Tilanneviesti

Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Vierailija

Lapsellani epäillään epilepsiaa :(



Millä tavalla teidän lapsella on epileptiset oireet alkaneet? Minkälaisia kohtaukset on olleet?

Kommentit (10)

Oma lapseni sairastui epilepsiaan 2 kk ikäisenä. Oireet olivat ensin suhteellisen lieviä, vain pientä tärinää koko kropassa muutaman sekunnin ajan. Ekan kohtauksen tullessa en ajatellut asiaa sen kummemmin, mutta kun näitä samoja tärinöitä tuli saman päivän aikana vielä kolme, aloin huolestumaan.



Soitin neuvolaan, josta käskivät soittaa suoraan sairaalaan. Menimme päivystykseen ja ensin lastenlääkäri käyttäytyi vähän siihen tyyliin, että vanhemmat nyt vaan vähän ylireagoivat ja kai tässä voidaan jotain labroja ottaa. Mutta sitten lapsi sai siihen astisista kohtauksista isoimman lääkärin silmien edessä ja muuttui lääkärilläkin mieli. Lääkäri soitti konsultaatioapua lastenlinnan päivystävältä lastenneurologilta ja lähdimmekin samantien lastenklinikan päivystykseen ambulanssilla.



Kohtaukset siis alkoivat tuolla pienellä tärinällä, mutta kohtaus kohatukselta ne suurenivat isoiksi kouristuskohtauksiksi ja spasmeiksi. Pääsimme samana iltana lastenlinnan epilepsiaosastolle, jossa olimme yhtä mittaa 3 viikkoa. Sopivaa lääkitystä ei oikein löytynyt, joten kohtauksia tuli useita päivässä.



Nyt lapsi on 6 -vuotias ja vaikeasti kehitysvammainen. Meidän kohdalla kävi ilmi, että epilepsia on osa isompaa kokonaisuutta, ja sen vuoksi epilepsia on niin paha kuin on. Tämän kuuden vuoden aikana kohtauksia on tullut lähes päivittäin, joskus on voinut olla muutaman viikon tauko, mutta silloinkin on ollut pieniä poissaolokohtauksia. Pahimmillaan kohtauksia on tullut 10-15 vuorokaudessa.



Suurin osa epilepsioista saadaa kuriin lääkkeillä, eikä muita oireita tule. Mutta jos kolmas tai neljäskään kokeiltu lääke ei auta, niin silloin puhutaan yleensä vaikeahoitoisesta epilepsiasta.



Minkä ikäinen lapsesi on? Jos epilepsiaa vasta epäillään, niin silloin kyse on varmaan aika pienistä kohtauksista? Minkälaisia oireita lapsella on ollut, kun epilepsiaa kerta epäillään? Onko ollut lääkärissä, onko otettu eeg?

Epilepsia saatiin hoidettua pois kortisonihoidolla parissa kuukaudessa. Voimia teille. Tiedän miten raskasta aikaa on se kun kohtaukset alkavat.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla

Kohtausten määrä ja itse kohtauksetkin vaihtelee suuresti.

Lapsellani ei ole epilepsia,mutta äidilläni oli.

Hän oli taapero ikäinen kun sai ekan kohtauksen. Kesti kuulemma pitkään tämä eka kohtaus.

Kohtaushan voi olla tosi lyhytkin, eikä sitä edes huomaa. Katse vain lasittuu hetkeksi. Kohtaus jossa kouristelee ja saattaa jopa kaatua tuskin jää huomaamatta.

Jos on lääkitys, se saattaa joissain tapauksissa pitää kohtaukset kokonaan poissa.

Äitini tapauksessa lääkkeistä ei ollut mitään apua, mutta hänellä olikin tosi paha epilepsia.

Jos lapsi on sekavan oloinen tai poissa olevan oloinen, eikä muista mitään, niin on varmaan saanut juuri kohtauksen.

Jos äitini sai esim. sisällä kohtauksen, hän saattoi painella kohtauksen jälkeen ulos sukat jalassa ja vasta ulkona ihmetteli mitä hän tekee ulkona.

Kiitos kaikille vastanneille!



Lainaus:

Minkä ikäinen lapsesi on? Jos epilepsiaa vasta epäillään, niin silloin kyse on varmaan aika pienistä kohtauksista? Minkälaisia oireita lapsella on ollut, kun epilepsiaa kerta epäillään? Onko ollut lääkärissä, onko otettu eeg?




Lapseni on 1 v 5 kk. EEG tehtiin ja nyt odotellaan lääkäriin pääsyä, että kuullaan tulokset. Kohtaukset on olleet semmoisia muutaman sekuntin kestäviä "väristyksiä". Kädet ojentuvat sivulle, suu menee tiukaksi ja koko ylävartalo jäykistyy ja tärisee hetken. Näitä kohtauksia tuli viime kesänä muutama, silloin ajateltiin että se on vain leikkiä. Viikko sitten yhtäkkiä tuli monta tällaista peräkkäin ja suu meni samalla irveen niin että hampaat näkyi. Pelottavan näköistä :(



ap

epilepsian puhkeamista osattiin odottaa koska lapsella on etenevä neurologinen sairaus. Ennen selviä kouristuskohtauksia lapsella saattoi olla pieniä poissaolokohtauksia - jäi hetkeksi tuijottamaan tyhjyyteen, ei reagoinut mihinkään. Ne olivat kuitenkin hyvin lyhyitä ja epämääräisiä, saattoivat kuulemma liittyä reluksivaivaankin. Selkeät epilepsiakohtaukset alkoivat sitten yhtenä iltana aivan äkkiarvaamatta, kolmannen jälkeen lähdettiin päivystykseen ja sitten oltiinkin teholla aika pitkään. Tyypillisessä kohtauksessa kädet lennähtävät sivuille, pää kääntyy taaksepäin jommalle kummalle sivulle ja jos kohtaus vielä etenee, kasvojen toinen puoli alkaa nykiä rajusti, lopuksi mahdollisesti oksennetaan. Kohtaukseen voi liittyä myös poikkeavaa ääntelyä.

