Vierailija

Vauvalta puuttuvat molemmat munuaiset, eikä niitä ilman voi selvitä. Olen itkenyt suunnilleen koko päivän, tämä tuntuu vain niin kauhealta. Nyt rv 30, en tiedä paljonko on jäljellä...



Onko täällä ketään saman kokenutta?

Sivut

Kommentit (111)

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla

ei kyllä löydy sanoja lohduttamaan, mutta kovasti lähetän lämpimiä ajatuksia sinulle ja miehellesi!



Mä odotan kolmatta lastamme ja alkuraskaudesta asti on ollut omituinen tunne, että kaikki ei ole hyvin.

Kuulun riskiodottajiin, eli minulla on 1tyypin diabetes. Käyn ultrassa 4 viikon välein. Viime viikolla oli rakenneultra, jossa löytyi ainakin toinen munuainen, virtsarakko ja sydän sekä aivot tutkittiin tarkkaan - kuten aina! Ikinä en ole sairaudestani ollut niin iloinen kuin näiden raskauksien aikana, sillä meitä vahditaan ja syynätään niin älyttömän tarkkaan...



Tästä kaikesta huolimatta tämä omituinen tunne ei jätä mua rauhaan ja tänään sain vihdoin ja viimein varattua ajan 3D ultraan. MIehen mielestä ylireagoin, mutta kyllä mä mieluummin maksan sen 233e ultrasta kuin kituutan tämän tunteen kanssa vielä 20 viikkoa.



Tiedän myös sen toki, että ei tuo 3D ultrakaan mikään erehtymätön ole. Saan kuitenkin siitä suuremman mielenrauhan kuin tavan ultrista.



Toivotan kovasti voimia koko teidän perheelle. Vaikutat vahvalta ihmiseltä... voimia.

ajatuksia ja voimaa.



Meidän pph:n ensimmäiselle lapsenlapselle kävi juuri näin vain n. kuukausi sitten eli vauva menehtyi muutama tunti hätäsektion jälkeen. Vauva oli ollut perätilassa ja sen vuoksi (?!) oli missattu munuaisten epämuodostuma/puuttuminen ja vauvan tila tuli yllätyksenä kaikille.



Tässä muutama asia jotka ovat auttaneet tämän vauvan vanhempia ja isovanhempia suruprosessissa - älä lue vielä jos tuntuu liian konkreettiselta: vauvan vanhemmat olivat ottaneet vauvasta kuvia ja ovat nyt sitä mieltä että kuvat todella auttavat surutyössä. Samoin ne vähät konkreettiset muistoesineet (esim. vauvan päällä olleet vaatteet) ovat arvokkaita ja tärkeitä heille asian työstämisessä.



Vielä kerran, voimia ja ajatuksia täältä toiselta puolelta Itämertä.

epämuodostuma toisessa kädessä (3 sormea yhteenkasvaneet).



Meille tehtiin ultria usein, koska kyseessä oli kaksosraskaus, mutta meidän pienessä tk:ssa oli ikivanhat laitteet ja liekö lääkärikin jo vanhuudenhöperö, kun ei asiaa huomannut.



Vauva kuoli ihan rauhallisesti, ei kai ollut isompia kipuja. Pieni, pieni enkelimme. Sain pitää häntä sylissä kauan kuoleman jälkeen, se tunti ei häivy mielestäni ikinä.



Mieheni ei meinannut millään kestää pojan menettämistä, ei pystynyt koskemaan häneen enää kuoleman jälkeen ja vieläkin näkee painajaisia siitä päivästä.

Itse olen rv 21, ja kävin juuri maanantaina rakenne ultrassa keskussairaalassa, johon kotikaupunki on ostopalveluna meidät ohjannnut, siis jos haluaa tätä ultramahdollisuutta käyttää. Molemmat ultrat suorittaa kokenut lääkäri, jolla avustajana kätilö. Laitteet viimestä huutoa.



