Seuraa 

Moikka!



Olen raskaana ja nyt minua on alkanut huolestuttaa se mahdollisuus, että lapseni onkin esim. kehitysvammainen. En ole ainakaan vielä saanut neuvolasta mitään lehteä tai kirjaa, jossa olisi ollut tietoa vammaisuudesta (testeistä kylläkin). Ootteko te muut saaneet jotain tietoa neuvolasta tai äitiyspolilta tai muualta? En haluaisi alkaa googletella kun pelkään että löydän sitä kautta vaan pilipalitietoa tai kauhukuvia. Eli onko terveydenhoitajilla teidän kokemuksen mukaan yleensä jaossa jotain materiaalia tai nettisivusuosituksia tms. tai jaetaanko näitä vasta sitten tutkimusten yhteydessä?



Tiedän, että erilaisia vammoja on useita olemassa, mutta lähinnä kaipaisin yleisluontoista tietoa esimerkiksi siitä, millaisia tukimahdollisuuksia on vammaisen lapsen synnyttyä, millaista arki on vammaisen lapsen kanssa jne.



Jaetaanko jossain sitä materiaalia, jonka pohjalta vanhemmat voivat keskustella esimerkiksi raskauden jatkamisesta tai keskeyttämisestä, jos vammaa epäillään? Mielestäni positiivinen seulontatulos ei ole riittävä pohja päätökselle. Kaipaisin konkreettista tietoa!



Haluaisin nimenomaan kirjallista materiaalia, johon voisin rauhassa kotona tutustua. Keskusteluapua varmasti on tarjolla, mutta mieheni ei pääse työkiireiden vuoksi mukaan neuvolaan ja tämä asia kuitenkin koskettaa häntäkin. Lisäksi haluaisin valmistautua keskusteluun jo etukäteen kotona, jotta tietäisin, mitä kysyä.



En varsinaisesti pelkää vammaisen lapsen saamisen mahdollisuutta, mutta mielestäni sitäkin vaihtoehtoa on tärkeää miettiä jo ennen kuin tutkimuksiin osallistuu.



Kiitos avusta!

Kommentit (6)

ei oikeastaan saa, vaikka lapsi olisikin vammainen. Yleensä aihepiiri on ahdistava myös terveydenhoitajille ja lääkäreille.



Kehitysvammaisuudesta saa kaikkein asiallisinta tietoa varmaan kehitysvammayhdistyksiltä. Kuitenkin mitään valmiiksi koottua materiaalia heilläkään ei ole.



Kuten sanoit itsekin, vammoja on erilaisia. Kehitysvammaisuuden taakka perheessä riippuukin usein siitä, millaisia liitännäissairauksia siihen liittyy - vai liittyykö mitään.



Ehkä sellainen ratkaisukeskeinen neuvo olisi osallistua tutkimuksiin ja pohtia sitten tätä sikiön vammaisuutta tavallaan ihan oman tilanteen mukaisesti. Jos sikiöllä näyttää olevan rakenteet kunnossa, jo se karsii pois merkittävän määrän vammoja. Tavallisimmat vammathan ovat sitten Down/CP, tietysti jos lähisuvussa esiintyy jotain perinnöllistä, niin jotain todennäköisyyksiä voi pohtia.



Olen käsittänyt, että useimpia odottajia kannustetaan aika voimakkaasti raskauden keskeytykseen tilanteessa, jossa vammaisuuden riski vaikuttaa selvältä. Vanhemmille harvemmin vähätellään näitä riskejä, vaan pikemminkin pyritään tuomaan tilanteen raadollisuus esille mahdollisimman järkyttävällä tavalla, jotta vanhemmat ikäänkuin ymmärtäisivät, mihin ovat ryhtymässä. Näin joskus myös tilanteissa, joissa ei ole mitenkään sataprosenttisen varmaa, että sikiö olisi vammainen.

