat

Suosituimmat