Matkaa sairaalaan 120 km ja kela maksaa matkakorvaukset



Näin meillä

Mua alkaa taas itkettää kun luen teidän vastauksia...



Keski-Suomesta ollaan, ja täällä tosiaan tulee normaalikäytännöksi ne kaksi ultraa vasta vuonna 2010. Eikä siinä ekassa ultrassa näkynyt juuri muuta kuin sykkivä sydän, ei siitä mitään munuaisia olisi voinut erottaa. Mutta eipä sillä enää ole väliäkään.



En tiedä vielä jatkosta, mietimme sitä miehen kanssa kunhan jaksamme. Luultavasti harkitsemme jossain vaiheessa käynnistystä ellei mitään ala itsekseen tapahtua. Mutta ei ihan vielä. Nyt on vain niin mieli sekasorron vallassa ja tuntuu niin surulliselta kaikki...

ap

....joka ei ole sellaista tilannetta kokenut että lapsi todetaan kuollettavasti sairaaksi esim. rakenneultrassa ei voi sanoa että "mä en ainakaan koskaan vaikka..." tms.



Sitä pitää olla ensin kokenut se tilanne ennen kuin voi sanoa että pätkääkään tietäisi miten toimisi.



Voimia ap:lle. Ihmismieli on siitä hyvä että se koittaa löytää aina jokaisesta tilanteesta positiivisia pointteja niin kuin tässä joku esittikin omalta osaltaan vaikka rankkoja kokemuksia olikin.



Sen verran vielä sanoisin että itse menetin lapsen rv18 ja hänet on haudattu sukuhautaamme. Myös hän oli jo mielestäni aivan vauvan oloinen, toki hyvin pieni, kun hän syntyi. Hiuskiehkuraa hänestä minulla ei toki ole olemassa mutta sen sijaan lämpimiä muistoja kun pidin häntä sylissäni, valokuvia ja tosiaan tuo hautapaikka jossa häntä voin konkreettisesti muistella. Se ettei häntä virallisesti tämä yhteiskunta ja viranomaiset pidä olemassa olleena ei vaikuta näihin asioihin millään tavalla.





(

Lainaus:

Olen itse menettänyt kolme lasta, kaksi ennen viikkoa 20 ja yhden viikon 22 jälkeen. Myöhemmillä viikoillla syntynyt vauva oli jo tosiaan vauva, Hänestä jäi muisto , nimi ja hautapaikka. Muista ei edes hiuskiuhkuraa.

Älä jaksa jauhaa.



Lainaus:

Lehmään lentäminen ei ole mahdollista, mutta väärä punktiotulos on.



Miksi väität vastaan tosiasiaa? Riski on todellakin pieni, mutta kuitenkin olemassa.

Samalla en voi olla ihmettelemättä joidenkin keskustelijoiden älyllistä tasoa. Tarkoitan dialyysin ja munuaissiirtojen tyrkyttäjiä. Ettekö oikeasti tajua, että synnynnäisesti puuttuvia munuaisia ei voi korvata? Puuttuviin munaisiin liittyy myös puuttuvat tiehyet, puuttuvat verisuonet, mahdollisesti muitakin rakennepuutteita.



Munuaisia ei voi heittää vatsaan kuten perunoita keittoon.

On mahdotonta edes pystyä kuvittelemaan teidän tuntoja, mutta voimahaleja täältä.



Järjestetäänkö paikalle pappi tai joku muu, joka voi heti antaa vauvalle nimen?



Ystäväni myös menetti lapsen heti syntymän jälkeen. Asia vaatii aikaa ja jos mahdollista käykää yhdessä jossakin terapiassa tai vastaavassa. Ei noin suuresta menetyksestä tarvitse selvitä omin voimin.

Ongelma on siinä ettei vauva kuole varsinaisesti munuaisten puuttumiseen, vaan siitä seuraaviin muihin ongelmiin.



Kun munuaiset puuttuvat ei lapsivettä muodostu tarpeeksi, jolloin vauvan keuhkot jäävät kehittymättä. Vauva kuolee siis keuhkojen kehittymättömyyteen, ei suoraan munuaisten puuttumiseen.

