Vierailija

Lapsi (pian 6v) on käynyt vajaa 2vuotiaasta asti seurannassa neurolla kahden vuoden välein. Myös silmälääkärillä ollaan käyty.

Aina on saatu vähän kiikun kaakun vastaus. Eli oireita on, mutta ei ihan tarpeeksi. Lapsi meni tutkimuksiin läiskien takia. Pään magneettikuva oli ok. Lääkäri on vähän vihjaillut, että odotellaan tuleeko lisää oireita ja tehdään sitten lopullinen diagnoosi.

Kesällä huomasin, että pojalle oli tullut kesakoita nivustaipeisiin. Ja nyt, kun lapsi täyttää 6v ja tulee uusi tarkastuskäynti niin pelottaa mitä tulee vastaan. Onkohan tuo nyt sitten se " viimeinen oire" jonka mukaan diagnoosi annetaan (jos annetaan).

Pelottaa tulevaisuus lapsen kannalta ja omaltakin :( Minkälaista on nf1 lapsen kanssa?

Kommentit (16)

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla

Oireita voi olla monenlaisia ja jokaisella omanlaisensa. Meillä on pikkuaivoissa arpikudosta ja se aiheuttaa motoriikan heikkoutta ja puuromaista puhetta, poika 13 v.

Ne sopeutumisvalmennuskurssit on ihan erinomaisia, suosittelen.

Me saatiin diagnoosi kun poika oli 4 v

Googlettamalla nf1 löytyy lisää tietoa.



Useissa lähteissä annetaan kuva, että nf1 olisi ihan " helppo nakki" :) mutta se voi joissain tapauksissa johtaa kuolemaankin. Ja tämän periytyvyys on n 50%.

Ja tosissaan onneksi ainakaan vielä ei ole mitään suurta ongelmaa ollut, oireetkin on niin pieniä vain kosmeettisia. Tosin lapsi on tosi pienikokoinen ja pää on (tai näyttää) vähän suurelta.



Miten teillä (13v:n äti) on onnistunut koulun käynti? Onko oppimis vaikeuksia? Onko ihan normaalin luokan mukana vai erityisluokalla?

Vasta huomattiin että kitalaki on väärin muotoutunut siksi puhe epäselvää. Nyt aloitetaan kielen opettelu uuteen paikkaan suussa, jos se puhekin siitä paranee.

Tosiaan 50 periytyy ja 50 mutaatio. Eli lapsella jolla se jo on on se 50 mahdollisuus saada sairaita lapsia.

* Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.

Poiminnat

Suosituimmat

Uusimmat

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Uusimmat

Suosituimmat