Jos luet vielä täällä, niin kerron oman tarinamme.



Meillä pojalla huomattini vähän reilu 1,5-vuotiaana, että suu meni välillä "vinoon hymyyn". Ajateltiin vain, että virnuilee. No, Siitä noin 3kk:n päästä kiidettiin ambulansilla Jorviin päivystykseen ja Lastenlinnan epilepsiaosastolle viikonlopuksi lievien kouristuskohtausten lauettua tunnin välein. Lääkitys aloitettiin heti, mutta kohtaukset jatkuivat poissaolokohtaustyyppisinä, eikä niitä saatu kuriin. Poika leikattiin keväällä ja sen jälkeen ei olla nähty kohtauksia (kop kop kop), ennen oli siis kymmenittäin päivittäin. Leikkaus oli iso ja rankka juttu, mutta ehdottomasti hyvä juttu, kun näyttäisi, että kohtaukset on saatu pois, ainakin radikaalisti vähentyneet.

Siis minulla ei ole kokemusta sen alkamisesta, muuten kuin mitä olen kuullut vanhemmiltani.



Ne alkoivat sellaisilla kohtauksilla, että kaikki olivat yhdessa ja yht'äkkiä veli oli katsonut ympätilleen ja kauhuissan kysynyt, että missä te ootte äiti ja isä. Vanhemmat oli vieressä, mutta ei heitä nähnyt. Näitä tuli useampi ja sen jälkeen tuli ihan kunnon kouristuskohtauksiauseampi päivässä.



Veli oli tuolloin reilu 3 vuotta vanha. Se on siis isoveli. Itse tottui näihin kohtauksiin, eikä niitä pelottavana pitänyt, mutta kyllä muistan useamman kaverin lähteneen kirkkuen kotiin, jos sattui näkemään kohtauksen.



Kohtausten tuleessa, jännityi täysin ja monesti puri kieltään, huultaan tai tuli pissat housuun. Ja jos käsissä oli jotain, niin sitä ei saanut kohtausten aikaan pois, koska puristi sitä niin kovaan. Kohtausten aikana myös ns. vatkasi itseään ja monesti löi päätä esim. maahan. Sitten kun kohtaus oli oli niin, meni reilu tunti, ennekuin oli taas kunnossa. Monesti nukkui tämän tunnin kohtauksen jälkeen.



Vanhemmiten ja lääkityksen parantuessa sai kohtauksia vähemmän. Murrosiän jälkeen kohtaukset loppuivat ja silloinkin lopussa ilmeni vain ns. poissaolokohtauksia, eli ihan kuin olisi unessa kävellyt ja törmännyt tms.

Veli on myöhemmin pystynyt kertomaan, että tiesi milloin kohtaus on tulossa, tunsi sen kai olosta, väsymyksestä tms.



vaikka epilepsia onkin ns. ikävä sairaus, mutta kun on itse elänyt sitä seuraten, niin ei se "maailman loppu" ole.



Voimia.

Kyseessä on ns. idiopaattinen poissaoloohtauksin esiintyvä epilepsia. Lapsi ei juurikaan kouristele, paitsi käsistään joskus.



Kohtausoireet ovat moninaiset: silmien devioimista ylös vasemmalle, maiskuttelua, ähkinää, käsien kouristelua, vapinaa ja lapseen ei saa kontaktia.

Lapsi itse vaistoaa usein kohtauksen etukäteen ja hakeutuu istuvaan asentoon ja ulkoa sisälle.



Joskus ainoa oire on vapina ja koordinaatiokyvyn heikentyminen.



Kohtaukset ovat lyhyitä n. 10-20 sekunin mittaisia. Väsymys, verensokerin lasku, kirkas tai vilkkuva valo ja infektiot laukaisevat herkästi kohtauksen.



Kahdella säännöllisesti otettavalla lääkkeellä kohtaustilanne on tällä hetkellä suht hyvä. 70% tämän tyyppisistä epilepsioista ovat kohtauksettomia aikuisikään mennessä. Kun kohtauksetonta aikaa on kulunut 2-3 vuotta, kokeillaan lääkityksen purkua. Lapsi on nyt 3 vuotias.



EEG:ssä ei ole todettu mitään poikkeavaa.

Minä tietenkin menin Epilepsialiiton sivuille tutkimaan ja löysin sieltä oppaan lapsen epilepsiasta. Siellä on kuvailtu erilaisia kohtaustyyppejä ja infantiilispasmit ainakin kuvauksen perusteella sopisivat näihin meidän lapsen kohtauksiin.



No, huomenna lääkäriin. Toivottavasti saadaan lisää tietoa. Tämä epätietoisuus on kaikkein pahinta.

Poiminnat

Suosituimmat

Uusimmat

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Uusimmat

Suosituimmat