Kiitos taas kaikista lohduttavista sanoista! Kyseessä on meidän toinen lapsemme, ja tosiaan on tässä viikonloppuna huomattu miten ihanaa on että meillä on terve esikoinen valona ja ilona, pitämässä elämässä kiinni. Vähän väliä ajatukset kuitenkin palaavat pikkuiseen syntymättömään ja hänen kohtaloonsa. Tuntuu niin käsittämättömältä, että kun nämä tutuksi tulleet potkut ja nyrkkeilyharkat loppuvat, meillä ei olekaan vauvaa tuotavaksi kotiin. Ei sitä voi ymmärtää.



Tiedän kyllä, ettei mikään tutkimus voi olla täysin varma ennen syntymää, mutta kun kaksi lääkäriä on jo saanut saman tuloksen ultralla, en enää osaa uskoa että ne munuaiset sieltä jotenkin ilmestyisivät. Olen kyllä menossa vielä kolmannen lääkärin tutkittavaksi, mutta hyvin todennäköisesti tulos on edelleen sama. Lisänä ovat tosiaan kaikki ne ongelmat jotka aiheutuvat lapsiveden puutteesta. Itkettää ajatella pientä kuivassa kohdussa ja ahtaasti mykkyrällä... Meidän oma rakas pikkuinen, jota emme tule koskaan tuntemaan. :'(

Kromosomeistahan tehdään käsipelillä ns. kromosomikartta eli kyse ei ole mistään "tietokoneanalysistä" joka voi mennä hyvällä tsägällä metsään. Tuossa kartassa näkyy joka ikinen kromosomi mikä on löytynyt ja niitä yhdistelemällä saadaan kromosomiparit. Jos kromosomeja on liikaa niin sitten niitä on liikaa. Tai jos niitä on liian vähän niin sitten niitä on liian vähän.

Onko ensimmäinen lapsi kyseessä? Meidän esikoinen eli noin 7 tuntia selittämättömän kehityshäiriön takia. Saimme tietää ongelmasta vasta samana päivänä kun kiireellinen sektio tehtiin, rakennepoikkeamat eivät olleet niin isoja, että olisivat näkyneet rakenneultrassa. Vauva oli ihana, vaikka olikin vähän erikoisen näköinen. Saimme pitää sylissä ja hoitajat ottivat valokuvia muistoksi. Nimi oli onneksi mietittynä valmiiksi, ja se kirjattiin rekistereihin, kastetta emme halunneet.



Ajan kanssa asiasta toipuu ja terveita lapsia ollaan saatu myöhemmin. Esikoisen kohdalla emme ehkä ymmärtäneetkään täysin mitä olimme menettäneet, kun ei lapsista ollut vielä kokemusta.

Vaikka nyt tuntuu pahalta, olen kuitenkin sitä mieltä että parempi kun saimme tietää asiasta edes nyt. Pystyy sentään valmistautumaan ajatukseen siitä, että saamme pitää vauvamme vain hetken, jos sitäkään... Olisi varmasti kuitenkin vielä kauheampaa jos menisi hyvillä mielin mistään tietämättä synnyttämään ja sitten yhtäkkiä vauva kuolisikin. Ja jos vauvamme syntyy elossa, saamme rauhassa hyvästellä hänet ilman kiirettä tehohoitoon.



Ihan hirveää ajatella tällaista omalle kohdalle. :'(



Siitä rakenneultrasta... Ehkä vika olisi löytynyt jo aiemmin jos olisimme päässeet rakenneultraan, mutta en usko että olisimme siltikään päätyneet aborttiin. Luotan, että tälläkin lyhyellä yhteisellä matkalla pienen vauvamme kanssa on jokin tarkoitus.

ap

Sivut

* Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.

Poiminnat

Suosituimmat

Uusimmat

Sisältö jatkuu mainoksen alla

Uusimmat

Suosituimmat