Tilanneviesti

Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Seuraa 

Piti oikein luntata oikein kirjoitus lapseni vaivasta ja hoidosta tuohon otsikkoon.

Eli lapsellani on lymfangiooma niminen epämuodostuma kaulassa ja häntä aiotaan hoita skleroterapialla. Onko kenelläkään kokemusta tästä?

kyselee

Peikkoäet ja APJ

Kommentit (6)

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija

Skleroterapia toimi itselläni ainakin hyvin leuanalle muodostuneen lymfangiooman hoidossa. Toimenpide oli nopea (puudutus, imunesteet pois ja sklerosoivan aineen injektointi piikillä; ei siis leikkausarpia tms.) ja tämän jälkeen sai muutaman tunnin maata kontrollissa sairaalassa. Leuan turvotukseen ja paranemisprosessiin sai kipulääkkeitä, mutta itse en tarvinnut niitä kertaakaan.

Leuka oli sellainen vajaan golf-pallon kokoinen patti vähän päälle viikon (noin 7-9 päivää), minkä jälkeen se alkoi pienentyä tasaisesti ja hävisi täysin 1-2 viikossa. Eli kokonaisuutena hoitoprosessiin meni aika tarkalleen kolme viikkoa, joista lähinnä 1,5 viikkoa leuka oli ulkonäöllisesti "häiritsevän" suuri. Lopputulos kolmen viikon jälkeen oli kuitenkin normaali eikä leusta voinut sanoa, oliko siinä koskaan turvotusta ollutkaan.

Oire on kuitenkin uusiutuva ja voi vaatia laajuudesta riippuen useammankin hoitokerran (2-4 kertaa) ennen lopullista tai lähes lopullista hoitotulosta, mikäli kaikkia suoniston epämuodostumia ei saada injektiolla hoidettua. Itselläni hoidon jälkeen leuka kuvattiin uudelleen jonkin ajan kuluttua (noin pari-kolme kuukautta jälkikäteen muistaakseni), josta ilmeni, että epämuodostumia oli vielä, ja todettiin, että riski uudelleenkasvuun on olemassa. Leukani oli "normaali" 1. hoidon jälkeen noin 4-5 kuukautta, minkä jälkeen ne jäljellä olevat epämuodostumat täyttyivät imunesteellä uudelleen ja leuka on ollut taas turvoksissa, joskin vähemmän kuin aiemmin (vähempien suonien vuoksi).

Jonkin verran kokoa on pystynyt hallitsemaan ravitsemuksella välttämällä suolaa (alle 3 g päivässä), kahvia, rasvaisia ruokia (Ei lisättyä rasvaa ruokaan; pähkinät, avokadot yms. luontaiset lähteet eivät niin pahoja) ja allergisoivia ruoka-aineita (esim. omenoita, jos vähääkään omenoille allergiaa). Eroon en kuitenkaan ole päässyt lymfangioomasta sen puhkeamisen jälkeen muulla kuin skleroterapialla. Akupunktiosta en löytänyt apua tähän vaivaan, vaikka muuten hyvän olon tekeekin, enkä myöskään ravitsemuksella, vaikka kokoa voikin jossian määrin ravitsemuksella hallita.

Nyt on sitten vihdoin sosiaalisesti sopiva vaihe ottaa uusi hoito (3 viikon hoitoaika). Toivotaan parasta, että tällä kertaa hoituisi täysin tai ainakin niin pieneksi, että siitä ei ole näkyvää ulkonäköhaittaa ja turhaa ihmeteltävää muille ihmisille. :) Toki vika on kaiketi jossian määrin geneettinen eli täysin ei voi poissulkea etteikö tauti puhkeaisi uudestaan taas esimerkiksi 30 vuoden kuluttua, mutta se on sitten tulevaisuuden murheenaihe.

Vierailija

Voisin lisätä vielä omat kokemukset, kun ketjuun tullut uudempia kyselyitä. Itsellä todettiin kyseisiä pisteitä muutama vauvana 1996 ja päädyttiin olla tekemättä mitään asialle. Kohtana olin selän vasemman lapaluun päällä, joten haittaa lymfangioomasta ei ollut. Vuonna 2011 kävin tayksissa enemmän ja sain varsinaisen diagnoosin asiaan. Ainoana vaihtoehtona oli leikkaus silloin. Kuitenkaan siitä ei välttämättä olisi ollut hyötyä. Luomet kun tulevat ja menevät ainakin itsellä. Tässä vaiheessa näppyjä oli arviolta aina noin 7-10. Päätin olevan tekemättä mitään. Nyt 2019 täyttäessäni 23 päädyin hakeutumaan lääkärille. Pisteistä ei ollut vieläkään haittaa, paitsi että osa rintsikoista hankaavat välillä. Nykytilanne ehkä 20 pistettä n. Tennispallon kokoisella tai hieman suuremmalla alueella. Varasin ajan pitkästä aikaa lääkäriin ja selvitän onko lääketiede edennyt, sekä millaisia korjaustoimenpiteitä ehdottavat.

Vierailija

Ja tosiaan kaikilla kyseinen diagnoosi hieman eri näköinen, niin itsellä vain tummia ja punaisia "luomia" ei siis mitään paisetta tai vastaavaa

Poiminnat

Suosituimmat

Uusimmat

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Uusimmat

Suosituimmat