Siis minusta todella hienoa että ajattelet noin, hyvähän se on noita asioita miettiä mutta ei liiaksi. Eikös neuvolasta pitäisi saada Stakesin tekemät tietolappuset noista sikiöseulonnoista ja myös siitä jos niistä ilmenee siis tutkimuksista että vauvalla on jotain,että mitä sitten , kysypä tietääkö siellä neuvolassa noista

.

Itse kävin kaikki tutkimukset , sain ne jo ikänikin puolesta ja kaikki oli ok mutta sitten synnytyksessä kävi niin että vauva kärsi hapenpuutteesta ja sai vaikean liikuntavamman eli cp-vamman. Siihen ollaan nyt yritetty sopeutua, vaikeaa on ollut, alku meni aivan shokissa mutta kaikkeen näköjään soputuu kun on pakko tai en voi sanoa että olisin täysin sopeutunut tilanteeseen ja en varmaan ikinä pystykkään.mutta silti tämä lapsi minulle iloa tuottaa ja aivan ihan tyttö onkin.



Onnellista odotusta sinulle :)

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla

neuvolan täti (jonka kanssa muutenkin olin sukset ristissä joka toisesta asiasta) tokaisi että haluatko sinä vammaisen lapsen? Mitäs siihen voi vastata? Niin kai sitten?



En halunnut pilata odotustani odottamalla mahdollisesti väärää tulosta enkä halunnut löytää itseäni harkitsemassa raskauden keskeytystä. Molemmat lapseni ovat erityislapsia mutta ei seuloissa olisi mitään näkynyt. Olin valmis ottamaan sellaiset lapset kuin annetaan ja sellaiset sain.



On tietysti hyvä että otat vammaisuuden huomioon odotuksessasi, mutta kannattaa ehkä vasta tilanteen osuessa kohdalle alkaa selaamaan materiaalia aiheesta. Yhdistystoimintaa ja vertaistukea on saatavilla, samoin yhteiskunta tukee vammaisen lapsen vanhempia monin eri tavoin. Yksin ei jää kunhan on itse aktiivinen. Ennenvanhaan sanottiin että tulevan äidin pitää levätä paljon ja katsella kauniita kuvia. Ehdotan samaa itsekin. Maailma on täynnä kaikkia karmeuksia ja odottaesa on hyvä pitää ajatukset mukavissa asioissa ja nauttia odotuksesta.

Aika paljon ja hyvää tietoa löytyy osoitteesta www.verneri.net. Siellä on esim. suoraan linkki odottajille tarkoitettuun matskuun, lisäksi yleistietoa ja kokemuksia kehitysvammaisuudesta, kehitysvammaisen tukipalveluista, koulunkäynnistä ja muista vammaisen elämää koskettavista asioista.



Eri diagnoosejakin sieltä löytyy pitkä lista, mutta niiden kahlaamiseen tuskin kannattaa ruveta... Niin kuin Ruijanpallas sanoi, CP (ei varsinaisesti kehitysvamma) ja Down ovat ne yleisimmät vammatyypit, että jos johonkin välttämättä haluaa tutustua, niin niihin.



Vammaisen lapsen saaminen on tosi tosi epätodennäköistä (varsinkin, jos seulonnoissa ei ilmene mitään huolestuttavaa), joten rauhallisella mielellä vaan! Ja jos perheeseen syntyy vammainen lapsi, ei sekään automaattisesti tarkoita katastrofia.:)

Meille ei jaettu neuvolasta mitään esitettä tai tiedotetta tyyliin "jos lapseni onkin vammainen". Odotatteko esikoista vai mikä saa ajatukset pyörimään noin vahvasti vammaisen lapsen ympärillä. Itse uskon että kirjainyhdistelmiä ja syndroomia on niin valtavan paljon että tietoa on yleisellä tasolla vaikea jakaa. Googlettamalla varmasti menetät yöunesi kun pohdit satoja eri vaihtoehtoja. Ainoa neuvoni sinulle ja miehellesi onkin että yrittäkää nauttia vauvan odottamisesta. Yrittäkää olla murehtimatta liikoja etukäteen.

* Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.

Poiminnat

Suosituimmat

Uusimmat

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Uusimmat

Suosituimmat